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Forschungsdatenmanagement
Die Auswertung von bevölkerungsbezogenen und regionalen Daten zu Vorkommen, Risikofaktoren, Diagnose und Behandlung von Krebserkrankungen ist eine zentrale und patient:innennahe Form der Krebsforschung.
Epidemiologie und Tumordokumentation sind zentrale Bestandteile der Krebsforschung und umfassen die systematische Erfassung und Auswertung von Krebsdaten. Die Tumordokumentation als systematisches Forschungsdatenmanagement erfasst standardisierte Patient:innendaten zu Diagnose, Therapie und Verlauf, oft in klinischen Krebsregistern, um die Ergebnisqualität und Prozessqualität der Behandlung zu bewerten. Die Versorgungsforschung analysiert dann auf Basis dieser Daten die Häufigkeit, Verteilung und Ursachen von Krebserkrankungen in der Bevölkerung und evaluiert Krebsfrüherkennungsprogramme.
Weitere Informationen zu:
Epidemiologische Projekte
Nationale Kohorte (NaKo)
Die Nationale Kohorte (NaKo) ist eine bundesweite Langzeit-Gesundheitsstudie mit 200.000 Erwachsenen. Wenn Sie sich für die Teilnahme an dieser Gesundheitsstudie interessieren oder Sie weitere Informationen über die NaKo am Standort Hamburg erfahren möchten, finden Sie dies unter dem folgenden Link:
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Hamburg City Health Study (HCHS)
Die Hamburg City Health Studie (HCHS) ist die größte monozentrische medizinische Langzeitstudie weltweit. Diese Studie wurde durch das Universitätsklinik Hamburg-Eppendorf initiiert – von Hamburger:innen für Hamburger:innen, um gemeinsam zur Gesundheit der Stadt beizutragen. Weitere Informationen:
Forschungsdatenmanagement
Die Mission dieser UCC Hamburg-Core Facility unter der Leitung von Dr. rer. biol. hum. Stefan Bartels ist es, biomedizinische und gesundheitliche Daten mithilfe quantitativer und computergestützter Analysen zu auszuwerten. Wir wenden Methoden der biomedizinischen Informatik und Biostatistik an, um Daten der Forschenden aus dem UCC Hamburg zu integrieren und zu analysieren.
Clinical Communication Platform
Die Deutsche Konsortialforschungsplattform Deutsche Krebshilfe Translationszentrum für Krebsforschung (DKTK) ist ein Zusammenschluss von Partnerstandorten in Deutschland, die sich für die translationale Krebsforschung engagieren. Die Ziele des DKTK sind unter anderem die Verbesserung der Diagnose und Therapie von Krebserkrankungen durch die Förderung von interdisziplinärer Forschung und die enge Zusammenarbeit zwischen Forschungseinrichtungen, Kliniken und der Industrie.
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Das zentrale Element dieses Forschungsverbundes ist die Clinical Communication Platform (CCP-IT). Diese innovative Technologie wurde im Rahmen des Deutschen Konsortiums für translationale Krebsforschung (DKTK) entwickelt. Sie bietet eine Plattform, die sich darauf spezialisiert hat, eine sichere und effiziente Kommunikation sowie Zusammenarbeit zwischen klinischen Partnern und Forschungseinrichtungen in der Krebsforschung zu ermöglichen. Die CCP-IT zielt darauf ab, den Datenaustausch, das Management von Studien und die Koordination klinischer Studien zu optimieren, um die translationale Krebsforschung zu fördern und die Behandlung von Krebspatient:innen zu verbessern. Auch das Universitäre Cancer Center Hamburg (UCC Hamburg) ist Teil dieses bedeutenden Forschungsnetzwerks.
Weitere Informationen zum CCP-Explorer sowie Registrierungsmöglichkeiten (für Wissenschaftler:innen)
Observational Health Data Science and Informatics
Observational Health Data Science and Informatics (OHDSI) ist eine internationale Zusammenarbeit, die sich der Nutzung von Beobachtungsdaten aus der Gesundheitsforschung widmet, um die Patient:innenversorgung zu verbessern und evidenzbasierte Entscheidungen im Gesundheitswesen zu unterstützen. OHDSI bietet eine offene Plattform für Forscher:innen, Kliniker:innen und Datenwissenschaftler:innen, um auf standardisierte, interoperable Datenquellen zurückzugreifen und fortschrittliche analytische Methoden anzuwenden.
