Die Diagnostik und Behandlung eines Sarkoms oder GIST ist oft ein längerer Weg mit mehreren Schritten - ambulant und stationär. Damit Sie wissen, was auf Sie zukommt, zeigen wir Ihnen hier den typischen Ablauf von der ersten Sprechstunde bis zur Nachsorge. Sie werden dabei durchgehend von einem festen, erfahrenen Team begleitet. Über unsere Sarkomhotline sind wir auch über den Krankenhausaufenthalt hinaus für Sie da.

Ihr Weg im Überblick

  • Ihren ersten Termin vereinbaren Sie am besten über unser Kontaktformular - wir melden uns dann bei Ihnen. Für kurzfristige Fragen erreichen Sie uns auch über die Sarkomhotline. In der Sprechstunde sichten und erklären wir Ihre bisherigen Befunde, untersuchen Sie sorgfältig und besprechen die nächsten Schritte. Wenn nötig, bahnen wir weitere Diagnostik an.

    Was Sie zur Sprechstunde mitbringen sollten:

    • gültiger Überweisungsschein
    • Entlassungs- und OP-Berichte früherer Krankenhausaufenthalte (in zeitlicher Reihenfolge, mit Auflistung bisheriger Behandlungen, Datum und Dosierungen)
    • histopathologischer Befundbericht und, falls vorhanden, referenzpathologischer Befund
    • radiologische Aufnahmen auf CD samt schriftlicher Befundberichte (ggf. auch als Online-Code)
    • aktueller Medikamentenplan

    Je mehr Befunde und Unterlagen Sie mitbringen, desto besser - so vermeiden wir doppelte Untersuchungen und unnötige Wartezeiten.
    Adressen, Sprechzeiten und Anfahrt finden Sie unter Kontakt & Zuweisende.

  • Bildgebung

    Zur Beurteilung von Größe, Lage und Ausdehnung des Tumors nutzen wir bildgebende Verfahren. Bei Tumoren an Armen, Beinen oder am Rumpf ist meist eine MRT mit Kontrastmittel sinnvoll. Bitte bringen Sie vorhandene Aufnahmen auf CD samt schriftlichem Befund mit.

    Biopsie (Gewebeprobe)

    Zur Sicherung der Diagnose wird in fast allen Fällen eine kleine Gewebeprobe entnommen. Je nach Aufwand geschieht das ambulant oder bei einem eintägigen Aufenthalt. Die feingewebliche Auswertung in unserer Pathologie dauert je nach Komplexität etwa ein bis vier Wochen; danach informieren wir Sie über das weitere Vorgehen.

    Staging (Ausbreitungsdiagnostik)

    Bestätigt sich die Diagnose eines Sarkoms oder GIST, klären wir mit weiteren Untersuchungen (meist eine CT von Brustkorb und Bauchraum), ob die Erkrankung örtlich begrenzt ist oder ob sich Tochtergeschwülste (Metastasen) gebildet haben.

  •  sarkom mikroskop
    Zellen eines bösartigen Sarkoms

    Wenn alle Befunde vorliegen, besprechen wir Ihren Fall in unserer interdisziplinären Tumorkonferenz. Dort beraten Fachleute aus Chirurgie, Onkologie, Radiologie, Strahlentherapie und Pathologie gemeinsam - auf Basis aktueller Leitlinien, Studienergebnisse und Ihrer persönlichen Befunde. So entscheidet nicht eine einzelne Person, sondern ein ganzes Team über die beste Empfehlung für Sie. Anschließend erklären wir Ihnen diese Empfehlung verständlich und planen die nächsten Schritte gemeinsam mit Ihnen.

  • CT

    Manche Patient:innen werden zuerst operiert, andere erhalten zunächst eine Behandlung mit Chemotherapie oder Bestrahlung vor der Operation. Was für Sie sinnvoll ist, entscheidet die Tumorkonferenz.

