1. Hamburger Patient:innenkongress Krebsmedizin 2023

  • Begrüßung
  • Begrüßung

    30. Juni und 01. Juli 2023
    Ein Kongress für Patient:innen, Angehörige und Interessierte
    Erika-Haus, W29, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

    Liebe Patient:innen und Angehörige,

    in der Onkologie ist die Beteiligung von Patient:innenmit ihren Erfahrungen und Wünschen ein wichtiges Ziel, dem sich unter dem Dach der Nationalen Dekade gegen Krebs viele Institutionen verschrieben haben.

    Wir möchten den „1. Hamburger Patient:innenkongress zur Krebsmedizin 2023“ dazu nutzen, um mit Ihnen in den Kontakt zu kommen und Sie für die verschiedenen Möglichkeiten der Beteiligung zu interessieren. Ob als Vertreter:in einer Patient:innenorganisation, als Patient:innenbeirat oder als Patient:innenbotschafter:in– jede Form des Mitmachens und Mitdiskutierens hilft uns allen, das Gebiet der Onkologie immer weiter im Sinne der Patient:innenzentrierung an den Bedürfnis der Betroffenen auszurichten.

    Das Thema des 1. Kongresses lautet deshalb auch „Perspektiven“, um die vielfältigen Sichtweisen mit einzubeziehen. Das Angebot richtet sich zudem auch an Betroffene und ihre Angehörige, die sich informieren und ins Gespräch kommen möchten mit unseren Fachexpert:innen – nutzen Sie diese Vernetzung nach der langen kontaktarmen Pandemie-Zeit.

    Leitungsteam des UCCH

    Im Namen aller beteiligten Partner freuen wir uns auf Ihr Kommen und Ihre aktive Teilnahme!


    Prof. Dr. Carsten Bokemeyer
    Prof. Dr. Andrea Morgner-Miehlke
    Prof. Dr. Kai Rothkamm
    Prof. Dr. Katja Weisel
    Direktorium des Universitären Cancer Centers Hamburg

  • Mario Brandenburg
    Mario Brandenburg
    Parlamentarischer Staatssekretär BMBF

    Krebspatientinnen und -patienten beteiligen sich schon seit Langem an klinischen Studien und stellen ihre Behandlungsdaten der Wissenschaft zur Verfügung. Doch für eine erfolgreiche Patientenbeteiligung in der Krebsforschung brauchen wir mehr – sehr viel mehr.

    Wir müssen die Wünsche, Erfahrungen und Meinungen der Betroffenen in allen Phasen der Forschung berücksichtigen: von der Formulierung der Fragestellung bis zur Verwertung der Ergebnisse. Denn davon profitieren beide Seiten. Erkrankte liefern Forschenden entscheidende Impulse – von denen Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen wiederum langfristig profitieren.

    Deshalb verfolgen wir mit der Nationalen Dekade gegen Krebs eine klare Linie: keine Krebsforschung ohne Patientenbeteiligung!

    Im Strategiekreis sitzen daher von Beginn an zwei Patientenvertretende gleichberechtigt am Tisch; im Rahmen der Dekade wirken Patientenvertretende an der Begutachtung jedes einzelnen Förderantrags auf Augenhöhe mit und die Projekte müssen zwingend eine Patientenpartizipation nachweisen. Außerdem werden an den Standorten des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT) von Beginn an Patientinnen und Patienten auf allen Ebenen eingebunden – und zwar gezielt als Forschungspartnerinnen und –partner. 2021 haben wir darüber hinaus die Allianz für Patientenbeteiligung ausgerufen, der seither bereits 82 Partner, Unterstützer und weitere Player der deutschen Forschungslandschaft beigetreten sind. Eine wichtige Grundlage dafür sind die „Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenpartizipation in der Krebsforschung“, die Patientenvertretende und Forschende gemeinsam erarbeitet haben.

    Denn das ist das Entscheidende: Gegen einen so mächtigen Gegner haben wir nur eine Chance, wenn wir alle an einem Strang ziehen. Für den 1. Hamburger Patient:innenkongress Krebsmedizin wünsche ich Ihnen deshalb viele spannende Gespräche und Anknüpfungspunkte für ein „Gemeinsam gegen Krebs“.

    Ihr
    Mario Brandenburg
    Parlamentarischer Staatssekretär
    bei der Bundesministerin für Bildung und Forschung



    Katharina Fegebank
    Katharina Fegebank
    Senatorin der Hansestadt Hamburg für Wissenschaft & Forschung

    Liebe Patient:innen,
    liebe Patienten-Botschafter:innen,
    liebe Betroffene und Angehörige,
    liebe UKElerinnen und UKEler,
    liebe Interessierte,

    ich freue mich sehr, dass Sie beim 1. Hamburger Patient:innenkongress Krebsmedizin dabei sind. Es bedeutet mir viel, die Patenschaft für den Kongress zu übernehmen, ist er doch ein wichtiger nächster Schritt nach der Einrichtung des Patientenkompetenzzentrums Nord im letzten Jahr.

