Dirk
Dirk

Dirk

Angehöriger

Mein Lebensgefährte, erhielt nach der Diagnose MDS zwei Stammzelltransplantationen hier im UKE. Die erste im Dezember 2016 und nach einem Rezidiv (Rückfall der Krankheit) erhielt er im November 2020 seine zweite Stammzelltransplantation. Wie bei den meisten Transplantationen war es auch für ihn ein sehr harter und schwerer Weg, aber er hat beide Transplantationen recht gut überstanden und wir gehen davon aus und hoffen sehr, dass er nun dauerhaft geheilt sein wird.
Wir fühlen uns von den Ärzten genau wie von dem Pflegepersonal hier im UKE hervorragend betreut, sowohl medizinisch als auch menschlich, wofür wir sehr dankbar sind und können die Klinik nur wärmstens empfehlen.

Juliane und Chris
Juliane und Chris

Juliane & Chris

Chris, Patient

Ich bin meinem UKE-Team und meinem Spender unendlich dankbar. Ich hatte meine Transplantation mit 40 Jahren wegen MDS. Die Zeit vorher war unschön, auch die 4 Wochen isoliert auf der Station 6 war wirklich nicht ohne, darauf muss man sich einstellen. Ich habe mich bei meinen Ärzten aber immer 100% gut aufgehoben gefühlt, konnte jede Frage stellen. Bei mir lief alles vergleichsweise komplikationslos, und mir geht es jetzt, 2 Jahre später, sehr, sehr gut. Ich bin dankbar, dass ich eigentlich alles so machen kann wie vorher. Nur in die Sonne geh ich nicht mehr so wie früher – als Kalifornier in Hamburg manchmal ein bisschen schwierig :-)

Juliane, Angehörige

Auch wenn nach der Diagnose meines Mannes lange alles Kopf stand, lebt er sein Leben fast wie vorher und das verdanken wir dem Spender und dem brillanten UKE-Team. Wir fühlen uns immer noch gut betreut und sind unendlich dankbar über die Möglichkeiten, die wir hierzulande haben. Wichtig: auch Angehörige brauchen eine ordentliche Portion Ausdauer das alles durchzustehen – Selbstfürsorge, gute Freunde und die regelmäßigen Treffen der Angehörigengruppe helfen da.

Peter
Peter

Peter

Patient

Meine Stammzelltransplantation liegt einige Tage zurück, im August 2021 bekam ich Stammzellen transplantiert – meine zweite Lebenschance, dank einer Spenderin oder eines Spenders.
Heute blicke ich zurück und bin tief erfüllt und dankbar, ob dieser Möglichkeit, von meiner Leukämie geheilt zu werden und noch einmal in ein neues Leben starten zu können. Dabei ist der Weg durch diese Therapie mit vorheriger und folgender Chemotherapie durchaus auch sehr belastend gewesen. Einige Nebenwirkungen der Therapie machten mir zu schaffen, stellten meine Geduld und Widerstandsfähigkeit auf immer neue Probe. Dazu die wochenlange Zimmerisolation, verbunden mit den der Corona-Pandemie geschuldeten Sicherheitsmaßnahmen, die einen Besuch meiner Familie und aus meinem Freundeskreis in der Klinik unmöglich machten.
Mein Durchhaltevermögen und meine Zuversicht bekamen in dieser Therapie auf der KMT-Station im UKE an jedem Tag und zu jeder Stunde von allen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern jede nur denkbare Unterstützung.
Ich sage „meinem Team“ der stationären und ambulanten KMT-Station im UKE ein herzliches „Dankeschön“ für die großartige Unterstützung auf meinem Weg durch die KMT-Therapie, hin zu meiner zweiten Lebenschance.

Barbara & Bernhard
Barbara & Bernhard

Barbara & Bernhard

Bernhard, Patient

Mitte 2017 habe ich die Diagnose MDS bekommen und wurde bis Mitte 2019 mit Transfusionen therapiert. Dann wurde die Erkrankung bösartiger und eine Stammzelltransplantation wurde notwendig. Im ersten Vorstellungsgespräch in der UKE-Ambulanz wurden meine Frau und ich sehr informativ und herzlich über das Vorgehen und über die Konsequenzen dieser Transplantation aufgeklärt. Danach war für uns klar, dass wir für diese Therapie das UKE wählen würden. Die Chemo selbst und die anschließende Transplantation war nicht sehr belastend. Aber danach das Warten auf den Erfolg und das Ertragen der Folgen der Chemo waren eine schwere Zeit. Doch schließlich bildeten sich die neuen Blutkörperchen und all das hatte sich letztlich gelohnt. Wegen der Entfernung Paderborn - Hamburg war für es meine Familie schwierig, mich regelmäßig zu besuchen. Das war nicht immer einfach für mich. Was mir den Aufenthalt wesentlich erleichtert hat, war die Zuverlässigkeit und Freundlichkeit des Pflegeteams. Ich habe mich immer sicher aufgehoben gefühlt. Meine Frau und ich haben dann nach der Entlassung knapp 3 Monate in Hamburg zur Miete gewohnt, da in der Zeit häufige Nachuntersuchungen in der UKE-Ambulanz notwendig waren und eine regelmäßige Anreise von unserem 320 km entfernten Heimatort eine zu große Belastung gewesen wäre. Inzwischen sind 2 Jahre vergangen. Ich brauche keine Immunsuppressiva mehr, habe aber immer noch leichte Spender-Wirt-Reaktionen, aber es geht mir gut. Ich habe meinen Spender kennengelernt, einen sympathischen jungen Mann.

Barbara, Angehörige

Als mein Mann im UKE im Dezember 2019 transplantiert wurde, war ich als Ehefrau und somit nahestehende Angehörige auch betroffen. Man leidet und hofft mit, dass die neuen Stammzellen anwachsen. Um eine Zeit lang in Hamburg leben zu können, kam auf mich viel organisatorisches zu. Nach der Entlassung meines Mannes konnte ich beobachten, wie es ihm von Tag zu Tag ein kleines bisschen besser ging. Von anfangs ein paar Schritten draußen an der frischen Luft wurde nach und nach ein Spaziergang, auch die verordnete Krankengymnastik hat meinem Mann geholfen.
Dann begann coronabedingt eine Zeit, in der wir, außer unseren erwachsenen Kindern, keinen Besuch empfangen durften und auch selbst nirgends hingingen. Wir haben diesen Umstand nicht als schlimm empfunden, da mein Mann sich so voll auf seine weitere Heilung konzentrieren konnte.

Ich war wohl die ganze Zeit angespannt und noch immer voller Sorge, denn nur so kann ich mir erklären, dass ich ein paar Monate später, und zwar ab dem Zeitpunkt, an dem es meinem Mann besser ging und er keine Immunsuppressiva mehr einnehmen musste, an einer Depression mit Angststörung erkrankt bin. Nun war es bei uns umgekehrt: mein Mann hat sich um mich gekümmert. Fast 6 Monate brauchte ich für meine Heilung. In dieser ganzen Zeit sind wir noch näher zusammengewachsen.
Es gibt im UKE eine Angehörigengruppe, die seit Corona als Videokonferenz stattfindet, und an der ich auch ein Jahr lang teilgenommen habe. Zum Abschluss möchte ich noch einmal die gute Betreuung meines Mannes durch die behandelnde Ärztin im UKE hervorheben.