    Behandlung vor der Operation (Fachbegriff: neoadjuvante Therapie)

    Besonders bei schneller wachsenden Sarkomen (High-Grade) ist häufig eine Chemotherapie und/oder eine Bestrahlung vor der Operation sinnvoll. So lässt sich der Tumor verkleinern, die Operation oft gewebeschonender durchführen und eine mögliche Streuung früh mitbehandeln. Bei einem lokal fortgeschrittenen GIST kann vor der Operation ein zielgerichtetes Medikament (ein sogenannter Tyrosinkinase-Inhibitor) eingesetzt werden, um den Tumor zu verkleinern.

    Diese Vorbehandlung führen wir häufig bei uns im Haus durch (Onkologie und Strahlentherapie). Sie kann aber auch heimatnah erfolgen und muss nicht zwingend bei uns stattfinden.

    Vorbereitung und Aufnahme

    Steht eine Operation an, klären wir Sie zuvor ausführlich über Ablauf, Risiken und Alternativen auf; dazu kommt die Narkose-Aufklärung durch die Anästhesie. Meist bündeln wir alle Vorbereitungen in einem ambulanten Termin. Die stationäre Aufnahme erfolgt bei größeren Eingriffen am Vortag, bei kleineren oft am OP-Tag selbst.

    Die Operation

    Am OP-Tag werden Sie von der Station in den OP-Bereich gebracht und von der Anästhesie betreut. Nach dem Eingriff geht es über den Aufwachraum zurück auf die Station oder zur Sicherheit für eine Nacht auf eine Überwachungsstation. Bei größeren Eingriffen ist manchmal ein kurzer Aufenthalt auf der Intensivstation notwendig. Auf Wunsch informieren wir Ihre Angehörigen nach der Operation telefonisch über den Verlauf.

    Stationäre Behandlung

    Nach der Operation werden Sie einige Tage auf unseren Stationen betreut. Wir legen großen Wert auf frühe Bewegung (Mobilisation) und begleiten Sie mit einem Team aus Pflege, Physiotherapie und Ernährungsberatung. In der täglichen Visite besprechen wir Befunde und Ihre Fragen; bei akuten Beschwerden ist rund um die Uhr Personal vor Ort. Schon früh berät Sie unser Sozialdienst zu Hilfsmitteln für zu Hause und zur Anschlussbehandlung (Reha).

    Behandlung nach der Operation (Fachbegriff: adjuvante Therapie)

    Nach der Operation besprechen wir Ihren Fall erneut in der Tumorkonferenz - jetzt mit dem genauen feingeweblichen Ergebnis. Für manche Situationen ist im Anschluss eine Chemotherapie und/oder Bestrahlung sinnvoll. Diese können Sie bei uns oder wohnortnah durchführen lassen; vieles ist auch ambulant möglich.

    Das ERAS-Programm: schnelle Erholung nach der Operation

    Bei großen Sarkom- und GIST-Operationen im Bauchraum bieten wir Ihnen das ERAS-Programm an (ERAS steht für „Enhanced Recovery After Surgery", auf Deutsch etwa „verbesserte Erholung nach der Operation"). Ziel ist es, das Risiko von Komplikationen zu senken, Sie schneller wieder auf die Beine zu bringen und eine frühere Entlassung zu ermöglichen.

    Start schon vor der Operation: Einige Tage bis Wochen vor dem Eingriff lernen Sie unsere ERAS-Nurse kennen - eine speziell geschulte Pflegefachkraft. Gemeinsam mit Physiotherapie und Ernährungsberatung bereitet sie Sie bestmöglich auf die Operation vor. Sie üben zum Beispiel schon vorher, wie Sie nach der Operation aufstehen und welche Atemübungen Komplikationen vermeiden helfen.

    Die richtige Ernährung: In der Woche vor der Operation erhalten Sie eine eiweißreiche Trinknahrung zusätzlich zu Ihrer gewohnten Ernährung. So stärken wir Ihren Körper für den Eingriff und die Heilung.

    Ihre aktive Rolle: Eine gute Genesung gelingt am besten, wenn Sie aktiv mitmachen. Das ERAS-Team begleitet Sie auch nach der Operation auf der Station.

