Endo-PINE Studie: Psychologische Unterstützung bei Endometriose

  • Was ist Endometriose?
  • Was ist Endometriose?

    Endometriose ist eine chronische Erkrankung, von der etwa jede zehnte Frau* im gebärfähigen Alter betroffen ist. In Deutschland erkranken jährlich rund 40.000 Frauen neu; schätzungsweise gibt es 2 bis 4 Millionen Betroffene. Dies macht Endometriose zu einer der häufigsten Unterleibserkrankungen bei Frauen.

    Symptome von Endometriose sind weitreichend und wirken sich auf die Lebensqualität der Betroffenen aus. Typische körperliche Symptome sind sehr starke Regelschmerzen, oft begleitet von Symptomen wie Schwindel, Übelkeit oder sogar Ohnmacht. Manche Betroffene haben außerdem Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, beim Stuhlgang oder Wasserlassen. Auch Unfruchtbarkeit oder Schwierigkeiten, schwanger zu werden, können auftreten.

    Diese körperlichen Beschwerden wirken sich häufig auch auf die Psyche aus. So können psychische Belastungen wie beispielsweise Depressionen oder Angststörungen auftreten.

    Warum ist psychologische Unterstützung wichtig?

    Die medizinische -Leitlinie empfiehlt daher, dass Ärzt:innen bei der Behandlung von Endometriose auch psychische Belastungen berücksichtigen. Erste Studien zeigen, dass psychotherapeutische Angebote – insbesondere Methoden der kognitiven Verhaltenstherapie (KVT) – dabei helfen können, Schmerzen zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Die KVT umfasst verschiedene kognitive und behaviorale Therapieansätze. Dabei werden beispielsweise schwierige Gedanken, Gefühle und Verhaltensmuster bearbeitet, welche Schmerzen und andere körperliche und psychische Symptome verstärken und aufrechterhalten können.

    Allerdings gibt es bislang zu wenige wissenschaftlich fundierte Studien, die die Wirksamkeit solcher Angebote bestätigen. Das möchten wir ändern.

    Hinweis:
    * Mit „Frauen“ sind in diesem Text alle Personen mit einem Uterus gemeint – unabhängig von ihrer geschlechtlichen Identität.

    Was ist das Ziel der Endo-PINE Studie?

    Mit der Endo-PINE Studie möchten wir gemeinsam (partizipativ) mit Betroffenen, ihren Partner:innen und medizinischen Fachpersonen ein psychotherapeutisches Behandlungsfangebot für Frauen mit Endometriose entwickeln – basierend auf den Methoden der KVT.

    Die Studie verfolgt vier zentrale Ziele:

    • Sammlung von psychologischen Unterstützungsbedarfen von Frauen mit Endometriose
    • Entwicklung eines KVT-basierten psychotherapeutischen Behandlungsangebots
    • Vorbereitung einer Folgestudie, um die Wirksamkeit des Angebots zu überprüfen
    • Untersuchung des partizipativen Forschungsprozesses

    Die Studie „Psychologische Intervention für Patientinnen mit Endometriose - eine partizipative Konzeptstudie zur Entwicklung einer explorativen klinischen Studie (Endo-PINE)“ wird unter der Leitung von Dr. Jördis Zill vom 01.04.2025 bis 31.03.2026 in Kooperation mit der Klinik und Poliklinik für Gynäkologie und dem Institut für Sexualforschung am UKE, der Endometriose Vereinigung Deutschland e.V., sowie weiteren Gynäkolog:innen und Psychotherapeut:innen in eigener Praxis am Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie durchgeführt. Die Studie wird gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (Förderkennzeichen: 01KG2419).

  • Die Endo-PINE-Studie ist partizipativ aufgebaut – das bedeutet: Betroffene, Partner:innen, Behandelnde und Forscher:innen arbeiten eng zusammen. Dafür stellen wir ein Projekt-Panel zusammen, das den gesamten Forschungsprozess begleitet. Das Panel besteht aus: bis zu 8 Frauen mit Endometriose, bis zu 5 Partner:innen, 1 Psychotherapeutin, 1 Sexualforscherin und 2 Gynäkolog:innen.

    *Aktuell suchen wir noch Frauen mit Endometriose und Partner:innen von Betroffenen für das Panel (Kontakt: endo-pine@uke.de ).

    Die Studie gliedert sich in vier Phasen:

    1 – Unterstützungsbedarfe sammeln
    Gemeinsam mit dem Projekt-Panel werden die Bedürfnisse und Wünsche von Frauen mit Endometriose in Bezug auf psychologische Unterstützung gesammelt.

    Auf dieser Grundlage wird eine deutschlandweite Online-Befragung entwickelt, bei der Betroffene die Relevanz identifizierter Themen einschätzen. Die Ergebnisse der Umfrage werden anschließend im Panel ausgewertet und diskutiert.

    2 – Behandlungsangebot entwickeln
    Aus den gewonnenen Erkenntnissen über die psychologischen Bedarfe wird ein psychotherapeutisches Behandlungsangebot auf Basis der kognitiven Verhaltenstherapie (KVT) entwickelt.

    3 – Vorbereitung der Folgestudie
    Gemeinsam mit dem Projekt-Panel wird eine Folgestudie (randomisiert kontrollierte Studie, RCT) geplant, mit der die Wirksamkeit des entwickelten Therapieangebots überprüft werden soll. Dafür wird ein entsprechender Förderantrag vorbereitet.

    4 – Untersuchung des partizipativen Forschungsprozesses
    Ein unabhängiges Forschungsteam begleitet den gesamten Forschungsprozess und untersucht, wie gut die Zusammenarbeit der Forscherinnen mit dem Projekt-Panel Projekt funktioniert und welchen Einfluss diese Zusammenarbeit im Panel auf die Entwicklung des bedarfsorientierten Behandlungsangebots hat.