Neues Klinikum

Neues Klinikum des UKE

Das Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen an ihr erkranken. In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung, davon schätzungsweise zwei Millionen Kinder und Jugendliche. Selten ist damit gar nicht so selten!

Das Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf wurde im Herbst 2013 mit dem Ziel gegründet, die Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten Seltener Erkrankungen zu erforschen, die Diagnostik, Therapie und Betreuung Betroffener nachhaltig zu verbessern und die ärztliche Aus- und Weiterbildung auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen zu fördern. Namensgeber des Centrums ist Prof. Dr. Martin Zeitz, der von 2012-2013 Ärztlicher Direktor und Vorstandsvorsitzender des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf war und sich in besonderem Maße für die Gründung des Centrums für Seltene Erkrankungen engagierte.

Die Symptome einer Seltenen Erkrankung sind in der Regel sehr komplex. Deshalb ist es nicht leicht, sofort die Ursache zu finden. Zudem haben Ärztinnen und Ärzte, bedingt durch die Seltenheit der Erkrankungen, meist nur wenig Erfahrung in der Diagnosestellung. Der Weg zur endgültigen Diagnose dauert deshalb oft viele Jahre. Für Diagnostik und Therapie werden Experten benötigt. Das Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen hat deshalb Kompetenzcentren gebildet, die sich durch eine besondere klinische und wissenschaftliche Expertise auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen oder einer Seltenen Krankheits-gruppe auszeichnen.

Wenn bei Ihnen eine Seltene Erkrankung aus einem unserer Kompetenzbereiche diagnostiziert wurde, setzen Sie sich bitte direkt mit dem entsprechenden Kompetenzcentrum in Verbindung.

Finden Sie Ihre Seltene Erkrankung nicht in den Kompetenzcentren oder konnte bei Ihnen bisher keine Diagnose gestellt werden, nehmen Sie bitte Kontakt mit uns auf!

Seit Herbst 2015 fördert die Hamburgische Stiftung für Wissenschaften, Entwicklung und Kultur Helmut und Hannelore Greve das Martin Zeitz Centrum mit einer Stiftungsprofessur für Seltene Erkrankungen (Förderung bis 2020 mit insgesamt 1,25 Millionen Euro), für die Professor Dr. Christoph Schramm berufen wurde.

Unsere Kompetenzcentren

  • Die Glomerulonephritis ist in Europa und den USA eine der häufigsten Ursachen für die terminale Niereninsuffizienz. Bei 10-15 Prozent der Patienten mit dialysepflichtiger Niereninsuffizienz liegt als Grunderkrankung eine gesicherte Glomerulonephritis vor. Deren aggressivste Verlaufsform mit der schlechtesten Prognose ist die Rapid Progressive Glomerulonephritis (RPGN). Diese ist eine heterogene Gruppe von Erkrankungen, bei der es nach einer noch unklaren Aktivierung des adaptiven Immunsystems zu einer nierenschädigenden entzündlichen Effektorphase kommt. Diese pathophysiologische Vorstellung ist die Grundlage für den Einsatz einer immunsuppressiven Therapie mit Steroiden und Zytostatika. Ein Problem dieses „unspezifischen“ Therapieregimes ist die hohe Nebenwirkungsrate und die zum Teil fehlende Effektivität. Daher besteht die Notwendigkeit zur Entwicklung neuer, zielgerichteter Therapieformen.

    In dem multidisziplinären Sonderforschungsbereich SFB1192 „Immun-vermittelte glomeruläre Erkrankungen“ arbeiten Nephrologen, Immunologen und Pathologen zusammen, um ein besseres Verständnis der Immunpathogenese von Glomerulonephritiden zu erlangen. Schwerpunktmäßig sollen die Rolle der Zell-vermittelten Immunantwort und die Rolle der humoralen Immunantwort untersucht werden. Ziel ist es, neue diagnostische und prognostische Marker zu identifizieren und in einem translationalen Ansatz zur Entwicklung spezifischerer Therapiekonzepte beizutragen.