    Ihre direkte Ansprechpartnerin für das ERAS-Programm:
    Für alle Fragen rund um das ERAS-Programm steht Ihnen unsere ERAS-Nurse Freya Brodersen gerne persönlich zur Verfügung:
    Telefon: +49 (0) 40 7410 55237
    E-Mail: f.brodersen@uke.de

  • besorechung

    Nach Abschluss der Behandlung beginnt die strukturierte Nachsorge: regelmäßige ambulante Termine, der erste meist nach etwa drei Monaten. Dazu gehören ein ausführliches Gespräch, eine körperliche Untersuchung und die Auswertung regelmäßiger Bildgebung (MRT/CT). Wie engmaschig die Termine sind, hängt davon ab, wie schnell Ihr Sarkom wächst; mit den Jahren werden die Abstände in der Regel größer.

    Wie oft finden die Nachsorgetermine statt? Fachleute unterscheiden bei der Nachsorge zwei Gruppen:

    • langsam wachsende Sarkome (medizinisch „low-grade" oder „gut differenziert")
      • Jahr 1 & 2: alle 3 bis 6 Monate
      • Jahr 3 bis 5: alle 6 Monate
      • ab dem 6. Jahr: alle 12 Monate
    • schneller wachsende Sarkome (medizinisch „high-grade" oder „gering differenziert")
      • Jahr 1 & 2: alle 3 Monate
      • Jahr 3 bis 5: alle 6 Monate
      • ab dem 6. Jahr: alle 12 Monate
    Die Angaben in sind Richtwerte. Je nach den Besonderheiten Ihres Sarkoms kann Ihr persönlicher Nachsorgeplan davon abweichen.

    Bei jedem Nachsorgetermin führen wir eine körperliche Untersuchung durch und kontrollieren mit Bildgebung: eine MRT der Tumorregion (mit Kontrastmittel) und eine strahlungsarme CT der Lunge (sogenannte low-dose CT).

    Und bei GIST? Bei einem GIST richtet sich die Nachsorge nach dem individuellen Rückfallrisiko. Den passenden Rhythmus und die nötigen Untersuchungen legen wir gemeinsam in der Tumorkonferenz für Sie fest.

    Wir unterstützen Sie auch bei Fragen zu Ernährung, kontrollieren Blutwerte und Gewicht und können erneut Ernährungsberatung oder Physiotherapie hinzuziehen. Bitte bringen Sie zu Nachsorgeterminen Ihre Bilder auf CD samt schriftlichem Befund mit.

    Wenn nach der Operation Probleme auftreten: Wenden Sie sich telefonisch an unsere Sarkomhotline oder an die Nummer in Ihrem Arztbrief. Vieles lässt sich am Telefon klären; bei Bedarf erhalten Sie zeitnah einen Kontrolltermin, in dringenden Fällen verweisen wir Sie an unsere rund um die Uhr besetzte Notaufnahme.

  • Eine Sarkom- oder GIST-Erkrankung betrifft nicht nur den Körper. Deshalb stehen Ihnen bei uns weitere Angebote zur Seite:

    • Psychoonkologie - psychologische Unterstützung für Sie und Ihre Angehörigen, um die seelische Belastung der Erkrankung besser zu bewältigen.
    • Sozialdienst - Hilfe bei Hilfsmitteln für zu Hause, ambulanter Pflege und Reha.
    • Ernährungsberatung - vor, während und nach der Behandlung.
    • Physiotherapie - für eine schnelle Erholung und den Erhalt Ihrer Beweglichkeit.

    Sie sind nicht allein: Die Deutsche Sarkom-Stiftung bietet Betroffenen und Angehörigen Information, Austausch und eine Patienten-Hilfe.

    Deutsche Sarkom-Stiftung (www.sarkome.de)

Sie haben Fragen zu Ihrem Behandlungsweg?

Wir begleiten Sie über den gesamten Weg - und auch darüber hinaus. Einen Termin vereinbaren Sie am besten über unser Kontaktformular ; für kurzfristige Fragen erreichen Sie uns über die Sarkomhotline .