SoLKiD - Safety of Living Kidney Donors: Körperliche und psychosoziale Folgen nach Lebendnierenspende (BMBF-Kooperation Universität Münster, 2014/8-)
Dieses multizentrische Projekt wird seit 2014 vom Universitätsklinikum Münster (Prof. Dr. Markus Burgmer, Prof. Dr. Barbara Suwelack, PD Dr. Heiner Wolters) federführend durchgeführt und durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Beteiligt sind sowohl nephrologische, chirurgische wie auch psychologische/psychosomatische Abteilungen von mehr als 15 deutschen Universitätskliniken. Im UKE kooperieren für diese Studie die Transplantationschirurgie (Prof. Martina Koch) und die Medizinische Psychologie (Dr. Sylvia Kröncke) mit Unterstützung der Nephrologie (Prof. Friedrich Thaiss, Dr. Silke Scheidat). Als wesentliches Arbeitsziel des Vorhabens wird in einer Multicenterstudie das körperliche und psychosoziale Outcome von Lebendnierenspendern im Verlauf nach der Operation untersucht, also die Frage, welche gesundheitlichen Risiken sich aus der elektiven Entnahme einer gesunden Niere ergeben. Das Vorhaben will in einem interdisziplinären Ansatz der beteiligten medizinischen Fachgruppen (Chirurgie/Urologie, Innere Medizin/Nephrologie, Psychosoziale Medizin) prospektiv spezifische Outcomevariablen im Zeitraum von 12 Monaten nach der Spende untersuchen und somit erstmals das Zusammenspiel dieser Variablen über die Fachgrenzen hinweg prüfen. In einigen Zentren, so auch im UKE, wird das Projekt (mit noch ungeklärter Finanzierung) fortgesetzt, indem die Spender zu weiteren Zeitpunkten (24 Monate und darüber hinaus) nachuntersucht werden.

ExplainYourBrain! Neuropsychologische Defizite und morphologische wie funktionale Veränderungen im präfrontalen Kortex bei lebertransplantierten Kindern und Jugendlichen (Friede-Springer-Stiftung, 2011/4-)
Dieses Projekt wurde von 2011 bis 2014 durch die Friede-Springer-Stiftung gefördert und wird seitdem fortgesetzt. Es erforscht kognitive Leistungseinbußen bei lebertransplantierten Kindern mithilfe der Magnetresonanztomographie (MRT). Derartige Einbußen konnten in internationalen sowie eigenen Studien aufgezeigt werden. Trotz verschiedener Hypothesen, wie präoperative Stoffwechselentgleisungen oder neurotoxische Konsequenzen der Immunsuppression, sind die pathogenen Mechanismen und Hintergründe für dieses Phänomen aber völlig ungeklärt. Das Projekt „ExplainYourBrain!“ untersucht weltweit erstmalig mittels Magnetresonanztomographie (MRT) und neuropsychologischer Testverfahren, ob und welche Zusammenhänge zwischen kortikalen Dysfunktionen oder morphologischen Anomalien und kognitiven Defiziten bei lebertransplantierten Kindern vorhanden sind. Es sollen strukturelle und funktionale Abweichungen und Zusammenhänge mit pathogenen Mechanismen genau beschrieben werden. Ein besonderer Schwerpunkt liegt auf der Untersuchung exekutiver Funktionen (Fähigkeit zur Selbst- und Verhaltensregulation, Impulsivitätskontrolle, Problemlösen), die bei der spezifischen Gruppe lebertransplantierter Kinder und Jugendlicher ebenfalls noch nicht erforscht wurden.

Psychosoziale Belastungen lebertransplantierter Kinder und ihrer Familien: Bedarf und Inanspruchnahme von Betreuungsangeboten (Projekt Lebe!®) (Friedrich und Louise Homann-Stiftung, Jovita-Stiftung, Paul und Helmi-Nitsch-Stiftung, "Hamburg macht Kinder gesund e.V.", 2006/4-2012/12)
Dieses Projekt wurde 2006 bis 2012 durchgeführt und von drei Hamburger Stiftungen (Friedrich und Louise Homann-Stiftung, Jovita-Stiftung, Paul und Helmi-Nitsch-Stiftung) sowie dem Verein "Hamburg macht Kinder gesund e.V." gefördert. Es befasst sich mit postoperativen psychischen Belastungen, der kognitiven und psychosozialen Entwicklung und der Lebensqualität lebertransplantierter Kinder sowie der Anpassung der Kinder und ihrer Familien an das Leben mit dem fremden Organ. Das Projekt Lebe!® ist ein Kooperationsprojekt im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf zwischen dem Transplantationszentrum, dem Institut für Medizinische Psychologie, der Kinderpsychosomatik und der Kinderklinik.

