CARE for CAYA - Präventionsprogramm für junge Patienten nach überstandener Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYAs)

Projektleitung Psychoonkologie: Prof. Dr. Corinna Bergelt

Projektmitarbeiter:innen: Sarah Dwinger

Projektpartner: Hubertus Wald Tumorzentrum , Universitäres Cancer Center Hamburg (UCCH)

Förderung: Innovationsfond des Gemeinsamen Bundesausschusses

Laufzeit: Januar 2017 – Oktober 2021

Hintergrund:

Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene im Alter von 15-39 Jahren werden als sogenannte CAYAs bezeichnet, das steht für „Children, Adolescents and Young Adults“. Sie sind nach unserer Erfahrung von den Begleiterscheinungen nach einer überstandenen Krebsbehandlung besonders betroffen. Neben der medizinischen Nachsorge sowie der Früherkennung und Behandlung möglicher Spätfolgen spielen noch weitere Faktoren eine wichtige Rolle. CAYAs befinden sich in einer Lebensphase, die von einem vitalen und nach Autonomie strebenden Vorwärtsgefühl geprägt ist. Auf verschiedenen Ebenen findet Entwicklung statt: Es kann eine Zeit der ersten Liebe und Bindung, des Bestehens in Gruppen, der Übernahme von Verantwortung und der Entwicklung einer Zukunftsperspektive sein. Eine ganz eigene und persönliche Haltung zum Leben entwickelt sich und es geht meist nur in eine Richtung: Vorwärts! Die überstandene Krebserkrankung kann im krassen Widerspruch zu dieser vitalen Lebensphase stehen. „Jung“ versus „geheilt, aber nicht gesund“ beschreibt diesen Konflikt, der dazu geführt hat, sich der CAYA-Gruppe besonders anzunehmen.

Zielsetzungen des Projekts:

Ziel des CARE for CAYA-Programms war es, für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene zwischen 15-39 Jahren, kurz CAYAs, die Nachbetreuung zu verbessern und damit langfristig Folgeerkrankungen zu reduzieren oder zu verhindern. Dafür wurden zunächst die aktuellen Beschwerden und der Unterstützungsbedarf der Betroffenen ermittelt und ausgewertet. In dem Programm wurden Beratungen zu Sport, Ernährung und der psychischen Situation angeboten. Hier konnten Fragen zu besonderen Belastungen, wie z. B. Angst vor dem Wiederauftreten der Erkrankung, Ernährungsproblemen oder verminderter körperlicher Belastbarkeit, besprochen werden. Diese Beratungen wurden abhängig vom bestehenden Unterstützungsbedarf in unterschiedlicher Intensität von Experten aus den Bereichen Sport, Ernährung und Psychoonkologie durchgeführt. Das Programm wurde deutschlandweit an 14 regionalen CAYA-Zentren angeboten. Allen CAYA-Patienten wurde im Rahmen der regulären Nachsorge die Teilnahme am CARE for CAYA-Programm empfohlen.

Projektablauf:

Bei dem Projekt handelt es sich um eine randomisiert kontrollierte multizentrische Studie. Zunächst wurde anhand von Fragebögen und persönlichen Gesprächen eingeschätzt, ob und wie ausgeprägt Sie betroffen sind. Wenn Sie im Bereich Ernährung, Sport und körperliche Aktivität oder Psychoonkologie Beratungsbedarf haben, konnten Patient:innen an einem oder mehreren Modulen in unserem Präventionsprogramm teilnehmen.

Aktueller Hinweis:

Die Rekrutierung ist seit dem 30.11.2020 abgeschlossen. Die primäre Auswertung ist abgeschlossen. Die Abschlussberichte wurden erstellt. Derzeit wird an der Publikation der übergreifenden und modulspezifischen Ergebnisse gearbeitet.