    Kontakt: PD Dr. Christian Krebs, c.krebs@uke.de , +49 (0) 40 7410 - 50051

    Weitere Informationen finden Sie hier .

  • Die Pulmonale Hypertonie ist charakterisiert durch eine Druckerhöhung im „kleinen Kreislauf“ (Lungenstrombahn). Diese kann verschiedene Ursachen haben, weshalb eine Unterteilung nach zugrundeliegenden Ursachen und Mechanismen erfolgt:

    • Pulmonal-arterielle Hypertonie (PAH / präkapilläre Hypertonie)
    • Pulmonale Hypertonie bei Erkrankungen des linken Herzens (postkapilläre Hypertonie)
    • Pulmonale Hypertonie bei Lungenerkrankungen und/oder Hypoxie
    • Pulmonal Hypertonie aufgrund chronischer Thrombembolien (CTEPH)
    • Pulmonale Hypertonie mit unklaren, multifaktoriellen Ursachen

    Entscheidend für die Schwere der Erkrankung ist die zunehmende Verengung des Lungengefäßbetts durch Umbauprozesse. Hierdurch erhöht sich der Widerstand, gegen welchen die Kammer des rechten Herzens an arbeiten muss um Blut durch die Lunge zu befördern und es wieder mit lebenswichtigem Sauerstoff anreichern zu können. Dieser Belastung kann das Herz nur kurzzeitig Stand halten. Im Verlauf der Erkrankung kommt es daher zu einer Erweiterung des rechten Herzens und einem Verlust der Pumpleistung bis hin zum Herzversagen.

    Zu Beginn der Erkrankung bemerken Betroffene häufig nur eine geminderte Belastbarkeit. Viele beschreiben etwa, dass sie langsamer als Bekannte oder Arbeitskollegen gehen müssen, oder beim Treppensteigen Pausen einlegen müssen. Oft ist der Weg bis zur endgültigen Diagnose und Behandlung dieser seltenen Erkrankung aufgrund vieler, wesentlich häufigerer Ursachen, lang. Eine frühe Therapie dieser chronisch fortschreitenden Erkrankung ist jedoch wünschenswert, da so das Überleben der Betroffenen merklich verlängert werden kann.

    Das CPAHH behandelt jährlich ca. 200 Patienten in der ambulanten Sprechstunde. Die Zahl der stationär behandelten Patienten liegt bei ca. 500 pro Jahr. Die interdisziplinäre Zusammenarbeit von Pneumologie und Kardiologie in unserem Centrum ermöglicht neben komplizierten und komplexen diagnostischen Verfahren auch ein hohes Maß an Expertise hinsichtlich der Wahl der zur Verfügung stehenden, individuellen Therapien.

    Kontakt: Dr. med. Hans Klose, +49 (0) 40 7410 - 54970 , klose@uke.de oder Prof. Dr. Karsten Sydow, +49 (0) 40 7410 - 58206 , sydow@uke.de

    Weiterführende Informationen und Unterstützung für Betroffene sowie Verwandte finden sie hier .

  • Das Transgender-Centrum am UKE bietet eine Vielfalt von Behandlungen, die im Rahmen einer Geschlechtsangleichung, auch Transition genannt, in Anspruch genommen werden können (u.a. Psychotherapie, Hormonbehandlung, chirurgische Eingriffe). Dies beinhaltet neben unmittelbar geschlechtsangleichenden Maßnahmen auch Korrekturen nach Operationen an anderen Kliniken sowie Behandlungen aus dem Bereich der allgemeinen Gesundheitsversorgung.