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Durch die Entwicklung und Implementierung gemeinsamer Standards wie dem Observational Medical Outcomes Partnership (OMOP) Common Data Model (CDM), ermöglicht OHDSI die Durchführung groß angelegter, vernetzter Studien, die auf realen Patient:inneninformationen basieren. Ziel ist es, Einblicke in Krankheitsmuster, Behandlungsergebnisse und die Wirkung von Interventionen zu gewinnen, um die Gesundheitssysteme weltweit nachhaltig zu beeinflussen.
Kontakt
Bei Fragen zum Forschungsdatenmanagement wenden Sie sich gern an:
Weitere Informationen
Klinisches Krebsregister
Neben der Erforschung von Vorkommen und Risikofaktoren für Krebserkrankungen hat sich das Universitäre Cancer Hamburg (UCC Hamburg) weiterhin zum Ziel gesetzt, die bereits bestehende onkologische Versorgungsqualität zu sichern. Ein wichtiges Instrument hierfür ist das Klinische Krebsregister des UCC Hamburg, das Informationen zur Behandlungsqualität sammelt, mit dessen Hilfe sich Maßnahmen zur Qualitätsverbesserung entwickeln und überprüfen lassen.
Das Klinische Krebsregister ist die zentrale Dokumentationsstelle innerhalb des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) zur Speicherung medizinischer Daten von Tumorpatient:innen, die in kooperierenden Kliniken am UKE behandelt werden.
Durch die verlaufsbegleitende Dokumentation nimmt das Klinische Krebsregister eine Schlüsselstellung in der Qualitätskontrolle und Qualitätssicherung im onkologischen Bereich ein. Darüber hinaus können die Daten aus dem Klinischen Krebsforschungsregister, einer getrennten Datenbank für Forschungszwecke, für spezielle wissenschaftliche Fragestellungen und Forschungsprojekte genutzt werden. Das Hauptziel unseres Klinischen Krebsregisters ist somit die stetige Verbesserung der Behandlung von Tumorerkrankungen.
Für die Tumordokumentation am UKE wird seit 2010 das Gießener Tumordokumentationssystem (GTDS) genutzt. Pro Jahr werden ca. 3000 Erstdiagnosen neu erfasst. Unsere Mitarbeiter:innen überprüfen hierzu jeden Tag Daten von durchschnittlich 100 Patient:innen mit einer Tumordiagnose oder Tumorverdachtsdiagnose.
Im Rahmen der gesetzlichen Weiterentwicklung der Krebsfrüherkennung sowie zur Qualitätssicherung durch klinische Krebsregister (Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz, 9. April 2013) werden die Daten aller Krebspatient:innen erfasst und an das jeweilige Landes-Krebsregister – hier das Hamburgische Krebsregister, unter Beachtung des Datenschutzes übersendet.
Das Klinische Krebsregister übernimmt für das gesamte UKE die seit Juli 2014 bestehenden gesetzlichen Pflichtmeldungen an das Hamburgische Krebsregister.
Um die Qualität der Tumorbehandlung langfristig zu sichern, werden zahlreiche Kliniken und Zentren des UKE durch das unabhängige Institut OnkoZert im Auftrag der Deutschen Krebsgesellschaft im Rahmen eines Zertifizierungssystems überprüft. Das Klinische Krebsregister unterstützt die Einrichtungen bei den Zertifizierungen u. a. durch Bereitstellung von aggregierten Kennzahlen zu Primärtumorfällen, Therapien und Verläufen.
Folgende Organkrebszentren werden momentan durch das Klinische Krebsregister unterstützt:
- Onkologisches Zentrum
- Sarkomzentrum
- Kopf-Hals-Tumorzentrum
- Darmkrebszentrum
- Pankreaskarzinomzentrum
- Leberkrebszentrum
- Ösophaguskarzinomzentrum
- Brustzentrum
- Gynäkologisches Krebszentrum
- Universitäres Hauttumorzentrum
- Harnblasentumorzentrum
- Nierentumorzentrum
- Zentrum für Personalisierte Medizin – Onkologie
- Zentrum für Hämatologische Neoplasien
Darüber hinaus unterstützt das Klinische Krebsregister die Kliniken des UKE, im Rahmen interner Qualitätsrunden und strukturierte Dialogen, bei der Beantwortung interner Qualitätsfragen.
Das Klinische Krebsregister stellt in seiner Rolle eines Forschungsregisters pseudonymisierte Daten für spezielle wissenschaftliche Fragestellungen und onkologische Versorgungsforschungsprojekte zur Verfügung.
Auf Basis des Hamburgischen Krankenhausgesetzes (HmbKHG) §§ 12, 12a werden Daten für Forschungszwecke nach schriftlicher Einwilligung der Patient:innen in engem Rahmen verwendet.
