Professur (W1) für Versorgungsforschung bei seltenen Erkrankungen im Kindesalter

  • Kurzbeschreibung
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    Kindness for kids

    Die Stiftung Kindness for Kids finanziert für drei Jahre eine Juniorprofessur (W1) für Versorgungsforschung bei seltenen Erkrankungen im Kindesalter. Die Professur ist angesiedelt im Institut und der Poliklinik für Medizinische Psychologie am UKE, das sich, ebenso wie die Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie und die Klinik und Poliklinik für Kinder-und Jugendmedizin des UKE an der Finanzierung des Lehrstuhls beteiligt. Die Professur ist Teil des Centers for Health Care Research (CHCR) und pflegt eine enge Kooperation mit dem Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE).

    Die Forschungsgruppe Versorgungsforschung bei Seltenen Erkrankungen im Kindesalter beschäftigt sich mit Fragestellungen rund um die Versorgungssituation und Lebenswelt von Familien mit einem Kind mit (un)diagnostizierter seltener Erkrankung. Basierend auf den Erkenntnissen soll zu einer Verbesserung der Versorgung durch Ableitung von Handlungsempfehlungen und der Entwicklung und Evaluation von Interventionen beigetragen werden.

    Die Diagnose einer seltenen Erkrankung stellt Patientinnen und Patienten sowie auch Versorgende vor zentrale Herausforderungen. Die Symptome bei Seltenen Erkrankungen können vielfältig sein und zu ausgeprägten Funktionseinschränkungen führen. Ein Großteil der Erkrankungen wird bereits im Kindesalter diagnostiziert.

    Die Forschungsgruppe Versorgungsforschung bei Seltenen Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf beschäftigt sich vor diesem Hintergrund mit wissenschaftlichen Fragestellungen zur Versorgungssituation, zu Belastungsprofilen und Unterstützungsbedarfen sowie zu Interventionen zur Verbesserung der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen im Kindesalter und deren Familien. Neben einem patienten- und familienzentrierten Ansatz in der Forschung wird auch der Einbezug der Perspektive der Versorgenden in den Projekten verfolgt.

    Die Forschungsbereiche und -themen der Arbeitsgruppe sind:

    • Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen (u.a. Zugangswege, Inanspruchnahme, Zufriedenheit)
    • Analyse von sektorenübergreifenden Versorgungskonzepten (inkl. transitionsmedizinischer Fragestellungen)
    • Belastungsprofile und Unterstützungsbedarfe von Familien mit einem erkrankten Kind (u.a. Psychische Belastung, Lebensqualität)
    • Evaluation und Entwicklung von Interventionen zur Verbesserung der Versorgung (u.a. family-centred care coordination, niedrigschwellige Unterstützungsangebote)

    Die angewandten Forschungsmethoden in den Projekten sind multiperspektivische Studien, mixed-methods Studien, Phase I-, Phase II-Studien sowie Prozess-, Struktur- und Ergebnisevaluationen bestehender und neuer Versorgungskonzepte. Darüber hinaus werden systematische Übersichtsarbeiten und psychometrischer Analysen durchgeführt.

    Familienorientierte Interventionen

    Die Forschungsgruppe beschäftigt sich auch mit der Thematik Familienorientierung in der Versorgung. Forschungsbereiche in diesem Themenfeld sind beispielsweise die Entwicklung und Evaluation von Interventionen zur Erhöhung der Sensibilisierung für eltern- und kindbezogene Themen bei Behandelnden von Krebserkrankten oder Unterstützung junger Erwachsener mit Krebserkrankung durch ein Mentoringprogramm.

    Das KOMKEK* E-Learning zum Thema „Wenn Krebserkrankte minderjährige Kinder haben“

    Zur Förderung der Familienorientierung in der Versorgung erwachsener Krebspatient:innen mit minderjährigen Kindern wurde im Rahmen der KOMKEK*-Studie eine Fortbildung für Behandelnde (u.a. Ärzt:innen, Pflegefachpersonen, Psycholog:innen) zum Thema „Wenn Krebserkrankte minderjährige Kinder haben“ entwickelt und pilot-evaluiert. Nach Abschluss der Studie im Jahr 2022 steht das 3-stündige E-Learning nun allen interessierten Fachpersonen zur Verfügung, die sich zu diesem Thema weiterbilden möchten. Bei Interesse schreiben Sie gerne eine kurze E-Mail an Lene Johannsen ( le.johannsen@uke.de ). Gerne schicken wir Ihnen die Zugangsdaten zum zu.

