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Projektleitung: Prof. Dr. Laura Inhestern

Projektmitarbeiterin: Isabell Suck

Förderung: Bundesministerium für ­Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR)

Laufzeit: Juni 2024 – Mai 2026

Hintergrund

Kindheit und Jugend sind wichtige Lebensabschnitte, die das zukünftige Leben, auch in Bezug auf die Gesundheit, prägen. Daher ist es essentiell, Menschen in dieser Entwicklungsphase Zugang zur bestmöglichen Versorgung auf der Grundlage neuster wissenschaftlicher Erkenntnisse zu ermöglichen und sie aktiv in die Forschung miteinzubeziehen. Um dies zu gewährleisten, wurde das Deutsche Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit (DZKJ) geplant. Seit Mitte 2024 befindet sich das DZKJ an insgesamt sieben Standorten in Deutschland in der Aufbauphase.

Am Standort Hamburg liegt der Schwerpunkt auf der Erforschung und Behandlung seltener genetischer sowie angeborener neurologischer Erkrankungen. Darüber hinaus leistet der Hamburger Standort Beiträge zu den Forschungsbereichen Immunologie, insbesondere im Bereich der Transplantationsmedizin, und zu psychosozialer und mentaler Gesundheit.

Zentrales Anliegen des DZKJ ist es, nicht nur "an" oder "über" Kinder und Jugendliche zu forschen, sondern unter deren Beteiligung. Die Einbindung (Partizipation) von Patient:innen, Angehörigen (z.B. Eltern und Geschwisterkindern) und Personen, die an der Versorgung eines Kindes beteiligt sind, ermöglicht es, die Forschung entsprechend der Bedürfnisse auszurichten und langfristig die Versorgung zu verbessern. Diese Einbindung wird als Patient, Parent und Public Involvement (PPPI) bezeichnet. Im DZKJ wird ein Konzept entwickelt, wie PPPI in den verschiedenen Forschungsbereichen und in den unterschiedlichen Prozessen eines Forschungsprojekts umgesetzt werden kann.

Die Forschungsgruppe „Versorgungsforschung bei Seltenen Erkrankungen im Kindesalter“ übernimmt zusammen mit Vertreter:innen der anderen Standorten in der Erarbeitung des Konzepts eine zentrale Rolle. Gemeinsam mit den anderen Standorten entwickeln wir ein Konzept, um Kinder, Jugendliche und Familien zu stärken und zu befähigen an Forschung zu partizipieren (Empowerment). In einem ersten Schritt werden eine Bestandsaufnahme und Bedarfsanalyse durchgeführt und Beispiele aus internationalen Publikationen und Initiativen zusammengetragen.

Aktivitäten

Hamburger Betroffenenbeirat

Am Hamburger Betroffenenbeirat beteiligen sich Eltern erkrankter Kinder, selbst betroffene junge Erwachsene und enge Angehörige. Schwerpunkt der Arbeit des Betroffenenbeirats ist die Begleitung von und Beratung zu Forschungsbedarfen, der Gestaltung und Durchführung von Forschungsprojekten und der Bewertung und Kommunikation von Forschungsergebnissen. Das übergeordnete Ziel ist es, die medizinischen Belange von Kindern und Jugendlichen in unserer Region und im DZKJ nachhaltig zu stärken.

Einführung in gesundheitsbezogene Themen

Um Kindern und Jugendlichen erste Eindrücke in gesundheitsbezogene Themen und Forschung zu geben, beteiligen wir uns an Initiativen wie z.B. der Gesundheitsakademie des UKE oder auf Patiententagen.

Perspektive von Kindern, Jugendlichen und Angehörigen sichtbar machen

Um die Sichtbarkeit der Perspektive von Kindern und Jugendlichen auf Gesundheit und Krankheit zu erhöhen, haben wir in Kooperation mit der Gesundheitsakademie des UKE einen Malwettbewerb für Patient:innen bis 17 Jahre zum Thema „Mein Krankenhaus der Zukunft“ durchgeführt und die Bilder im Rahmen des Bürger - und Patiententages des Deutschen Kongress für Versorgungsforschung 2025 in einer Ausstellung präsentiert[IL1] .

Außerdem laden wir Kinder und Jugendliche ein, ihre Perspektive auf relevante Themen für die Forschung zu Kinder- und Jugendgesundheit einzubringen, z.B. bei Veranstaltungen wie dem Talentcampus des UKE, im Rahmen von Online-Umfragen oder Fokusgruppen. Die Erkenntnisse aus diesem Austausch können die Grundlage für die Gestaltung neuer partizipativer Forschungsinitiativen bilden.

Download Postkarte "Online-Umfrage für Kinder und Jugendliche:Deine Meinung zählt!"

Erstellung einer systematischen Übersichtsarbeit

Um zusammenzutragen, welche Methoden zur Einbeziehung der Perspektive von Kindern und Jugendlichen in der gesundheitsbezogenen Forschung sich bewährt haben, erstellen wir Kooperation mit dem Standort Greifswald/Rostock (Prof. Dr. Samuel Tomczyk) eine systematische Übersichtsarbeit zu Methoden und Tools zur Beteiligung von Kindern. Die Erkenntnisse der Übersichtsarbeit sollen zu der Umsetzung der aktiven Beteiligung von Kindern in Forschungsprojekten oder -initiativen beitragen.

Webseite: Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit