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UCC Hamburg Patient:innenbeirat
Zur Stärkung der Perspektive unserer Patient:innen
Der Patient:innenbeirat prüft die Aktivitäten des Hubertus Wald Tumorzentrums – Universitäres Cancer Center Hamburg (UCC Hamburg) auf die Patient:innenorientierung und berät zu strategischen Fragen.
Der Patient:innenbeirat des UCC Hamburg berät den Vorstand des UCC Hamburg und die im UCC Hamburg tätigen Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen hinsichtlich der strategischen Weiterentwicklung und Umsetzung von Krebsforschung und -versorgung in unserem Netzwerk. Außerdem hat er die Aufgabe, die Patient:innenorientierung des UCC Hamburg auf Nachhaltigkeit zu überprüfen und dazu beizutragen, dass sich die Forschung und Patientenversorgung am UCC Hamburg wesentlich am Patientennutzen ausrichtet und die Patientenperspektive berücksichtigt.
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In der Regel tagt der Patient:innenbeirat viermal pro Jahr und erhält die Möglichkeit, sich in speziellen Forschungsthemen fortzubilden. Die Themenauswahl richtet sich nach den Wünschen der Patient:innenbeirats-Mitglieder und ist zudem an den strategischen Fragen des UCC Hamburg orientiert.
Daraus erarbeiten die Patient:innenbeirats-Mitglieder themenbezogen Stellungnahmen und Empfehlungen an den UCC Hamburg Vorstand und unterstützen so die Arbeit des Cancer Centers, um mit ihren Erfahrungen die Perspektive der Patient:innen zu verdeutlichen und auf unvorhergesehene Risiken bei der Umsetzung von Forschungsvorhaben aufmerksam zu machen.
Das bringen wir in das UCC Hamburg ein
- Wir richten die Arbeit des UCC Hamburg an der Patient:innenperspektive aus.
- Wir setzen uns für das Wohlergehen der Patient:innen ein.
- Wir integrieren die Sicht der Angehörigen.
- Wir sorgen für die Sichtbarkeit der Selbsthilfegruppen und Patient.innenorganisationen.
- Wir stellen sicher, dass sich Forschung und Versorgung an den tatsächlichen Bedürfnissen der Patient:innen orientieren.
- Wir arbeiten daran, die Patient:innenbeteiligung auf den verschiedenen Ebenen des Cancer Centers auszubauen.
- Wir vernetzen uns im Norden, z.B. mit dem Patient:innenbeirat am Universitären Cancer Center Schleswig-Holstein.
Also kurz gesagt: Wir bringen unsere Perspektiven, Erfahrungen und Prioritäten ein, um eine wirksame, an den Bedürfnissen ausgerichtete und menschliche Versorgung zu erreichen.
Wir sind die Mitglieder des Patient:innenbeirats
Der Patient:innenbeirat besteht aus zwölf Mitgliedern. Wir sind Patient:innenvertretende sehr häufiger Krebserkrankungen, aber auch die der seltenen. Darüber hinaus sind Eltern von ehemals erkrankten Kindern, Vertretende der jungen Altersgruppe (CAYAs) und Angehörige vertreten. So erreichen wir eine möglichst große Bandbreite an Erfahrungen, die wir in das UCC Hamburg einbringen können.
- Ernst-Günther Carl, Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Pinneberg
- Ariane Fischer, Angehörigengruppe der SHG Speiseröhrenkrebs
- Dorothee Iversen, Fördergemeinschaft Kinderkrebs-Zentrum Hamburg e.V.
- Silvia Kleinebeckel, diverse Projektbeiräte
- Otmar Kodalle, Selbsthilfegruppe Speiseröhrenkrebs
- Heide Lakemann, Frauenselbsthilfe Krebs e.V.
- Jürgen Martens, Multiples Myelom Selbsthilfegruppe Hamburg
- Ines Moegling, diverse Projektbeiräte
- Hayriye Oguz, BRCA-Netzwerk e.V.
- Kai-Uwe Parsons-Galka, Förderverein für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.
- Fabia von Blücher, CAYA
- Katrin Wemheuer, Sherpa-Initiative des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.
(in alphabetischer Reihenfolge)
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Beteiligung & Engagement im Tumorzentrum
Krebspatient:innen und Angehörige bringen aus ihrer eigenen Krankheitsgeschichte oder der Begleitung von Partner:innen ein vielfältiges Erfahrungswissen mit, das bei der Verbesserung der Versorgungsstrukturen sehr wertvoll ist.
Koordination
Zu Fragen rund um den Patient:innenbeirat am UCC Hamburg kontaktieren Sie gern:
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Weitere Informationen
Haben Sie Fragen oder möchten Sie einen Termin vereinbaren? Hier finden Sie unsere Kontaktmöglichkeiten des UCC Hamburg.
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