    Die Teilnahme ist kostenlos und mit keiner Studienteilnahme verbunden.

    *KOMKEK-Studie: "Entwicklung eines Trainings für Behandelnde von Krebserkrankten zur Stärkung der Kompetenz im Umgang mit krebskranken Eltern minderjähriger Kinder". Diese Studie wurde durch den Gemeinsamen Bundesausschuss gefördert und am Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf durchgeführt.


  • Newsletter | 2024 - 02

    Die erste Jahreshälfte verging wie im Fluge! In der Forschungsgruppe konnten wir weiter an unseren Forschungprojekten arbeiten, unsere Projektergebnisse auf Konferenzen und in wissenschaftlichen Publikationen präsentieren und neue Kooperationen aufbauen. Wir freuen uns, mit dem Sommer-Newsletter einen Einblick in unsere Arbeit zu geben!

    Inhalt:

    • Laufende Projekte
    • Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit startet in die Aufbauphase
    • Forschungsaufenthalt in Lund (Schweden)
    • Conference of the International Shared Decision Making Society
    • Pediatric Brain Tumor Symposium
    • Psychosoziale Arbeitsgruppe in der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie
    • Neue Veröffentlichungen der Forschungsgruppe

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    Newsletter │ 2024 - 1

    Start neuer Projekte

    Mit Beginn des neuen Jahres haben zwei neue Forschungsprojekte gestartet:Das Projekt COORDINATE-RD („Koordination der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen (SE) – Identifikation von Einflussfaktoren undKonzeptprüfung“) beschäftigt sich damit, wie die Anforderungen der Versorgungskoordination für Eltern von Kindern mit seltenen Erkrankungen langfristig reduziertwerden können und welche Ansätze zur Entlastung bereits vorliegen. Das Projekt zielt darauf ab, zentrale Akteur:innen, Problembereiche, Komponenten undEinflussfaktoren der Versorgungskoordination bei Kindern und Jugendlichen mit SE zu untersuchen. Hierzu werden vor allem qualitative Interviews und Fokusgruppeneingesetzt. Das Projekt wird in Kooperation mit dem Kindernetzwerk e.V. umgesetzt. Das Projekt wird von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) gefördert undläuft vom 01/01/24 bis 31/12/2024.In einer internationalen prospektiven, randomisiert-kontrollierten Phase III Studie unter der Leitung von Prof. Dr. Stefan Rutkowski werden zwei Therapiekonzepte beiKindern mit Medulloblastom in der Niedrigrisiko-Gruppe mit dem übergeordneten Ziel der Verbesserung des neurokognitiven Outcomes (YCMB-LR) verglichen. ImRahmen dieser Studie untersuchen wir in einem Teilprojekt die Perspektive der Eltern bei Therapieentscheidungen sowie eltern-berichtete Endpunkte. Da bei derAbwägung von Behandlungsentscheidungen die Perspektive der Eltern eine wichtige Rolle spielt, wird analysiert, welche Faktoren, Einstellungen und Werte Einflussnehmen und welche Unterstützung Eltern sich in dieser Situation wünschen. Die Studie wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert. DasTeilprojekt läuft vom 01/01/2024 bis 31/12/2025.Wir freuen uns für diese Projekte Isabell Suck und Hacer Bolgan als Projektmitarbeiterinnen neu in unserer Forschungsgruppe begrüßen zu dürfen!

    HIT-Life Treffen in Berlin

    Im September 2023 fanden das regelmäßige Treffen des Netzwerks zu Spätfolgen von Hirntumorerkrankungen (HIT-Life) sowie dasjährliche Treffen der SIOP Brain Tumor Group in Berlin statt. Neben dem Austausch zu aktuellen Studienergebnissen und laufendenProjekten wurden dabei auch zukünftige Forschungsideen und Vorhaben diskutiert. Ein Fokus liegt dabei auf dem „Quality of Survival“ derPatient:innen, aber auch auf den kurz- und langfristigen Auswirkungen auf die Familienmitglieder oder Fragen der Versorgungsstrukturenin der Langzeitnachsorge.