Serviceleistungen des Klinischen Krebsregisters
Im Rahmen der sich wandelnden Anforderungen an die Registrierung von Tumordaten nimmt das Klinische Krebsregister verschiedene Aufgaben wahr. So sieht es sich aktuell in den Rollen:
- eines Melderegisters,
- eines Qualitätsregisters &
- eines Forschungsregisters.
Bei Fragen und für weitere Informationen senden Sie uns gerne eine E-Mail unter
Klinische und genetische Krebsepidemiologie
Eine wichtige Aufgabe der Krebsepidemiologie ist die Durchführung von Forschungsvorhaben zur Identifikation von Risikofaktoren für Krebserkrankungen mit dem Ziel, neue Erkenntnisse in Konzepte für die Krebsprävention umzusetzen.
Auch am Universitären Cancer Center Hamburg (UCC Hamburg) werden große epidemiologische Projekte zur Untersuchung des Einflusses von Lebensstilfaktoren und genetischen Faktoren auf das Risiko für Krebserkrankungen und andere chronische Erkrankungen durchgeführt.
Im Rahmen (klinisch-)epidemiologischer Studien wird der Einfluss genetischer sowie nicht genetischer Faktoren (z. B. Lebensstilfaktoren) sowohl auf das Krebsrisiko als auch auf die Prognose nach einer Krebsdiagnose erforscht.
Außerdem werden neue epidemiologische sowie molekularbiologische Methoden angewandt, um Risikomarker und prognostische Faktoren für den Krankheitsrückfall aufzudecken. Die Studien werden vorwiegend in nationalen sowie internationalen, interdisziplinären Kooperationen durchgeführt, in denen Kliniker:innen und Wissenschaftler:innen der verschiedenen Fachbereiche der medizinisch-biologischen Grundlagenwissenschaften zusammenarbeiten.
Die Ergebnisse der Studien sollen dazu beitragen, Hochrisikogruppen für gezielte Früherkennungsprogramme sowie individuell angepasste Therapien für Krebspatient:innen identifizieren zu können.
Ethik und Recht
Am Universitären Cancer Hamburg (UCC Hamburg) steht eine besondere Kombination von Wissenschaftler:innen und Fachexpert:innen zur Vorfügung, die Auswirkungen und Rahmenbedingungen moderner Krebsmedizin aus ethischen und medizinrechtlichen Blickwinkel nach wissenschaftlichen Kriterien analysieren.
Die Entwicklung der Krebsmedizin ist durch eine zunehmende Komplexität gekennzeichnet. Damit geht die Notwendigkeit einher, ethische Fragen kontinuierlich neu zu beantworten. Diese können z. B. durch unterschiedliche Sichtweisen von Patient:innengruppen auf den Nutzen von Krebstherapien entstehen oder die Bewertung von Entscheidungskonflikten beziehen.
Aus diesen Betrachtungen sowie innovativen Therapiekonzepten können sich auch medizinrechtliche Konsequenzen ergeben, die analysiert werden müssen. In enger Zusammenarbeit von Ärzt:innen, Soziolog:innen, Medizinrechtler:innen sowie dem Klinischen Krebsforschungsregister und dem Hamburger Krebsregister werden verschiedene Forschungsprojekte zu diesen Themen durchgeführt.
Projektrechtliche Rahmenbedingungen von Tumorboards:
Die Durchführung von Tumorboards und interdisziplinäre Besprechung von Krebspatient:innen ist inzwischen medizinischer Behandlungsstandard geworden. Daraus ergeben sich verschiedene medizinrechtliche Fragen, wie eine ordnungsgemäße Durchführung gewährleistet werden kann. Das beinhaltet u. a. Aspekte des Datenschutzes, der medizinischen Verantwortung und der Haftung. Diese werden im Auftrag des deutschlandweiten CCC-Netzwerks Onkologischer Spitzenzentren gegenwärtig unter Führung des UCC Hamburg aufgearbeitet und als Handlungsempfehlungen für alle Tumorzentren zur Verfügung gestellt.
Weitere Informationen
Haben Sie Fragen oder möchten Sie einen Termin vereinbaren? Hier finden Sie unsere Kontaktmöglichkeiten des UCC Hamburg.
MehrDer UCC Hamburg Newsletter informiert über alle Veranstaltungen des Netzwerks und neuste Entwicklungen.
MehrHelfen Sie mit für eine Verbesserung der Versorgung von Krebspatient:innen. Ob als einmalige Spende, Dauerauftrag oder auch als Nachlass, wir freuen uns über jeden Beitrag.