Helmut und Hannelore Greve Stiftung fördert das Martin Zeitz Centrum mit einer Stiftungsprofessur für Seltene Erkrankungen

Prof. Dr. Christoph Schramm ist im Herbst 2015 zum wissenschaftlichen Leiter des Martin Zeitz Centrums für Seltene Erkrankungen im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) berufen worden. Prof. Schramm hat die Helmut und Hannelore Greve Stiftungsprofessur für Seltene Erkrankungen erhalten. Dafür stellt die Stiftung für Wissenschaft, Entwicklung und Kultur Helmut und Hannelore Greve dem UKE bis 2020 insgesamt 1,25 Millionen Euro zur Verfügung. Ziel der Stiftungsprofessur ist es, den am UKE bestehenden Forschungs- und Behandlungsschwerpunkt der seltenen Erkrankungen weiter auszubauen.

Die Stifter Prof. Dr. Dr. h. c. Helmut Greve und Prof. Dr. h. c. Hannelore Greve, Ehrenbürger der Stadt Hamburg, haben zahlreiche wissenschaftliche Einrichtungen in Hamburg großzügig gefördert, neben dem UKE vor allem die Universität, die Hochschule für Musik und Theater sowie die Akademie der Wissenschaften.

Robert Bosch Stiftung fördert Kooperationsprojekt „Patienten für Patienten: Qualifizierte Peer-Beratung und Selbstmanagement“

Patientinnen und Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen sind erheblichen psychosozialen Belastungen ausgesetzt, haben jedoch gleichzeitig durch die Seltenheit ihrer Erkrankung erschwerten Zugang zu psychosozialer Unterstützung und Selbsthilfe. Ziel des Forschungsprojektes ist die Entwicklung einer Intervention, die den Bedürfnissen von Patienten mit Seltenen chronischen Erkrankungen gerecht wird. Daher soll in dem Projekt zunächst erforscht werden, welche Art von psychosozialer Unterstützung sich Patientinnen und Patienten wünschen.

Im weiteren Verlauf des Forschungsprojektes soll eine Intervention entwickelt werden, die durch qualifizierte Peer-Beratung vermittelt wird. An vielen Stellen leisten Betroffene Peer-Beratung. Häufig erhalten diese Peer-Beraterinnen und -Berater jedoch für ihre anspruchsvolle Beratungstätigkeit keine Schulung oder sonstige Unterstützungsmöglichkeiten. Vorgesehen ist daher im Rahmen des Projektes die Entwicklung eines strukturierten Beratungsleitfadens sowie gezielte Schulungen und Supervision für Peer-Beratung. Grundlage des Beratungsleitfadens ist die Förderung von Selbstmanagement-Fähigkeiten bei den Patientinnen und Patienten. Unterstützend wird dafür ein Manual entwickelt, das sich direkt an die Patientinnen und Patienten richtet und dessen Inhalte die Betroffenen teils allein teils in einer Peer-Beratung erarbeiten können.

Das Projekt wird vom Institut für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie in Kooperation mit dem Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen durchgeführt.

Wenn Sie Interesse an einer Teilnahme oder sonstige Fragen haben, können Sie uns gern jederzeit unter seltene.erkrankungen@uke.de kontaktieren.

Ansprechpartnerin: M.SC. Psych. Natalie Uhlenbusch, Institut und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie, +49 (0) 40 7410 - 52822

Damp Stiftung fördert den Aufbau eines interdisziplinären Kollegs zur Ausbildung von Clinical Specialists for Rare Disorders am Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen Hamburg

Mit der strukturierten und professionellen Ausbildung von Clinical Specialists for Rare Disorders startet das Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen ein Pilotprojekt, das begabten und hoch motivierten Medizinerinnen und Medizinern ab dem dritten Jahr der Facharztausbildung eine Spezialisierung und Zusatzqualifikation im Bereich der seltenen Erkrankungen ermöglichen soll.

Die Grundidee des Kollegs ist die intensive interdisziplinäre Vernetzung von Klinik, klinischer Forschung und Grundlagenforschung im Bereich der seltenen Erkrankungen. Die Kollegiaten werden durch Einbindung in die interdisziplinäre Spezialambulanz für Seltene Erkrankungen in der Diagnostik und Therapie von Seltenen Erkrankungen unterschiedlichster Fachdisziplinen geschult, wie es in der spezifischen Facharztausbildung nicht gegeben ist. Zudem sollen sich die Kollegiaten mit Patientinnen und Patienten befassen, bei denen aufgrund der Symptomatik eine Seltene Erkrankung wahrscheinlich ist, die Diagnose bislang aber nicht gestellt werden konnte. Der Weg bis zur Diagnosestellung erfordert eine interdisziplinäre Sichtweise, teilweise aufwendige und kostspielige Diagnostik und zeitintensive Literaturrecherche. Neben der klinischen Arbeit sollen die Kollegiaten im Forschungsmodul die Möglichkeit erhalten, ein wissenschaftliches Projekt zu be- oder erarbeiten oder in klinischen Studien zu seltenen Erkrankungen mitzuwirken.

Die spezialisierte Ausbildung von Ärzten auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen soll langfristig zu einer verbesserten Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen im ambulanten und stationären Bereich des UKE bzw. des Martin Zeitz Centrums führen. Die Übernahme des Hamburger Modells „Clinical Specialists for Rare Disorders“ durch andere Zentren für Seltene Erkrankungen oder Universitätskliniken eröffnet zudem die Möglichkeit, einen neuen klinischen und wissenschaftlichen Schwerpunkt deutschlandweit zu etablieren, die zu einer zeitgemäßen Versorgungsstruktur für Menschen mit seltenen Erkrankungen führen soll.

Ansprechpartnerin: Dr. Cornelia Rudolph, Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen, +49 (0) 40 7410 - 57389, c.rudolph@uke.de