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    Neue Illustrationen

    Im Rahmen einer Förderung durch die Hamburg Research Academy gemeinsam mit der Claussen-Simon-Stiftung wurden Illustrationen zum Forschungsbereich der Arbeitsgruppe durch den Illustrator Björn von Schlippe erstellt.

    Eintrag: 21. März 2023

    Versorgungsforschung
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    Versorgungsforschung
    Illustration: Björn von Schlippe


    Seltene Erkrankungen
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    Seltene Erkrankungen
    Illustration: Björn von Schlippe

    Auszeichnung

    Prof. Dr. Laura Inhestern, Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie, ist von der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Psychologie (DGMP) mit dem Peter-Jacobi-Forschungspreis für herausragende wissenschaftliche Leistungen auf dem Gebiet der Medizinischen Psychologie ausgezeichnet worden. Der Preis ist mit 2000 Euro dotiert.

    zur Meldung

    Eintrag: 14. November 2023


    Newsletter | 2023-2

    Im ersten Halbjahr 2023 hat das Team zwei neue Projekte gestartet:

    • Das Projekt TRANSVER („Kinder nach Lebertransplantation: Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung durch Bedarfsanalyse, Screening und Interventionen“) wirdgemeinsam mit der Forschungsgruppe „Transplantationspsychologie“ unter der Leitung von Angela Buchholz und in Kooperation mit den pädiatrischenTransplantationszentren des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf und der Universitätsmedizin Essen durchgeführt. Im Rahmen des Projekts untersuchen wir dieSituation von Kindern und ihren Familien nach einer Lebertransplantation. Mithilfe qualitativer und quantitativer Methoden untersuchen wir, wie die psychischeBelastung der Familienmitglieder ist, welche Belastungsfaktoren sie erleben und wie die Versorgung nach der Transplantation aussieht. Das Projekt wird gefördert vonder Damp-Stiftung mit einer Laufzeit von 03/23 bis 02/25. Projektmitarbeiterinnen sind von unserer Forschungsgruppe Lene Johannsen und Jana Winzig.
    • Das Projekt PedSDM („Pediatric Shared Decision Making – Bestandsaufnahme, Analyse und Empfehlungen zu Partizipation und Shared Decision Making in derpädiatrischen Routineversorgung “) wird gemeinsam mit der Universitätsmedizin Mannheim und der Universitätsklinik Düsseldorf durchgeführt. Im Rahmen des Projektswird untersucht, wie Partizipation in der pädiatrischen Routineversorgung und bei medizinischen Entscheidungen mit Kindern und Jugendlichen umgesetzt wird. DieFragestellungen werden in unserer Arbeitsgruppe mit qualitativen Interviews mit Familien und Fachkräften und teilnehmenden Beobachtungen von Ärztin/Arzt-Familien-Gesprächen untersucht. Das Projekt wird gefördert vom Innovationsfonds des G-BA und läuft von 04/23 bis 03/26. David Zybarth und Maike Heiser aus unserer Forschungsgruppe arbeiten in dem Projekt. In diesem Zuge freuen wir uns, Maike Heiser neu in unserer Forschungsgruppe begrüßen zu dürfen!

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    Newsletter │ 2023-1

    Wissenschaftliche Arbeit ist häufig vor allem in Fachpublikationen oder auf Fachkongressen sichtbar. Mit der Initiierung eines Newsletters möchten wirKooperationspartner:innen, Kolleg:innen und Interessierten die Arbeit unserer Forschungsgruppe vorstellen. Wir möchten Sie über unsere Aktivitäten informieren undIhnen die Versorgungsforschung und die Themen Seltene Erkrankungen und Familienorientierung in der Versorgung näher bringen. Selbstverständlich können wir nureinen Ausschnitt unserer Aktivitäten präsentieren.Wenn Sie Interesse an weiteren Informationen haben, melden Sie sich gerne bei uns.

    Herzliche Grüße, Laura Inhestern und Team

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