Kinder mit Tumor-Dispositionssyndrom (TDS) – Versorgung verbessern, Familien stärken

Liebe Eltern,

vielen Dank für Ihr Interesse an unserer Studie, die die Unterstützungsbedürfnisse und die Versorgungssituation bei Familien von Kindern mit einem Tumordispositionssyndrom untersucht. Die Studie wird von der Deutschen Krebshilfe gefördert und unter der Leitung von Prof. Michaela Kuhlen (Universitätskliniken Augsburg), Prof. Laura Inhestern (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf) und Prof. Corinna Bergelt (Universitätsmedizin Greifswald) durchgeführt.

  • Hintergrund
  • Hintergrund

    Jährlich werden in Deutschland 200-250 Kinder und Jugendliche mit einem Tumor-Dispositions-Syndrom (TDS) diagnostiziert. Befunde aus der klinischen Versorgung deuten darauf hin, dass bei den kontinuierlich steigenden Zahlen von Betroffenen bestimmte Belastungen und Unterstützungsbedürfnisse, z.B. der Umgang mit Unsicherheiten bzgl. der Kommunikation mit dem betroffenen Kind und der Prognose, vorliegen. Um die betroffenen Familien bestmöglich zu unterstützen, ist eine systematische Untersuchung der Belastungsfaktoren und der Unterstützungsbedarfe der Familien eines von einem TDS betroffenen Kindes in Deutschland notwendig.

  • In dieser Studie möchten wir uns genau anschauen, wie die aktuelle Situation von Familien mit einem Kind mit TDS aussieht. Uns interessiert dabei vor allem, wie gut die Früherkennung und Versorgung funktioniert, welche Belastungen im Alltag auftreten und welche Unterstützung sich Familien wünschen. Unser Ziel ist es, die Erfahrungen und Bedürfnisse der Familien besser zu verstehen. Daraus möchten wir Empfehlungen entwickeln, wie die psychosoziale Unterstützung für betroffene Familien in Zukunft verbessert werden kann – damit Sie langfristig die Hilfe bekommen, die Sie wirklich brauchen.

    Die Erfahrungen und das Befinden der betroffenen Familien stehen dabei im Mittelpunkt der Studie. Daher möchten wir Sie und Ihr Kind/Ihre Kinder herzlich dazu einladen, an unserer Studie teilzunehmen

  • Wer kann teilnehmen?

    • ein oder beide Elternteile eines Kindes (0-18 Jahre) mit TDS (online oder postalisch)
    • betroffene Kinder und Jugendliche ab 7 Jahren (online oder postalisch)

    Wie können Sie teilnehmen?

    Wenn Sie Interesse haben, mehr über die Studie zu erfahren, oder an der Studie teilnehmen möchten, füllen Sie das untenstehende Kontaktformular aus. Anschließend melden wir uns telefonisch oder per Mail bei Ihnen, um den Studienablauf genauer zu erläutern. Den Fragebogen mit ausführlichen Studieninformationen und Einwilligungserklärungen erhalten Sie dann per Post. Alternativ senden wir Ihnen einen Link zu, sodass Sie online teilnehmen können. Das Ausfüllen dauert ca. 30-45 Min. Die ausgefüllten Unterlagen können Sie mit einem von uns vorfrankierten Rückumschlag direkt an unser Studienteam zurücksenden.

    Was bekommen Sie dafür?

    Nach Rücksendung der ausgefüllten Unterlagen erhalten sie als Dankeschön einen Wertgutschein in Höhe von 15€ zur Einlösung bei verschiedenen Anbieter:innen.

    Kontakt

    Ansprechpartnerin:
    Verena Paul, M.Sc. Psychologie, verena.paul@uke.de Tel: +49 (0) 40 7410 - 59942