    Der 1. Hamburger Patient:innenkongress Krebsmedizin ist eine großartige Gelegenheit für den Austausch zwischen Patient:innen, Botschafter:innen und Fachexpert:innen. Gemeinsam folgen das Universitäre Cancer Center Hamburg und das Universitäre Cancer Center Schleswig-Holstein damit der Idee der Nationalen Dekade gegen Krebs und den EU-Beschlüssen zur Stärkung der Partizipation von Patient:innen, indem Kräfte gebündelt werden, um der Krebsforschung einen neuen Schub zu geben und Innovationen schneller ans Krankenbett zu bringen.

    Die Beteiligung und das Interesse von Betroffenen sind ein wichtiger Baustein für die Weiterentwicklung der Krebsmedizin. Als Patienten-Botschafter:innen können Sie Ihre Erfahrungen und Bedürfnisse aus Sicht der Betroffenen einbringen. Auch durch Ihre Perspektive können wir Forschungsprozesse weiter verbessern und gemeinsam medizinischen Fortschritt gestalten. Der 1. Hamburger Patient:innenkongress Krebsmedizin ist ein wichtiges Zeichen dafür.

    Ich bedanke mich ganz herzlich bei allen, die an der Organisation des Kongresses mitgewirkt haben sowie allen Beteiligten für Ihren Einsatz für die Krebsmedizin!

    '

    Ihre Katharina Fegebank



    Karin Prien
    Karin Prien
    Mitglied im Steuerungskreis der Nationalen Dekade gegen Krebs

    Meine Damen und Herren,
    liebe Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter,
    liebe An- und Zugehörige,

    nach einer Krebsdiagnose ändern sich die Perspektiven. Alles erscheint in einem neuen Licht, Prioritäten werden anders gesetzt. Das höre ich immer wieder aus meinen Gesprächen mit Betroffenen. Daher bin ich sehr dankbar, dass der 1. Hamburger Patientenkongresses sich den Perspektiven widmet.

    Die Berücksichtigung der Betroffenenperspektive, der Austausch auf Augenhöhe, all das sind wesentliche Schlüssel um Veränderungen zu bewirken. Daher danke ich ausdrücklich Ihnen, den Patientenvertreterinnen und Patientenvertretern. Sie haben eine wichtige Multiplikatoren- und Vermittlerfunktion.

    Die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler und die Akteure der Nationalen Dekade gegen Krebs wissen Ihr ehrenamtliches Engagement sehr zu schätzen. Es ist keine Selbstverständlichkeit, dass Sie sich dieser Aufgabe stellen wollen und können. Aber Sie bewirken damit viel. Denn je patientenorientierter die Forschung ist, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit für gute Therapien.

    Ich wünsche Ihnen gute Gespräche und eine interessante Tagung.
    Mit herzlichen Grüßen
    Karin Prien
    Mitglied im Steuerungskreis der Nationalen Dekade gegen Krebs und Ministern für Allgemeine und Berufliche Bildung, Wissenschaft, Forschung und Kultur des Landes Schleswig-Holstein.



    Franziska Holz Geschäftsführerin der Hamburger Krebsgesellschaft e.V.
    Franziska Holz
    Geschäftsführerin der Hamburger Krebsgesellschaft e.V.

    Die diagnostischen und vor allem die therapeutischen Optionen in der Onkologie werden immer vielfältiger und es ist für alle Beteiligten unmöglich, den großen Überblick zu behalten. Dazu rückt auch die verständliche Aufklärung und das Wissen über mögliche Behandlungsalternativen und das ‚Verhandeln‘ einer für Patienten und Patientinnen passenden Therapieentscheidung immer stärker in den Fokus. Betroffene wollen sich beteiligen, doch es gilt auch zu klären, was es braucht, damit eine Patient*innenzentrierung in der Medizin noch besser gelingen kann.

    Ich bin sicher, der 1. Hamburger Patient*innen-Kongress wird gemeinsam mit den hochkarätigen Referent*innen und mit Ihnen, den Teilnehmenden, zukunftsweisende Antworten finden. Ich möchte mich bei allen Partnern und den Beteiligten für ihr Engagement bedanken und freue mich auf zwei volle und interessante Tage mit einem hochspannenden Programm sowie den fachlichen und persönlichen Austausch.

    Franziska Holz
    Geschäftsführerin der Hamburger Krebsgesellschaft e.V.



    Vanessa Boy Geschäftsführerin Schleswig-Holsteinische Krebsgesellschaft
    Vanessa Boy
    Geschäftsführerin Schleswig-Holsteinische Krebsgesellschaft e.V.