    Das Transgender-Centrum ist Teil des Martin Zeitz Centrums für Seltene Erkrankungen. Bei den derzeit bestehenden engen diagnostischen Kriterien wird die Transsexualität als selten angesehen. Zudem soll die Verwendung des Krankheitsbegriffs nicht zum Ausdruck bringen, dass die Identitäten der Behandlungssuchenden am Centrum als Erkrankung verstanden werden. Ausgangspunkt einer Behandlung ist vielmehr ein Leiden im Zusammenhang mit dem Geschlecht. Das UKE Transgender-Centrum folgt damit einer Stellungnahme des Weltärztebundes (World Medical Association: WMA), die im Oktober 2015 veröffentlich wurde. Die Behandlung ist offen sowohl für Menschen, die sich als (transsexuelle) Frau oder (transsexueller) Mann verstehen wie auch für Menschen, die sich in dem breiten Spektrum von Geschlecht verorten (trans*, transgender, transident, genderqueer, agender, etc.).

    Durch die interdisziplinäre Ausrichtung des Centrums ist es möglich, bis auf wenige Ausnahmen alle Behandlungen, die für eine Geschlechtsangleichung wichtig sein können, am UKE durchzuführen. Welche der Maßnahmen tatsächlich in Anspruch genommen werden, hängt maßgeblich von den individuellen Bedürfnissen der Behandlungssuchenden sowie von der jeweiligen medizinischen Indikation ab. Die einzelnen Behandlungen werden im Gespräch flexibel und individuell aufeinander abgestimmt.

    Folgende Bereiche gehören zum Transgender-Centrum:

    • Koordinierend die Sexualmedizin und Psychotherapie, sowohl für Erwachsene als auch für Kinder und Jugendliche (Diagnostik, Indikationsstellung, psychotherapeutische Unterstützung, individuelle Koordination der Behandlung)
    • Endokrinologie: Hormonsprechstunde
    • Gynäkologie: Brustentfernung, Brustaufbau, andere gynäkologische Operationen (u.a. Gebärmutter- und/oder Eierstockentfernung)
    • Urologie: genitalangleichende Operationen (gegenwärtig: Mann zu Frau), Revisionen
    • Dermatologie: Laserepilation
    • Hör-, Stimm- und Sprachheilkunde: Behandlung der Stimmhöhe (Logopädie, Stimmband-Operationen)
    • Osteologie: Knochendichtemessung bei fortdauernder Hormonbehandlung
    • Plastische Operationen: Zur geschlechtsbezogenen Veränderungen u.a. des Gesichts
    • Physiotherapie mit Schwerpunkt Beckenboden, insbesondere zur Vor- und Nachsorge im Zusammenhang mit genitalangleichenden Operationen
    • Humangenetik: Genetische Abklärung bei klinischen Verdachtsmomenten

    Kontakt zur Erstanmeldung: +49 (0) 40 7410 - 52225

    Weitere Informationen finden Sie hier .

  • Die Achalasie (Ösophagospasmus, Speiseröhrenkrampf) ist eine seltene Erkrankung, bei welcher der untere Speiseröhrenschließmuskel (unterer Ösophagussphinkter) nicht regelhaft erschlafft und zudem die Eigenbewegung der Speiseröhre nicht ausreichend ist, um Nahrung in den Magen zu befördern. Hieraus resultieren die typischen Symptome der Achalasie: Schluckbeschwerden, Schmerzen hinter dem Brustbein, Aufstoßen von Nahrung, sowie Verschlucken von Nahrung. Die Erkrankung wird in drei auf einander folgende Stadien eingeteilt.

    Nach einer Anamnese der typischen Symptome sollte in jedem Fall eine Magenspiegelung zum Ausschluß anderer Ursachen (z.B. gutartige oder bösartige Raumforderungen) von Schluckbeschwerden erfolgen. Die Diagnose einer Achalasie wird mittels Speiseröhrendruchmessung (Manometrie) gestellt, in welcher die Funktion der Speiseröhrenmuskulatur und des Speiseröhrenschließmuskels beurteilt werden kann. Zudem erfolgt eine Breischluckuntersuchung, bei welcher die Passage von Kontrastmittel radiologisch dargestellt wird und die für die Erkrankung typischen Veränderungen der Speiseröhre dargestellt werden können.