Psychosoziales Outcome der Leber- und Nierenlebendspende (DFG, 2004/2-)
Dieses Projekt besteht aus zwei nachfolgend beschriebenen Unterprojekten, die sich mit dem psychosozialen Outcome der Organlebendspende und der Entwicklung von Messinstrumenten beschäftigen. Es wurde von 2004 bis 2011 von der Deutschen Forschungsgemeinschaft gefördert und wird seither ohne finanzielle Förderung in reduziertem Umfang fortgesetzt. Seit 2005 werden neben Leber- auch Nierenlebendspender/innen vor der Spende und postoperativ fortlaufend untersucht.

Development of a screening instrument assessing psychosocial eligibility of living liver donors and a questionnaire of donors' specific health-related quality of life (DFG, 2007/10-2011/6)
Dieses Projekt wurde von 2007 bis 2011 als Anschlussprojekt eines 2004-2007 durchgeführten Projektes (s.u.) im Rahmen einer Multicenterstudie in Kooperation mit dem Universitätsklinikum Essen (Prof. Dr. med. Yesim Erim; Dr. rer. medic. Dipl.-Psych. Mingo Beckmann) und der dortigen Klinischen Forschergruppe (KFO 117) "Optimierung der Lebendspende" durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) gefördert (Schu 974/5-1 und 5 -2; Schu 974/6-1). Im Rahmen dieser Studie werden zwei Unterfragestellungen bearbeitet:
Erstes Ziel dieser Studie ist es, den psychosozialen Outcome der Lebendspende zu erforschen. Sowohl Spender als auch erwachsene Empfänger werden zu mehreren Messzeitpunkten vor und nach Transplantation mithilfe verschiedener Fragebogenverfahren (Lebensqualität, psychisches Befinden etc.) untersucht. Auch potenzielle Spender, bei denen es aus unterschiedlichen Gründen nicht zu einer Lebendspende kommt, werden als Vergleichsgruppe in die Untersuchung einbezogen. Ergebnisse dieser Studie sollen in die Aufklärungsgespräche zukünftiger Lebendspender einfließen, da nicht nur die körperlichen, sondern auch psychische Auswirkungen im Verlauf als potenzielle Risiken den Spendern im Rahmen der informierten Zustimmung bekannt sein sollten.
Weiteres Ziel der Studie ist die Entwicklung von evidenzbasierten psychometrischen Instrumenten für die psychosoziale Auswahl der Lebendspender und für die Erfassung ihrer spezifischen gesundheitsbezogenen Lebensqualität. Eine Aufgabe der psychosozialen Evaluation der Kandidaten für eine Organlebendspende ist die Begrenzung psychiatrischer Risiken nach der Spende. Kohärenzgefühl und soziale Unterstützung haben sich in explorativen Studien als signifikante Prädiktoren psychosozialer Belastung bei Lebendorganspendern erwiesen. Diese und weitere Variablen (psychiatrische Vorerkrankungen, psychosozialer Funktionsstatus) werden in einem neuen diagnostischen Screeninginstrument für die Auswahl von geeigneten Spenderkandidaten zusammengeführt. Zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität haben die bisher im Rahmen der Lebendspende eingesetzten generischen Instrumente nur eine begrenzte Sensitivität. Variablen, die sich in unseren bisherigen Untersuchungen als für die Lebendspende relevant erwiesen haben (z.B. Sorgen, Aktivität, Angst und Depression), werden mit Expertenwissen kombiniert, um ein innovatives spezifisches Messinstrument zur Erfassung der Lebensqualität von Lebendspendern zu konstruieren. Beide Fragebögen werden es den Transplantationszentren ermöglichen, die Spenderauswahl zu optimieren und den Spender-Outcome zu evaluieren. Bis heute sind vergleichbare validierte psychometrische Messinstrumente nicht vorhanden.

Prospektive multizentrische Studie zum Verlauf und psychosozialen Outcome der Leberlebendspende bei Erwachsenen und Kindern (DTG, 2004/2 - 2007/1)
Ziel der multizentrischen Studie ist es, den psychosozialen Outcome der Leberlebendspende für Erwachsene mit rechtsseitiger Hemihepatektomie und für Kinder mit linkslateraler Teilresektion zu erforschen. Es ist bisher nicht untersucht, in welchem Ausmaß die Lebendspende für die Spender präoperativ, aber auch postoperativ, insbesondere im Falle eines komplikationsreichen Verlaufs beim Empfänger, eine psychische Belastung darstellt.
Fünf Messzeitpunkte (vor der Transplantation während der Evaluation und nach der Entscheidung über die Eignung als Spender, perioperativ und drei und zwölf Monate postoperativ) sind vorgesehen. Es werden sowohl Spender, Empfänger wie auch zunächst evaluierte aber aufgrund medizinischer Kriterien nicht geeignete Spender in die Studie einbezogen. Ergebnisse dieser Studie sollen in die Aufklärungsgespräche zukünftiger Lebendspender einfließen, da nicht nur die körperlichen, sondern auch psychische Komplikationen im Verlauf als potentielle Risiken den Spendern im Rahmen der informierten Zustimmung bekannt sein sollten.

