Professur (W1) für Versorgungsforschung bei seltenen Erkrankungen im Kindesalter
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Kurzbeschreibung
Die Stiftung Kindness for Kids finanziert für drei Jahre eine Juniorprofessur (W1) für Versorgungsforschung bei seltenen Erkrankungen im Kindesalter. Die Professur ist angesiedelt im Institut und der Poliklinik für Medizinische Psychologie am UKE, das sich, ebenso wie die Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie und die Klinik und Poliklinik für Kinder-und Jugendmedizin des UKE an der Finanzierung des Lehrstuhls beteiligt. Die Professur ist Teil des Centers for Health Care Research (CHCR) und pflegt eine enge Kooperation mit dem Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE).
Die Forschungsgruppe Versorgungsforschung bei Seltenen Erkrankungen im Kindesalter beschäftigt sich mit Fragestellungen rund um die Versorgungssituation und Lebenswelt von Familien mit einem Kind mit (un)diagnostizierter seltener Erkrankung. Basierend auf den Erkenntnissen soll zu einer Verbesserung der Versorgung durch Ableitung von Handlungsempfehlungen und der Entwicklung und Evaluation von Interventionen beigetragen werden.
Die Diagnose einer seltenen Erkrankung stellt Patientinnen und Patienten sowie auch Versorgende vor zentrale Herausforderungen. Die Symptome bei Seltenen Erkrankungen können vielfältig sein und zu ausgeprägten Funktionseinschränkungen führen. Ein Großteil der Erkrankungen wird bereits im Kindesalter diagnostiziert.
Die Forschungsgruppe Versorgungsforschung bei Seltenen Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf beschäftigt sich vor diesem Hintergrund mit wissenschaftlichen Fragestellungen zur Versorgungssituation, zu Belastungsprofilen und Unterstützungsbedarfen sowie zu Interventionen zur Verbesserung der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen im Kindesalter und deren Familien. Neben einem patienten- und familienzentrierten Ansatz in der Forschung wird auch der Einbezug der Perspektive der Versorgenden in den Projekten verfolgt.
Die Forschungsbereiche und -themen der Arbeitsgruppe sind:
- Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen (u.a. Zugangswege, Inanspruchnahme, Zufriedenheit)
- Analyse von sektorenübergreifenden Versorgungskonzepten (inkl. transitionsmedizinischer Fragestellungen)
- Belastungsprofile und Unterstützungsbedarfe von Familien mit einem erkrankten Kind (u.a. Psychische Belastung, Lebensqualität)
- Evaluation und Entwicklung von Interventionen zur Verbesserung der Versorgung (u.a. family-centred care coordination, niedrigschwellige Unterstützungsangebote)
Die angewandten Forschungsmethoden in den Projekten sind multiperspektivische Studien, mixed-methods Studien, Phase I-, Phase II-Studien sowie Prozess-, Struktur- und Ergebnisevaluationen bestehender und neuer Versorgungskonzepte. Darüber hinaus werden systematische Übersichtsarbeiten und psychometrischer Analysen durchgeführt.
Familienorientierte Interventionen
Die Forschungsgruppe beschäftigt sich auch mit der Thematik Familienorientierung in der Versorgung. Forschungsbereiche in diesem Themenfeld sind beispielsweise die Entwicklung und Evaluation von Interventionen zur Erhöhung der Sensibilisierung für eltern- und kindbezogene Themen bei Behandelnden von Krebserkrankten oder Unterstützung junger Erwachsener mit Krebserkrankung durch ein Mentoringprogramm.
Das KOMKEK* E-Learning zum Thema „Wenn Krebserkrankte minderjährige Kinder haben“
Zur Förderung der Familienorientierung in der Versorgung erwachsener Krebspatient:innen mit minderjährigen Kindern wurde im Rahmen der KOMKEK*-Studie eine Fortbildung für Behandelnde (u.a. Ärzt:innen, Pflegefachpersonen, Psycholog:innen) zum Thema „Wenn Krebserkrankte minderjährige Kinder haben“ entwickelt und pilot-evaluiert. Nach Abschluss der Studie im Jahr 2022 steht das 3-stündige E-Learning nun allen interessierten Fachpersonen zur Verfügung, die sich zu diesem Thema weiterbilden möchten. Bei Interesse schreiben Sie gerne eine kurze E-Mail an Lene Johannsen ( le.johannsen@uke.de ). Gerne schicken wir Ihnen die Zugangsdaten zum zu.
