AG Lebensqualitätsforschung

  • Beschreibung
  • Beschreibung

    Die Arbeitsgruppe Lebensqualitätsforschung beschäftigt sich mit der subjektiv erlebten Gesundheit, die entsprechend der Gesundheitsdefinition der Weltgesundheitsorganisation WHO körperliche, psychische und soziale Aspekte berührt.

    Ein besonderer Schwerpunkt liegt auf der Entwicklung und Prüfung von Messinstrumenten zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität insbesondere von (chronisch kranken) Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. In nationalen und internationalen (Kooperations-) Studien wurden und werden diese Messinstrumente entwickelt, validiert und eingesetzt um Informationen über die gesundheitsbezogene Lebensqualität der jungen Menschen (mit seltenen Erkrankungen) aus ihrer eigenen Perspektive und aus der Perspektive ihrer Eltern zu erhalten.

    Epidemiologische Studien betreffen die Lebensqualität junger Menschen mit Gesundheitsproblemen in bevölkerungsrepräsentativen Populationen. Klinische Studien erforschen im Längsschnitt die Effekte von Therapien auf die Lebensqualität und im Rahmen der Versorgungsforschung geht es um die Qualität und den Nutzen von Versorgungsangeboten in Bezug auf die gesundheitsbezogenen Lebensqualität.

  • Aktuelle Projekte:

    Lebensqualität und Copingmechanismen der Eltern von Kindern mit einem im Neugeborenenscreening diagnostizierten Adrenogenitalen Syndrom (06/2018-06/2019)

    Ziel dieser Studie ist es in einem retrospektiven mixed-method Ansatz die elterliche Lebensqualität und deren Coping-Mechanismen sowie Bedürfnisse von Eltern von Kindern mit einem im Neugeborenenscreening diagnostizierten Adrenogenitalen Syndrom differenziert zu erfassen, um hieraus entsprechende Interventionsangebote ableiten zu können. Es werden quantitative und qualitative Daten erhoben, um ein umfassendes Bild der psychosozialen Belastungen der betroffenen Eltern abzubilden. Quantitativ werden Daten zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität und zu psychosoziale Belastungen anhand von validierten Fragebögen erhoben (ULQIE, CHIP, Bedürfnisskala für Eltern chronisch kranker Kinder). Qualitativ werden Telefoninterviews geführt, um mehr über die besondere Situation und die Reaktionen sowie das Befinden nach dem Erfahren des positiven Screeningergebnis aus Sicht der Eltern zu erfahren.Nach Abschluss der 12-monatigen Studie soll so ein detailliertes Bild der Bedürfnisse, Interessen und Wünsche von betroffenen Eltern entstehen und dieses in zielgruppenorientierte psychosoziale Versorgungsangebote übersetzt werden.

    Sicherer Hafen – Wissenschaftliche Begleitung und Evaluation der Wirksamkeit eines modularisierten Präventionsangebotes für benachteiligte Familien (01/2017-03/2020)

    Ziel dieses Projekts ist es, den Elternkurs „Sicherer Hafen“ (gefördert durch die BerndtSteinKinder Stiftung) wissenschaftlich zu begleiten, die Wirksamkeit zu prüfen und auf Basis dieser Pilotstudie mögliche Optimierungsansätze zu generieren. Es soll geprüft werden, ob das modularisierte Angebot im Verlauf zu einem elterlichen Kompetenzzuwachs, einer Steigerung der kindlichen und elterlichen Lebensqualität und einer der kindlichen Entwicklung förderlichen positiven Eltern-Kind-Interaktion beiträgt. Zu verschiedenen Messzeitpunkten werden die teilnehmenden Eltern im Verlauf zu Ihrer Befindlichkeit, möglichen Belastungen, der Zufriedenheit mit den Kursangeboten und der individuellen Einzelberatung schriftlich befragt. Neben der quantitativen Datenerhebung wird die Eltern-Kind-Interaktion im Verlauf qualitativ ausgewertet.

