Datenbank für Patient:innen mit seltenen und unklaren Erkrankungen
Der Schwerpunkt des Martin Zeitz Centrums für seltene Erkrankungen ist die Behandlung und Erforschung von seltenen und bislang undiagnostizierten Erkrankungen. Um die Qualität der Versorgung und die Erforschung seltener Erkrankungen zu fördern, ist die Zusammentragung und Analyse klinischer Daten notwendig.
Am Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen im UKE wurde 2020 in Kooperation mit dem ZSE der Lübecker Kolleg:innen ein prospektives multizentrisches Patientenregister etabliert. Die Bildung der Datenbank hat das Ziel, die Versorgung seltener Erkrankungen zu verbessern und Strukturen für Wissensaustausch und Forschung zu schaffen. Es können alle Patient:innen eingeschlossen werden, die sich mit einer unklaren Erkrankung am ZSE vorstellen.
Kontakt für interessierte Patient:innen: mzcse-patienten@uke.de
Kontakt für interessierte Zuweiser:innen und Kolleg:innen: martin-zeitz-cse@uke.de
Forschungsaktivitäten der Kompetenzcentren am Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen
- SFB 841 Leberentzündung: Infektion, Immunregulation und Konsequenzen
- SFB 841-integriertes GRK Entzündung und Regeneration
- KFO 306 Primär Sklerosierende Cholangitis
- SFB 936 Multi-Site Communication in the Brain
- GRK 1459 Sortierung und Wechselwirkung zwischen Proteinen subzellulärer Kompartimente
- SFB 1192 Immunopathogenesis and Therapy of Glomerulonephritis
- FFP7 DEM-CHILD: A Treatment-Oriented Research Project of NCL Disorders as a Major Cause of Dementia in Childhood
- EU Horizon 2020: Developing new therapies for Batten disease (BATCure)
- BMBF: Neuronal Ceroid Lipofuscinoses - clinical biomarkers, diagnostics, pathomechanisms and therapeutic strategies
- Robert Bosch Stiftung: Patienten für Patienten: Qualifizierte Peer-Beratung und Selbstmanagement