    Liebe Patient*innen und Angehörige,
    liebe Besucher*innen,

    die Schleswig-Holsteinische Krebsgesellschaft setzt sich seit 70 Jahren für die Verbesserung der Versorgung krebskranker Menschen und ihrer Angehörigen in Schleswig-Holstein ein. Doch dieses Ziel kann nur gelingen, wenn Patient*innen mit ihren Erfahrungen und Wünschen gehört und – vor allem – einbezogen werden. Nur so kann die onkologische Versorgung noch konkreter an den Bedürfnissen der Betroffenen ausgerichtet werden.

    Deshalb freuen wir uns ganz besonders, dass wir beim „1. Hamburger Patient*innenkongress zur Krebsmedizin 2023“ vertreten sein dürfen. Es ist uns ein wichtiges Anliegen, mit Ihnen ins Gespräch zu kommen, Kontakte zu knüpfen und Ihre Wünsche noch besser kennenzulernen. Gemeinsam mit den Veranstalter*innen und allen beteiligen Partner*innen freuen wir uns auf interessante Gespräche, neue Perspektiven und rege Kontakte.

    In diesem Sinne wünschen wir allen Teilnehmer*innen des „1. Hamburger Patient*innenkongresses zur Krebsmedizin“ zwei spannende und mutmachende Tage!

    Vanessa Boy
    Geschäftsführerin Schleswig-Holsteinische Krebsgesellschaft

  • Freitag, 30.06.2023
    Patient:innenbeteiligung in Politik und Wissenschaft

    13:30 UhrAnkunft | Anmeldung
    14:00 UhrBegrüßung
    Senatorin Katharina Fegebank
    Joachim Prölß
    Carsten Bokemeyer
    Einführung und Gesundheitspolitik 
    14:30 UhrÜbersicht Strukturen Patient:innenbeteiligung am Beispiel des Standortes Hamburg
    Carsten Bokemeyer
    15:00 UhrEinordnung der Patientenbeteiligung an der Forschung im Gesamtkontext der Nationalen Dekade gegen Krebs
    Alexia Parsons
    15:30 UhrKaffeepause
    Forschung  
    16:00 UhrPatient:innenzentrierung – ein Überblick über den aktuellen Stand der Forschung
    Isabelle Scholl
    16:30 UhrDie Bedeutung der Krebs-Selbsthilfe für Patient:innen und Versorgungseinrichtungen
    Christopher Kofahl
    Patient:innenbeteiligung an der Forschung 
    17:00 UhrWas, das soll ich jetzt lesen?! –Patient:innen in der Forschung, Studien und Entwicklung
    Markus Wartenberg
    Deutsche Sarkom-Stiftung
    17:30 UhrPODIUMSDISKUSSION

    Welche Motivation gibt es, sich als Betroffene:r, an der Forschung zu beteiligen?
    Markus Wartenberg, Conni Holsten, Heide Lakemann, Holger Schulz, CarstenBokemeyer
    18:15 UhrSchlußworte – Resümee des 1. Tages
    Abendveranstaltung 
    18:30 UhrGet Together bei Buffet und Drinks

    Samstag, 01.07.2023
    Perspektivwechsel für interessierte Patient:innen:
    Von der individuellen Situation zur Beteiligung als Partner

    08.30 UhrAnkunft | Anmeldung
    09.00 UhrBegrüßung und Einführung
    MEET THE EXPERT I – ÜbersichtsvorträgeIM AKTUELLEN BLICKPUNKT:
    09.15 UhrPersonalisierte Medizin – Immuntherapie –Aufbruchstimmung in der Onkologie?
    Anne Letsch
    09.45 UhrShared Decision Making – wie gelingt der Einbezug in Behandlungsentscheidungen?
    Isabelle Scholl
    10.15 UhrNeue Methoden in der chirurgischen Therapie
    Thilo Welsch
    Preisverleihung 
    10.45 UhrVerleihung des Preises „An Deiner Seite“ für Menschen, die Krebspatient:innen zur Seitestehen
    durch die Stiftung Immunonkologie
    11:00 UhrKaffeepause
    MEET THE EXPERT II – Führungen und Speed Dating 
    11:30 UhrSehen Sie uns bei der Arbeit zu!
    Angebot von Laborführungen
    Kommen wir ins Gespräch!
    Speed Dating mit Vertreter:innen aus Medizinund Forschung
    Beteiligt als Patient:innenvertreter:in 
    12.30 UhrPatient:innenbeteiligung am professionellen System – ein regionales Best practice Modell
    Heide Lakemann
    Andreas Block
    Avin Hell
    13.00 UhrKURZ-WORKSHOPS

    I. BASIS-PERSPEKTIVEN:
    Von den Wünschen an das Beteiligt sein…     (KISS, Diekneite)
    II. Welche Rolle nehme ich ein bei der Gremienarbeit? (Scholl)
    III. Patient:innen als Partner: Meine Erfahrungen als Patient:innenbotschafter:in
    (UCCH Patient:innenbotschafter:innen, Hell)
    13.45 UhrZusammenfassung der beiden Tage
    14.00 UhrAbschied und Get Together