    Kontakt: Dr. A. Duprée, Klinik für Allgmeinchirurgie, +49 (0) 40 7410 - 56120 oder Frau Noder und Dr. Y. Werner, Klinik für Interventionelle Endoskopie, +49 (0) 40 7410 - 50089

    Weitere Informationen finden Sie hier .

  • In der Stoffwechsel-Ambulanz erfolgt die ambulante und tagesklinische Diagnostik und Behandlung von Patienten mit sämtlichen Erkrankungen aus dem Feld der angeborenen Stoffwechselstörungen, beispielsweise

    • Phenylketonurie und anderen Aminosäurenstoffwechselerkrankungen
    • Erkrankungen des Harnstoffzyklus
    • Organoacidopathien
    • Mitochondriopathien
    • peroxisomale Krankheiten
    • Fettstoffwechselkrankheiten
    Bei Patienten mit unklarer Grunderkrankung sollte eine Stoffwechselerkrankung besonders erwogen werden bei

    • Gedeihstörungen unklarer Genese
    • Entwicklungsstörungen unklarer Genese
    • Multiorganbeteiligung bei einer unklaren Grunderkrankung
    • Anderweitig nicht erklärbaren Symptomen oder –Symptomkombinationen.
    Die Diagnostik und Therapie der verschiedenen Erkrankungen erfolgt wenn nötig in enger interdisziplinärer Zusammenarbeit mit anderen Kliniken und Instituten des UKE (z. B. Kinderradiologie, Humangenetik, Neuroradiologie, Augenklinik, Neuropathologie). Neben dem ärztlichen und pflegerischen Team stehen erfahrene Therapeuten aus verschiedenen Bereichen zur Verfügung (Diätberatung, Physiotherapie, Psychologen, Sozialdienst).

    Kontakt: Patientenservicecenter der Kinderklinik, +49 (0) 40 7410 - 20400

    Weitere Informationen finden Sie hier .

  • Lysosomale Speicherkrankheiten bilden eine Gruppe von etwa 60 seltenen angeborenen Erkrankungen, die auf Mutationen einzelner lysosomaler Enzyme oder Membranproteine zurückzuführen sind.

    Am Internationalen Centrum für Lysosomale Speicherkrankheiten (ICLD) stellen sich jährlich ca. 500 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit lysosomalen Speicherkrankheiten ambulant vor. Die Versorgung erfolgt in interdisziplinären Spezialsprechstunden, in denen die Diagnostik, das follow up und die Therapie folgender Krankheiten koordiniert werden:

    • Mukopolysaccharidosen (MPS)
    • Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL)
    • Morbus Fabry
    • Morbus Gaucher
    • Metachromatische und andere Leukodystrophien
    • Morbus Pompe
    • Morbus Niemann Pick
    • Mannosidose
    • Mukolipidosen (ML)
    • Fukosidose
    • andere lysosomale Stoffwechselkrankheiten

    Zudem werden jährlich ca. 200 Patienten stationär versorgt, wobei diese Patienten u. a. zu Enzymersatztherapien, zur Durchführung von Knochenmarktransplantationen, operativen Eingriffen oder im Rahmen der Palliativbetreuung aufgenommen werden.

    Kontakt: +49 (0) 40 7410 - 20400 , icld@uke.de

    Weitere Informationen zum ICLD finden Sie hier .

  • Wir betreuen Menschen mit Marfan-Syndrom und genetisch bedingte Aorten-Syndromen. Wir sind ein Team aus Ärzten, Kinderärzten und Schwestern mit Spezialisierung in den Bereichen Genetik, Kardiologie, Rhythmologie, Herzchirurgie, Gefäßmedizin, Orthopädie, Augenheilkunde, Radiologie, Zahnmedizin und Geburtshilfe. Wir verfolgen gemeinsam das Ziel, durch möglichst frühe und genaue Diagnose die Folgen des Marfan-Syndroms und anderen genetisch bedingten Aorten-Syndromen abzuwenden oder deutlich zu mildern. Hierbei erarbeiten wir gemeinsam mit den Betroffenen individuell maßgeschneiderte Konzepte zur Diagnostik und Behandlung.

