Wenn bei Ihnen bereits eine Seltene Erkrankung diagnostiziert ist,

die einem unserer Kompetenzcentren zuzuordnen ist, nehmen Sie bitte direkt mit dem entsprechenden Kompetenzcentrum Kontakt auf!

Wenn bei Ihnen noch keine klare Diagnose gestellt ist und der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht:

- Entscheidet das MZCSE über eine interdisziplinäre Aufarbeitung Ihrer Akte. Abhängig von der Aktenlage erhält dann Ihre überweisende Haus- oder Fachärzt:in ein Empfehlungsschreiben zur weiterführenden Diagnostik bzw. Behandlung, oder werden Sie zur Untersuchung in unsere interdisziplinäre Sprechstunde eingeladen.

- Kann bei Verdacht auf eine übergeordnete, genetische Grunderkrankung in unserer interdisziplinären Sprechstunde eine genetische Diagnostik eingeleitet werden.
Dies erfolgt in enger Zusammenarbeit mit der Abteilung für Humangenetik des UKE.

- Kann als Hilfe bei der Bewältigung von Krankheitssymptomen oder bei Verdacht auf eine psychosomatische Begleit- oder Grunderkrankung eine psychosomatische Anbindung erfolgen.
Dies erfolgt in enger Zusammenarbeit mit der Abteilung für Psychosomatik des UKE.

Wenn nach interdisziplinärer Aufarbeitung Ihrer Akte und ggf. weiterführender Diagnostik eine Diagnose gestellt werden konnte:

- Informieren wir Sie, bzw. Ihre überweisende Haus- oder Fachärzt:in, über Ihre anknüpfenden Behandlungsmöglichkeiten und unterstützen bei der Suche nach Ansprechpartnern für die weitere Versorgung.

Bitte beachten Sie, dass das MZCSE ein rein diagnostisches Centrum ist. Die Behandlung und Versorgung von Seltenen Erkrankungen erfolgt in den sog. Kompetenzcentren , anderen Spezialambulanzen, Ihren Haus- und Fachärzt:innen und Selbsthilfegruppen.

Wichtige Informationen für Ihre Vorstellung in unserer Spezialambulanz

Wenn Sie in unsere interdisziplinäre Spezialsprechstunde eingeladen wurden, melden Sie sich bitte an der Anmeldung des MZCSE / BRCA im Gebäude N22 im Erdgeschoss.

Bitte bringen Sie einen Überweisungsschein für eine sog „Konsiliaruntersuchung“ in der Inneren Medizin im UKE sowie Ihre Versichertenkarte mit.