    ZSE-DUO – Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für seltene Erkrankungen (10/2018 – 10/2021)

    Ziel dieser Studie ist die Evaluation der Einführung einer neuen Versorgungsform (NVF) für PatientInnen mit Verdacht auf eine seltene Erkrankung (SE). Diese neue Versorgung soll u.a. die diagnostische Erfolgsquote erhöhen, die Zeit zur Diagnosestellung verkürzen und eine erfolgreiche Überleitung der Betroffenen in die Regelversorgung ermöglichen. Um dies zu erreichen, wird in den am Projekt beteiligten Zentren für seltene Erkrankungen eine duale Lotsen-Anlaufstelle mit einem somatisch-fachärztlicher und einem psychiatrisch-somatischer Lotse geschaffen.
    Es handelt sich um eine prospektive Kohortenstudie mit Kontroll- und Interventionsgruppe, die in zwei Phasen eingeteilt ist. In der ersten Phase wird in den Zentren für seltene Erkrankungen (ZSE) die Versorgung der PatientInnen nur mit einem somatischen Lotsen vorgesehen (Regelversorgung, Kontrollgruppe). In Phase Zwei wird zusätzlich ein psychiatrisch-psychosomatischer Facharzt als Lotse eingesetzt (NVF, Interventionsgruppe).
    Im Rahmen des Gesamtprojekts führt die Arbeitsgruppe Lebensqualitätsforschung qualitative Telefoninterviews mit den Patienten in der Interventions- und Kontrollgruppe an zwei Messzeitpunkten, zu Beginn und nach zwölf Monaten Behandlungszeit, durch.

    Kinder mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwister und Eltern – Children affected by rare disease and their families – network – CARE-FAM-NET (10/2018 – 10/2021)

    Die zentralen Ziele von CARE-FAM-NET sind Implementierung, Begleitevaluation und Transfer einer psychosozialen Intervention für Kinder und Jugendlichen (0-21 Jahre) mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwister und Eltern um die psychische Gesundheit und Lebensqualität von Kindern mit seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen nachhaltig zu verbessern.
    Es handelt sich um eine prospektive, randomisiert-kontrollierte Multicenterstudie im faktoriellen Design mit vier Gruppen: (1) CARE-FAM-Intervention (face to face); (2) Online-Intervention WEB-CARE; (3) Kombination beider Interventionen (CARE-FAM und WEB-CARE) und (4) eine Kontrollgruppe.
    Bei der CARE-FAM-Intervention handelt es sich um eine sektorenübergreifende, familienorientierte psychosoziale face-to-face Intervention. Sie basiert auf der Bedarfsanalyse aus Sicht betroffener Familien. Die WEP-CARE-Intervention ist webbasiert und basiert auf bewährten Prinzipien der kognitiv-verhaltenstherapeutischen Schreibtherapie.
    Im Rahmen des Gesamtprojektes erfasst die Arbeitsgruppe Lebensqualitätsforschung Interview- und fragebogengestützt aktuelle Zugangswege zur psychosozialen Versorgung und deren Hindernisse und Barrieren aus Sicht der Betroffenen und Fachkräften verschiedener Professionen aus Gesundheits- und Bildungswesen. Das Ziel dieses Teilprojekts ist die Analyse und Verbesserung von neuen Pathways-to-care (PTC) Ansätzen, zu sekundär- und tertiär-präventiven psychosozialen Interventionen.

    Pretend Play – Spieltherapeutische Intervention zur Steigerung der Lebensqualität krebskranker Kinder (2016/10 – 2018/12)

    Ziel des Projektes ist die explorative Evaluation einer Spieltherapie (Als-ob-Spiel) zur Förderung der Lebensqualität von jungen Leukämiepatienten/innen (3-10 Jahre). Es wird auch geprüft, inwieweit eine Spieltherapie mit einem Zuwachs von Empowerment und Autonomie der Kinder verbunden ist. In der Studie wurden zunächst Experten sowie Eltern betroffener Kinder hinsichtlich des Einsatzes von Spieltherapien in qualitativen Interviews befragt. Aus diesem qualitativen Material wurden die Bedürfnisse und Wünsche von krebskranken Kindern herausgearbeitet und anschließend in die Konzeption und konkrete Ausgestaltung der Spieltherapie einbezogen. Die Spieltherapie wird mit jungen Leukämiepatienten/innen zu Beginn der Erhaltungstherapie in wöchentlichen Sitzungen über einen Zeitraum von vier bis acht Wochen durchgeführt. Um erste Informationen über die Durchführbarkeit sowie eine mögliche Wirkung der Spieltherapie auf Befinden und Erleben zu erhalten, werden die teilnehmenden Kinder und ihre Eltern vor Beginn der Therapie und nach Abschluss der Spieltherapie mittels verschiedener Messinstrumente in Bezug auf ihre Lebensqualität und ihre subjektive Einschätzung zu den Spielsitzungen befragt. Bei einer Verbesserung der Outcome-Parameter wird nicht nur eine Ausweitung auf andere onkologisch-pädiatrische Diagnosegruppen angestrebt, sondern es ist auch eine internationale Kooperationsstudie (Deutschland, USA und Schweden) geplant.