    Wir betreuen etwa 500 Menschen im Jahr mit folgenden Krankheitsbildern:

    • Aneurysma-Osteoarthritis-Syndrom (AOS)
    • Cutis laxa Syndrom
    • Ehlers-Danlos-Syndrom (vaskulärer Typ)
    • Familiäre Ectopia lentis
    • Kongenitale kontrakturale Arachnodaktylie (CCA)
    • Loeys-Dietz-Syndrom
    • Marfan-Syndrom
    • MASS Phänotyp
    • Mitralklappenprolaps-Syndrom (MVPS)
    • Nicht-syndromale thorakale Aortenaneurysmen und Dissektionen (TAAD)
    • Shprintzen-Goldberg-Syndrom (SGS)
    • Weill-Marchesani-Syndrom (WMS)

    Kontakt: +49 (0) 40 7410 - 52961

    Weitere Informationen finden Sie hier .

  • Im Zentrum für zerebrale Vaskulitiden betreuen wir Patient(inn)en mit neurologischen Symptomen, die im Rahmen einer isolierten Vaskulitis des zentralen Nervensystems (ZNS) bzw. von systemischen Vaskulitiden mit ZNS-Beteiligung auftreten.

    Vaskulitiden sind eine uneinheitliche Gruppe entzündlicher Gefäßerkrankungen, die mit einer Beteiligung verschiedener Organe einhergehen können. Bei der zerebralen Vaskulitis handelt es sich um eine Entzündung der Gefäßwände des Gehirns, des Rückenmarks und der Hirnhäute, die isoliert oder im Rahmen von systemischen Vaskulitiden (verschiedene Organe sind von einer Gefäßentzündung betroffen) auftreten kann. Die isolierte zerebrale Vaskulitis ist sehr selten mit einer geschätzten Häufigkeit von 2,4 Neuerkrankungen pro Jahr pro 1.000.000 Personenjahre. Das Spektrum der zerebralen Vaskulitiden umfasst selbstlimitierende, als gutartig bezeichnete Varianten neben schwerwiegenden, schubförmigen oder chronischen Verlaufsformen mit teils lebensbedrohlichen Komplikationen. Die Abgrenzung zu anderen neurologischen und internistischen Krankheitsbildern kann schwierig sein.

    Das Ziel des Zentrums für zerebrale Vaskulitiden ist die Verbesserung von Diagnostik, Therapie und Nachsorge von Menschen mit Vaskulitiden mit ZNS-Beteiligung im Sinne eines ganzheitlichen Versorgungskonzeptes.

    Kontakt: Prof. Dr. Tim Magnus, Klinik und Poliklinik für Neurologie, +49 (0) 40 7410 - 50133 , t.magnus@uke.de , Dr. Simon Schuster, Klinik und Poliklinik für Neurologie, s.schuster@uke.de

  • Maligne Keimzelltumore des Mannes, sog. Hodentumore, treten in Deutschland mit einer Häufigkeit von etwa 9/100.000 auf, sodass jährlich etwa 4.000 junge Männer typischerweise im Alter zwischen 20 und 40 Jahren daran erkranken. Man unterscheidet dabei zwei Unterformen: Seminome und nicht-seminomatöse Keimzelltumore, die je nach Stadium unterschiedliche Therapiestrategien erhalten. Diese können Operationen, Chemotherapie und / oder eine Strahlentherapie beinhalten. Maligne Keimzelltumore sind onkologisch gut behandelbare Tumore mit einer Heilungsrate von über 90%. Auch bei schon fortgeschrittener, metastasierter Erkrankung, können – je nach Ausmaß der Metastasierung noch 50 bis zu 90% der Patienten geheilt werden, wenn Spezialisten aus Urologie, Onkologie, Strahlentherapie und anderen Fachbereichen multidisziplinäre Therapiestrategien durchführen.

