Gesundheitskompetenz, Selbsthilfeaktivitäten und Versorgungserfahrung von Menschen mit Krebs

Das von der Deutschen Krebshilfe geförderte Projekt verfolgt das Ziel, die Befähigung von Krebsbetroffenen hinsichtlich ihres Copings und Selbstmanagements zu untersuchen und förderliche wie hinderliche Faktoren für eine hohe bzw. niedrige Gesundheitskompetenz (GK) im Kontext ihrer Erfahrungen und ihres Erlebens zu identifizieren. In diesem Zusammenhang soll die Studie Aufschluss darüber geben, wie Krebspatienten die Mitteilung der Diagnose, die Information und Aufklärung sowie Beratung und Begleitung erleben und bewerten. Darüber hinaus interessiert die Frage, welche Unterstützungsangebote den Betroffenen und ihren Angehörigen unterbreitet werden (z.B. Psychoonkologie, Sozialberatung, Selbsthilfegruppen etc.) und ob sowie mit welcher Akzeptanz und welchen Wirkungen diese genutzt werden.

Die Krebs-Selbsthilfegruppen (SHG) und -organisationen (SHO) spielen in diesem Geschehen eine besondere Rolle, da sie nicht nur eine große Verbreitung, sondern auch einen hohen Organisationsgrad und eine enge Verzahnung mit den Krebszentren in Deutschland aufweisen. Jedoch existieren kaum systematische Erkenntnisse und Erfahrungswerte auf individueller (Patienten) und kollektiver (SHG) Ebene bzgl. der Integration von SHG in den Krebszentren im Besonderen und im (Krebs-)Versorgungssystem im Allgemeinen (z.B. onkologische Praxen, Rehakliniken etc.). Die Studie soll Antworten u.a. auf die folgenden Fragen geben:

• Welche Erfahrungen machen Menschen mit Krebs mit ihrer (psychosozialen) Versorgung und wie bewerten sie diese, welche Wünsche und Bedürfnisse resultieren daraus?
• Welche Faktoren tragen zur GK von Menschen mit Krebs bei, und mit welchen Maßnahmen (Beratung, Schulung, SHG etc.) lässt sich die GK steigern?
• Auf welchen Wegen finden Menschen mit Krebs in die Krebs-SHG, was sind die Indikatoren für Selbsthilfeaktivität, welchen Beitrag leisten das Versorgungssystem und die Krebszentren bei der Vermittlung in die Selbsthilfe?
• Welche Wirkungen können die SHG bei den Teilnehmenden insbesondere hinsichtlich ihrer GK erzielen?

Dazu sollen in Kooperation mit dem Bundesverband Haus der Krebs-Selbsthilfe e.V. und den neun dem Haus angeschlossenen entitätsspezifischen Bundesverbänden der Krebs-Selbsthilfe sowie mit den Krebszentren und onkologischen Versorgungseinrichtungen 4.000 Menschen mit Krebs und 250 Sprecher/innen von Krebs-SHG befragt werden. Mangels geeigneter Instrumente zur Messung krebsspezifischer GK sollen diese in einer ersten Projektphase entwickelt und getestet werden und in einer zweiten Projektphase zur Anwendung kommen.

Die Ergebnisse dienen dazu, Patientenorientierung und Bedarfsgerechtigkeit in der Versorgung, Beratung und Begleitung von Krebspatienten und ihren Angehörigen zu erhöhen sowie die Stärken und Schwächen der gemeinschaftlichen Krebs-Selbsthilfe im Kontext der onkologischen Versorgung einzuschätzen.

Zurück zur AG Patientenorientierung und Selbsthilfe