    Abgeschlossene Projekte

    Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Ösophagusatresie – Kulturelle Adaptierung und Validierung eines krankheitsspezifischen Fragebogen (2015/1 -2017/1)

    Ziel des Deutsch-Schwedischen Kooperationsprojektes ist die internationale Entwicklung und psychometrische Überprüfung eines Fragebogens zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Ösophagusatresie im Alter zwischen 8 und 18 Jahren im Selbstbericht und für Eltern von 2-18 Jährigen im Fremdbericht. In einer ersten Pilotstudie wurde die vorläufige Fragebogenversion psychometrisch überprüft und qualitative Daten zur Identifikation relevanter krankheitsbezogener Themen und Items, inklusive einer Befragung zur Verständlichkeit der items (Cognitive Debriefing), mittels Fokus Gruppen erhoben. Anschließend wurde die Daten ausgewertet und das Instrument weiter überarbeitet. In der anschließenden zweiten Phase wird das modifizierte Instrument an einer größeren Stichprobe gemessen und die Resultate mit bereits validierten Fragebögen wie dem KIDSCREEN und dem DISABKIDS verglichen. Zusätzlich wird das Family Impact-Module des PedsQL Fragebogen verwendet um herauszufinden, inwieweit sich der Zustand des erkrankten Kindes auf die Eltern und das Familienleben auswirkt.

    Sprachliche Validierung des QoLISSY und APLES Instruments zur interkulturellen Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität und Funktionsfähigkeit von Kindern und Jugendlichen mit Achondroplasie (2016/02 – 2016/12)

    Achondroplasie ist die häufigste Form des disproportionierten Kleinwuchses. Grund hierfür ist eine autosomale dominante Mutation im Rezeptor des Fibroblasten-Wachstumsfaktors 3 Gen (FGFR3), welche eine Anomalie des Knorpelgewebes und der Knochenbildung hervorruft. Zur Behandlung von Achondroplasie bei Kindern, entwickelt und testet die Pharmafirma Biomarin derzeit ein natürliches menschliches Peptid (BMN-111). Phase 1 und 2 der klinischen Studie bei Kindern von 5-14 Jahren ist bereits beendet. Derzeit plant Biomarin die 3 Phase der klinischen Studie in der Patient Reported Outcome (PRO) Instrumente eingesetzt werden sollen. PRO’s sind alle Berichte über den Gesundheitsstatus des Patienten, die direkt aus Patientensicht kommen ohne die Interpretation von einem Arzt oder jemand anderen.

    In einer weiteren, von Biomarin finanzierte, Studie wurden verschiedene Instrumente, wie der generische PedsQl und der krankheitsspezifische QoLISSY Fragebogen, überprüft und getestet die in der klinischen Studie eingesetzt werden sollen. Das neue Achondroplasie spezifische Instrument – The Achondroplasia Life Experience Scale (APLES) wurde auch mit in die Studie eingeschlossen. Nach Abschluss der PRO Studie wurde beschlossen den PedsQL, QoLISSY und APLES Fragebogen in die geplante 3 Phase der klinischen Studie in Australien, Frankreich, Deutschland, Japan, Spanien, Türkei, Großbritannien, und Amerika mit einzubeziehen. Insbesondere der QoLISSY und APLES Fragebogen sind noch nicht in allen Sprachen dieser Länder vorhanden, weshalb eine sprachliche Validierung dieser Instrumente als erster Schritt einer interkulturellen Validierung notwendig ist.