Publikationen (Auswahl)

• Schulz, K.-H., Kaller, T., Kohlmann, S., Ziegler, K. & Kröncke, S. (2017) Transplantationspsychologie. In: Bengel, J., Koch, U. (Hrsg.) Enzyklopädie der Psychologie. Anwendungen der Medizinischen Psychologie (Medizinische Psychologie Bd. 2). Hogrefe, Göttingen, 361-400.
• Schulz, K.-H., Kröncke, S. (2016) Psychologische Evaluation und Beratung im Vorfeld einer Organ-Lebendspende. In: May, A. T., Kreß, H., Verrel, T. & Wagner, T. (Hrsg.) Patientenverfügungen - Handbuch für Berater, Ärzte und Betreuer. Springer, Berlin, 413-424.
• Schulz, K.-H. & Kroencke, S. (2015) Psychosocial challenges before and after organ transplantation. Transplant Research and Risk Management, 7, 45-58. doi: 10.2147/TRRM.S53107
• Kroencke, S., Nashan, B., Fischer, L., Erim, Y. & Schulz, K.-H. (2014). Donor quality of life up to two years after living donor liver transplantation: a prospective study. Transplantation, 97, 582-589. doi: 10.1097/01.TP.0000438206.04348.b2.
• Kaller, T., Langguth, N., Petermann, F., Ganschow, R., Nashan, B. & Schulz, K.-H. (2013). Cognitive performance in pediatric liver transplant recipients. American Journal of Transplantation, 13, 2956-2965. doi: 10.1111/ajt.12408.
• Kroencke, S., Fischer, L., Nashan, B., Herich, L. & Schulz, K.-H. (2012). A prospective study on living-related kidney donors’ quality of life in the first year: choosing appropriate reference data. Clinical Transplantation, 26, E418-E427. doi: 10.1111/j.1399-0012.2012.01691.x.

• Petersen, Irene (in Arbeit) Pädiatrische Lebertransplantation: Zusammenhang zwischen psychosozialem Outcome lebertransplantierter Kinder und elterlichen Belastungen. Doktorarbeit Psychologie.
• Nölle, Janka (2017) Fatigue bei Kindern nach Lebertransplantation – Ausprägung der Symptome, Einflussfaktoren und mögliche Ressourcen. Masterarbeit Psychologie.
• Knie-Schontz, Jana (2015). Neuropsychologische Leistungen und gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Patienten mit chronischer Hepatitis C unter antiviraler Kombinationstherapie mit Interferon. Doktorarbeit Medizin.
• Appelt, Kerstin (2015). Krankheitsverarbeitung und familiäre Belastung von Kindern und Jugendlichen nach Lebertransplantation. Diplomarbeit Psychologie.
• Kaller, Tanja (2014) Kognitive Fähigkeiten und psychosoziale Auffälligkeiten von Kindern und Jugendlichen nach Lebertransplantation. Doktorarbeit Psychologie.
• Kröncke, Sylvia (2013) Gesundheitsbezogene Lebensqualität vor und nach Leber- und Nierenlebendspende. Doktorarbeit Psychologie.
• Grimm, Anneke (2013) Die Leberlebendspende aus Sicht der Transplantationsempfänger. Doktorarbeit Medizin.
• Kohlmann, Sebastian (2013) Psychological approaches to a patient-centered cardiology – Somatic symptom burden, illness perceptions and supportive care needs in patients with cardiac diseases. Doktorarbeit Psychologie.
• Kilbert, Mara Spes (2013) Unterstützungsbedarf bei Patienten mit kardiovaskulären Erkrankungen. Doktorarbeit Medizin.
• Dechow, Anna (2012) Kognitive Leistungsfähigkeit von Kindern mit biliärer Atresie nach Lebertransplantation. Bachelorarbeit Psychologie.
• Wedra, Sabine (2009) "Lost in Transition": psychologischen Aspekte des Wechsels von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin lebertransplantierter junger Erwachsener. Diplomarbeit Psychologie.