AYA - Survivorship Programm

Interdisziplinäres Zentrum für multiprofessionelle Nachsorge und Vorsorge bei Kindern und Erwachsenen nach überstandener Krebserkrankung

Die Kombination von lokalen Therapieverfahren wie Operationen und Strahlentherapie mit systemischen Therapien eröffnet einer zunehmenden Zahl an Patienten die Chance auf Heilung. So konnten die Zahl der Kinder, die ihre Krebserkrankung überleben in den letzten 40 Jahren mehr als verdoppelt werden.

Diese komplexen Therapien verlängern allerdings nicht nur das Überleben und vergrößern die Heilungschancen, sondern können auch zum vermehrten und verstärkten Auftreten von Akut- und Langzeitnebenwirkungen führen. Neben körperlichen Beschwerden wie eingeschränkter Belastbarkeit, Nervenschädigungen oder Herzschwäche treten bei der Hälfte der Patienten nach überstandener Krebserkrankung psychische Probleme auf. Zudem ist die Rückkehr in den Alltag (Schule, Ausbildung oder Beruf) häufig erschwert und nur langsam umsetzbar.

Eine besondere Patientengruppe sind Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene (sogenannte AYAs für „Adolescents and Young Adults“), welche durch die Diagnose und Therapie ihrer Krebserkrankung schon in teilweise sehr jungen Jahren eine körperlich und psychosozial besonders gefährdete Patientengruppe darstellen. Für diese Patientengruppe ist dabei insbesondere der Übergang (Transition) von der Kinder- und Jugendmedizin (Pädiatrie) in die Erwachsenenmedizin (Innere Medizin) ein schwieriger Schritt, bei dem patientenspezifische Informationen verloren gehen und häufig auch die weitere kontinuierliche Betreuung abbricht.

Um den spezifischen Problemen und Bedürfnissen gerecht werden zu können, bedarf es einer kontinuierlichen und multiprofessionellen Betreuung während und nach der Therapie, die über die eigentliche Tumornachsorge hinaus geht. Dabei ist eine multiprofessionelle Betreuung durch Ärzte verschiedener Fachrichtungen, aber auch insbesondere durch Sozialarbeiter, Psychologen, Sporttherapeuten und Ernährungsberater sehr wichtig.

Für diese besondere Patientengruppe hat das Universitäre Cancer Center Hamburg (UCCH) gemeinsam mit den Kinder- und Jugend- und Erwachsenenmedizinern eine gemeinsame Sprechstunde aufgebaut. Somit ist die nahtlose Betreuung der Patienten ohne Informationsverlust sicher gestellt.

Darüberhinaus erfolgt eine begleitende psychosoziale Betreuung und Einbeziehung weiterer Spezialisten je nach individuellem Bedarf. Aktuell werden verschiedene Studienprojekte durchgeführt, um Nebenwirkungen der Chemotherapie abzumildern (eingeschränkte Belastbarkeit) und langfristig den Lebensstil dieser Patientengruppe durch gesunde Ernährung und regelmäßige Bewegung nachhaltig zu beeinflussen.

So wird beispielsweise derzeit untersucht, ob eine intensivierte Sportberatung durch eine anfängliche persönliche Beratung und weitere telefonische Betreuung durch einen Sporttherapeuten die körperliche Aktivität von Patienten nach überstandener Krebserkrankung verbessern kann. Dies ist von besonderer Bedeutung für diese Patientengruppe, da durch die obengenannten Therapieverfahren im Kindes- und Jugendalter das Risiko an einer Herzkreislauferkrankung zu versterben deutlich erhöht ist. Momentan wird diese Sprechstunde weiter ausgebaut.

Insbesondere sollen die im Rahmen der Studienprojekte als sinnvoll erwiesenen Projekte zeitnah in die Regelversorgung der Patienten integriert werden. Dies erfordert neben neuen räumlichen Gegebenheiten auch den Ausbau der personellen Kapazitäten, da neben dem erhöhten Nachsorge und Vorsorgeaufwand auch die Zahl an betroffenen Patienten immer weiter zunimmt. Neben Studienprojekten zur Verbesserung der Versorgung hat sich das AYA - Survivorship Programm als Ziel gesetzt, eine abgestufte Nach- und Vorsorge entsprechend dem individuellem Risikoprofil für das Wiederauftreten einer Krebserkrankung oder Entstehung von Langzeitnebenwirkungen zu entwickeln. Dabei soll langfristig eine hochqualitative Nachbetreuung ermöglicht werden, die auch unter ökonomischen Gesichtspunkten umsetzbar ist.