    APLES – The Achondroplasia Personal Life Experience Scale – Development of a Questionnaire to Assess Quality of Life, Burden of Disease and Functionality of Children with Achondroplasia (2015/1-2015/12)

    Das Projekt soll krankheitsspezifische und aus Patientensicht berichtete Outcome (PRO) Instrumente bestimmen, die inhaltlich und psychometrisch geeignet sind, die Funktionsfähigkeit und Befindlichkeit von Kindern und Jugendlichen mit Achondroplasie zu erfassen. Mit dem QoLISSY-Fragebogen liegt zwar ein Instrument vor, das die gesundheitsbezogene Lebensqualität von jungen Patienten mit Achondroplasie erfasst, jedoch werden die besondere Situation und die spezifischen Belastungen, Einschränkungen und Ressourcen von jungen Achondroplasie-Patienten damit nicht hinreichend berücksichtigt. Deshalb wird im Rahmen dieser Studie ein neues Instrument entwickelt, implementiert und validiert, mit dem diese Lücke geschlossen werden soll. Das neue Instrument „APLES - The Achondroplasia Personal Life Experience Scale“ - untersucht die Lebensqualität, Krankheitsbelastung und Funktionalität bei Kindern und Jugendlichen mit Achondroplasie unter Berücksichtigung der elterlichen Perspektive.

    Patient-reported Outcome - Auswahl und Validierung für Achondroplasie (2015/1-2015/12)

    Ziel des Projektes ist es, das am besten geeignetste Patient Reported Outcome (PRO) Instrument auszuwählen, welches die Interessen von Kindern mit Achondroplasie und deren Eltern am besten erfasst und einen Aufschluss über den Einfluss des Behandlungsnutzen auf die Lebensqualität der Patienten/innen geben kann. Ein weiteres Ziel ist es, die psychometrischen Eigenschaften der Instrumente zu erfassen.

    Lebensqualität von kleinwüchsigen Kindern und Jugendlichen im Verlauf einer Wachstumshormonbehandlung (2013/1 – 2016/10)

    Mit dem Vorliegen des international entwickelten QoLISSY Lebensqualität-Fragebogens für Kinder und Jugendliche mit Kleinwuchs und deren Eltern kann nun geprüft werden, inwiefern sich durch eine Wachstumshormonbehandlung die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen aus eigener Sicht und aus der Elternperspektive verändert.

    Im Rahmen einer multizentrischen, longitudinalen Untersuchung in Deutschland, an der bundesweit verschiedene Zentren teilnehmen, sollen relevante klinische, psychosoziale und lebensqualitätsbezogene Daten bei Kindern vor Beginn und ein Jahr nach Start der Wachstumsbehandlung untersucht werden.

    Die Fragestellung ist, ob sich Veränderungen im QoLISSY Lebensqualitätsfragebogen, gemessen vor Beginn der Behandlung mit Wachstumshormonen und ein Jahr später, zeigen. Dazu werden alle in den kooperierenden Kliniken neu aufgenommenen kleinwüchsigen Kinder, die im Rahmen der in Deutschland zugelassenen Indikationen mit Wachstumshormonen behandelt werden, untersucht. Die Indikationen umfassen unter anderem Kinder mit Wachstumshormonmangel (GHD) und ehemals SGA (small for gestational age) Kinder mit fehlendem Aufholwachstum. Als Kontrollgruppe werden alle neu aufgenommenen PatientInnen mit idiopathischem Kleinwuchs (ISS), die nicht mit Wachstumshormonen behandelt werden, ebenfalls in die Studie einbezogen und zu identischen Zeitpunkten befragt.

    Es handelt sich um eine prospektive Beobachtungsstudie, in der eine Kontrollgruppe aufgenommen ist. Zudem bestehen Referenzwerte. Eine randomisierte klinische Studie wäre notwendig, um den Einfluss der Behandlung auf die Veränderung der Lebensqualität zu prüfen.