Die Teilnahme ist kostenlos und mit keiner Studienteilnahme verbunden.
*KOMKEK-Studie: "Entwicklung eines Trainings für Behandelnde von Krebserkrankten zur Stärkung der Kompetenz im Umgang mit krebskranken Eltern minderjähriger Kinder". Diese Studie wurde durch den Gemeinsamen Bundesausschuss gefördert und am Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf durchgeführt.
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ArbeitsgruppenmitgliederProf. Dr.Laura InhesternM. Sc.-Psych.
- Kindness for Kids W1-Stifungsprofessur
TelefonE-MailMaja BrandtM. Sc.-Psych.- Wissenschaftlicher Mitarbeiter
TelefonE-MailDr. phil. Dipl.-Psych.Sarah Dwinger- Wissenschaftliche Mitarbeiterin
TelefonE-MailDipl.-Psych.Wiebke Geertz- Wissenschaftliche Mitarbeiterin
TelefonE-MailMaike HeiserM. Sc.- Wissenschaftliche Mitarbeiterin
TelefonE-MailDipl.-Psych.Lene Marie Johannsen- Wissenschaftliche Mitarbeiterin
TelefonE-MailDésirée SigmundM. Sc.-Psych.- Wissenschaftliche Mitarbeiterin
TelefonE-MailVerena PaulM. Sc.- Wissenschaftliche Mitarbeiterin
TelefonE-MailJana WinzigM. Sc.- Wissenschaftliche Mitarbeiterin
TelefonE-MailDavid ZybarthM. Sc.-Psych.- Wissenschaftlicher Mitarbeiter
TelefonE-MailProf. Dr. phil. Dipl.-Psych.Corinna Bergelt- Assoziierte Wissenschaftlerin
TelefonE-Mail
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Projekte
Laufende Projekte
- TRANSVER Eine Studie zur Verbesserung der Versorgungssituation von Kindern nach Lebertransplantation
- PedSDM - Bestandsaufnahme, Analyse und Empfehlungen zu Partizipation und Shared Decision Making in der pädiatrischen Routineversorgung (Pediatric Shared Decision Making)
- Psychosoziale Unterstützungsangebote für Familien mit einem krebskranken Elternteil in der Versorgungspraxis
- Analyse der Rolle pädagogischer Fachkräfte bei einer elterlichen Krebserkrankung und Pilotierung einer neu entwickelten Fortbildung zum Thema „Kinder krebskranker Eltern“
- Peer2Me2.0 - Ein Mentoringprogramm zur Unterstützung junger Erwachsener mit Krebs
- Retrospektive Analyse der Versorgungssituation und des Lebensalltags von Menschen mit Seltenen Erkrankungen während einer Pandemie und Ableitung von Handlungsempfehlungen
- Familien mit krebskrankem Kind nach Abschluss der Akuttherapie: Analysen zu biopsychosozialen Bedarfen und Implikationen für die Versorgung/ FamKi-onko-V
- Evaluation eines integrativen Nachsorgekonzeptes für Patientinnen und Patienten der Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
- Belastungen und Unterstützungsbedürfnisse bei Familien von Kindern mit Spinaler Muskelatrophie – eine prospektive mixed methods Studie
- Unsicherheiten im Kontext Seltener Erkrankungen
Abgeschlossene Projekte
- Evaluation von Schnittstellenmanagementkonzepten bei Seltenen Erkrankungen: Systematische Bestandsaufnahme & Erstellung von Best-Practice-Empfehlungen“ (ESE-Best)
- Entwicklung einer Fortbildung für Behandelnde von Krebserkrankten zur Stärkung der Kompetenz im Umgang mit krebskranken Eltern minderjähriger Kinder
- CARE for CAYA - Präventionsprogramm für junge Patienten nach überstandener Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYAs)
- Bestandsaufnahme zur Situation in pädiatrischen MRT-Untersuchungen - Vorbereitung und Information, Untersuchungsabläufe und Befinden aus Sicht von Kindern und Eltern
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News
14. November 2023
Auszeichnung
Prof. Dr. Laura Inhestern, Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie, ist von der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Psychologie (DGMP) mit dem Peter-Jacobi-Forschungspreis für herausragende wissenschaftliche Leistungen auf dem Gebiet der Medizinischen Psychologie ausgezeichnet worden. Der Preis ist mit 2000 Euro dotiert.