    Das Multidisziplinäre Zentrum für maligne Keimzelltumore des Mannes am UKE betreut in Kooperation mit dem Bundeswehrkrankenhaus in Hamburg jährlich etwa 200 Patienten mit über 400 Kontakten ambulant. Zusätzlich werden für etwa 180 Patienten interdisziplinäre Zweitmeinungen zu diagnostischen und therapeutischen Strategien erstellt.

    Stationär werden in der Klinik für Urologie des UKE jährlich etwa 30 Patienten aufgrund eines Hodentumors in unterschiedlichen Tumorstadien operiert. Neben der einfachen Entfernung des tumortragenden Hodens (inguinale Ablatio testis) führten wir im Jahr 2015 bereits mehr als 10 mal die hochkomplexe und aufwändige Lymphknotenentfernung bei Metastasierung im hinteren Bauchraum (retroperitoneale Lymphadenektomie) durch. In der Urologischen Klinik des Bundeswehrkrankenhauses finden pro Jahr etwa 100 Operationen bei Patienten in frühen Stadien statt. Zudem werden in dieser Klinik etwa 50 Patienten mit fortgeschrittener Erkrankung chemotherapiert. Dies erfolgt oftmals als Primärtherapie, beim Wiederauftreten der Erkrankung auch als sog. Salvage- bzw. Zweitlinien-Chemotherapie. Weiterhin werden dort jährlich etwa 25 operative Resttumorbergungen (nach Chemotherapie) aller Schwierigkeitsgrade durchgeführt, etwa die Hälfte davon in sog. „Schlüssellochtechnik“ (laparoskopisch). Stationäre Chemotherapien werden jährlich bei etwa 25-35 Patienten in der 2. Medizinischen Klinik durchgeführt; davon etwa 40-50% bei Patienten mit primär sehr weit fortgeschrittener Erkrankung oder einer rezidivierten Erkrankung als sog. „Hochdosischemotherapien“. Weitere 20-30 Patienten erhalten ambulante Chemotherapien.

    Das Multidisziplinäre Centrum für maligne Keimzelltumore des Mannes am UKE ist Teil des Netzwerkes des Universitären Cancer Center Hamburg (UCCH). Eine enge Zusammenarbeit besteht mit Strahlentherapeuten, Pathologen, Nuklearmedizinern, anderen chirurgischen Fachdisziplinen, Psychologen und Palliativmedizinern.

    Kontakt:

    Erstkontakt für Patienten: +49 (0) 40 7410 - 53443, Hodentumor@uke.de

    Prof. Dr. Carsten Bokemeyer, Priv.-Doz. Dr. Karin Oechsle, Klinik und Poliklinik für Onkologie, Hämatologie und Knochenmarktransplantation mit Sektion Pneumologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Martinistr. 52, 20246 Hamburg, +49 (0) 40 7410 - 53962 , c.bokemeyer@uke.de , k.oechsle@uke.de

    Prof. Dr. Margit Fisch, Dr. Michael Hartmann, Dr. Andreas Becker, Klinik und Poliklinik für Urologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Martinistr. 52, 20246 Hamburg, +49 (0) 40 7410 - 53442 , +49 (0) 40 7410 - 42444 , Hodentumor@uke.de

    Dr. Walter Wagner, Klinik für Urologie Bundeswehrkrankenhaus Hamburg, Lesserstr. 180, 22049 Hamburg, +49 (0) 40 6947 - 19125 , walter2wagner@bundeswehr.org

    Weitere Informationen zum Multidisziplinären Centrum für maligne Keimzelltumore des Mannes finden Sie hier .

    Das Zweitmeinungszentrum für Hodentumoren erreichen Sie hier

    Weitere Informationen über die Urologische Klinik des Bundeswehrkrankenhauses Hamburg finden Sie hier .

  • Bei den Neurofibromatosen handelt es sich um verschiedene genetisch bedingte Erkrankungen, die sehr unterschiedliche Krankheitsmanifestationen aufweisen. Betroffen sind unter anderem Haut, Nervensystem und Bewegungsapparat. Es kann zur Tumorbildung, Skelettveränderungen und neuropsychologischen Defiziten kommen. Da es sich um eine genetische Erkrankung handelt, besteht derzeit noch keine Möglichkeit der Heilung. Umso wichtiger ist es, ein belastbares Konzept aufzustellen, das die Prognose, wichtige therapeutische Entscheidungen und die genetische Beratung mit einschließt.