21. März 2023
Im Rahmen einer Förderung durch die Hamburg Research Academy gemeinsam mit der Claussen-Simon-Stiftung wurden Illustrationen zum Forschungsbereich der Arbeitsgruppe durch den Illustrator Björn von Schlippe erstellt.
Newsletter | 2023-2
Im ersten Halbjahr 2023 hat das Team zwei neue Projekte gestartet:
- Das Projekt TRANSVER („Kinder nach Lebertransplantation: Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung durch Bedarfsanalyse, Screening und Interventionen“) wirdgemeinsam mit der Forschungsgruppe „Transplantationspsychologie“ unter der Leitung von Angela Buchholz und in Kooperation mit den pädiatrischenTransplantationszentren des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf und der Universitätsmedizin Essen durchgeführt. Im Rahmen des Projekts untersuchen wir dieSituation von Kindern und ihren Familien nach einer Lebertransplantation. Mithilfe qualitativer und quantitativer Methoden untersuchen wir, wie die psychischeBelastung der Familienmitglieder ist, welche Belastungsfaktoren sie erleben und wie die Versorgung nach der Transplantation aussieht. Das Projekt wird gefördert vonder Damp-Stiftung mit einer Laufzeit von 03/23 bis 02/25. Projektmitarbeiterinnen sind von unserer Forschungsgruppe Lene Johannsen und Jana Winzig.
- Das Projekt PedSDM („Pediatric Shared Decision Making – Bestandsaufnahme, Analyse und Empfehlungen zu Partizipation und Shared Decision Making in derpädiatrischen Routineversorgung “) wird gemeinsam mit der Universitätsmedizin Mannheim und der Universitätsklinik Düsseldorf durchgeführt. Im Rahmen des Projektswird untersucht, wie Partizipation in der pädiatrischen Routineversorgung und bei medizinischen Entscheidungen mit Kindern und Jugendlichen umgesetzt wird. DieFragestellungen werden in unserer Arbeitsgruppe mit qualitativen Interviews mit Familien und Fachkräften und teilnehmenden Beobachtungen von Ärztin/Arzt-Familien-Gesprächen untersucht. Das Projekt wird gefördert vom Innovationsfonds des G-BA und läuft von 04/23 bis 03/26. David Zybarth und Maike Heiser aus unserer Forschungsgruppe arbeiten in dem Projekt. In diesem Zuge freuen wir uns, Maike Heiser neu in unserer Forschungsgruppe begrüßen zu dürfen!
Newsletter │ 2023-1
Wissenschaftliche Arbeit ist häufig vor allem in Fachpublikationen oder auf Fachkongressen sichtbar. Mit der Initiierung eines Newsletters möchten wirKooperationspartner:innen, Kolleg:innen und Interessierten die Arbeit unserer Forschungsgruppe vorstellen. Wir möchten Sie über unsere Aktivitäten informieren undIhnen die Versorgungsforschung und die Themen Seltene Erkrankungen und Familienorientierung in der Versorgung näher bringen. Selbstverständlich können wir nureinen Ausschnitt unserer Aktivitäten präsentieren.Wenn Sie Interesse an weiteren Informationen haben, melden Sie sich gerne bei uns.
Herzliche Grüße, Laura Inhestern und Team