    Eine detaillierte Beschreibung der Erkrankungsformen finden Sie auf der Homepage des Bundesverbandes Neurofibromatose.

    Seit 1991 bietet die kassenärztliche Neurofibromatose-Ambulanz für die Erkrankungen Neurofibromatose Typ 1, Neurofibromatose Typ 2 sowie Schwannomatose eine passgenaue klinische, molekulare und neuropsychologische Diagnostik an und verfügt über ein fachübergreifendes Behandlungskonzept in allen Bereichen. Darüber hinaus werden verwandte oder sich überlappende Krankheitsbilder ausgeschlossen. In der Sprechstunde bei Herrn Prof. Dr. Mautner wird die weitere klinische Versorgung der Patienten koordiniert. Über die Jahre hat sich eine enge Zusammenarbeit mit zahlreichen Abteilungen des UKE aber auch mit externen Zentren ausgebildet, die eine einzigartige Versorgungsstruktur für Betroffene gewährleistet. In enger Kooperation mit der Klinik und Poliklinik für Neurologie des UKE erfolgt eine ambulante und stationäre Behandlung von Patientinnen und Patienten.

    Neben der klinischen Betreuung halten wir engen Kontakt mit der Forschung, um neue Erkenntnisse in unsere Arbeit einfließen zu lassen. Dabei gilt es im Wesentlichen den Schweregrad der Erkrankung zu erfassen und soweit wie möglich individuell nötige Diagnostik- und Behandlungsstrategien festzulegen bzw. entsprechende Empfehlungen abzugeben.

    Kontakt:

    Prof. Dr. Victor-Felix Mautner

    Sekretariat: +49 (0) 40 7410 - 53273

    Gebäude O54 (Nordseite) im UKE, Martinistr. 52, 20246 Hamburg

    Weitere Informationen zur Neurofibromatose-Ambulanz finden Sie hier .

  • Gerinnungsstörungen, die mit einer schweren Blutungsneigung verbunden sind, können zu spontanen oder traumatisch bedingten Einblutungen in Gelenke und Muskulatur führen, was langfristig zu schweren Gelenkschäden führen kann. Wir betreuen vor allem Patienten mit:

    • klassischer Bluterkrankheit (Hämophilie A und Hämophilie B)
    • von Willebrand-Syndrom
    • seltenen Faktor-Mangel-Erkrankungen wie Mangel an Faktor I, II, V, VII, X, XI oder XIII
    • Hemmkörperhämophilie (Inhibitoren gegen Gerinnungsfaktoren)

    Im Centrum für Hämophilie und orthopädische Folgeerkrankungen steht die interdisziplinäre orthopädisch-hämostaseologische Versorgung von Kindern und Erwachsenen im Vordergrund. Hierfür existieren eine gemeinsame Sprechstunde der Hämophiliezentren für Kinder oder Erwachsene mit der orthopädischen Ambulanz und eine enge Zusammenarbeit bei der Indikationsstellung und dem Gerinnungsmanagement bei orthopädischen Operationen.

    Kontakt:

    Interdisziplinäre Sprechstunde für Erwachsene: +49 (0) 40 7410 - 56585 oder +49 (0) 40 7410 - 52453

    Interdisziplinäre Sprechstunde für Kinder: +49 (0) 40 7410 - 53796 oder +49 (0) 152 - 22817811

  • Im YAEL Centrum für autoimmune Lebererkrankungen betreuen wir Patienten mit seltenen Lebererkrankungen. Schwerpunkte unserer klinischen und wissenschaftlichen Arbeit liegen im Bereich der autoimmunen Lebererkrankungen:

    Kontakt YAEL-Ambulanz: +49 (0) 40 7410 - 18045, yael-ambulanz@uke.de