  • Ausgewählte Publikationen

    • Quitmann, J., Bloemeke, J., Silva, N., Bullinger, M., Witt, S., Akkurt, I., Dunstheimer, D., Vogel, C., Böttcher, V., Kuhnle Krahl, U., Bettendorf, M., Schönau, E., Fricke-Otto, S., Keller, A., Mohnike, K., Dörr, H. (2019). Quality of life of short-statured children born small for gestational age or idiopathic growth hormone deficiency within one year of growth hormone treatment. Frontiers in pediatric endocrinology. doi: 10.3389/fped.2019.00164.
    • Quitmann, J., Bloemeke, J., Dörr, HG., Bullinger, M., Witt, S., Silva, N. (2019). First year predictors of health-related quality of life changes in short statured children treated with human growth hormone. Journal of Endocrinological Investigation. doi: 10.1007/s40618-019-01027-4.
    • Bloemeke, J., Silva, N., Bullinger, M., Witt, S., Dörr, HG., Quitmann, J. (2019). Psychometric properties of the quality of life in short statured youth (QoLISSY) questionnaire within the course of growth hormone treatment. Health and Quality of life outcomes. doi: 10.1186/s12955-019-1118-9.
    • Bullinger M., Bloemeke, J., Mericq V., Sommer, R. Gaute, X., Ross, JL., Miles Y., Permuy, J., Gagliardi, P., Damaso, L., Mauras, N. (2018). Quality of life in adolescent boys with idiopathic short stature: positive impact of growth hormone and aromatase inhibitor. Hormone Research in Peadiatrics. doi: 10.1159/000496353.
    • Witt, S., Bullinger, M., Quitmann, J. H. (2018). Emotionsregulation, psychische Auffälligkeiten und Lebensqualität von Kindern mit endokrinem Kleinwuchs. Päd Praxis. 90, 2, S. 200-210
    • Witt, S., Dellenmark-Blom, M., Dingemann, J., Dingemann, C., Ure, B. M., Gomez, B., Bullinger-Naber, M., Quitmann, J. H. (2018). Quality of Life in parents of children born with esophageal atresia. European Journal of Pediatric Surgery. doi: 10.1055/s-0038-1660867.
    • Witt, S., Escherich, G., Rutkowski, S., Kappelhoff, G., Frygner-Holm, S., Russ, S., Bullinger, M., Quitmann, J. H. (2018) Exploring the potential of a pretend play intervention in young patients with leukemia. Journal of Pediatric Nursing. doi: 10.1016/j.pedn.2018.11.010.
    • Bloemeke, J., Sommer, R., Witt, S., Dabs, M., Badia, F., Bullinger, M., Quitmann, J. (2018). Piloting and psychometric properties of a patient-reported outcome instrument for young people with achondroplasia based on the International Classification of Functioning Disability and Health: the Achondroplasia Personal Life experience Scale (APLES). Disability and Rehabilitation. doi: 10.1080/09638288.2018.1447028.
    • Dellenmark-Blom, M., Dingemann, J; Witt, S; Quitmann, J; Jönnson, L; Gatzinsky, V; Chaplin, J; Bullinger, M; Flieder, S; Ure, B; Dingemann, C., Abrahamsson, K. (2018). The Esophageal-atresia-Quality-of-life questionnaires: feasibility, validity and reliability in Sweden and Germany. Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition. doi: 10.1097/MPG.0000000000002019.
    • Witt, S., Dellenmark-Blom, M., Dingemann, J., Dingemann, C., Ure, BM., Gomez, B., Bullinger, M., Quitmann, J. (2018). Quality of Life in Parents of Children Born with Esophageal Atresia. European Journal of Pediatric Surgery. doi: 10.1055/s-0038-1660867.
    • Sommer, R., Blömeke, J., Dabs, M., Witt, S., Bullinger, M., Quitmann, J. (2017). An ICF-CY-based approach to assessing self- and observer-reported functioning in young persons with achondroplasia - development of the pilot version of the Achondroplasia Personal Life Experience Scale (APLES). Disability and Rehabilitation, 39(24):2499-2503. doi: 10.1080/09638288.2016.1226969.
    • Dellenmark-Blom, M., Abrahamsson, K., Quitmann ,JH., Sommer, R., Witt, S., Dingemann, J., Flieder, S., Jonsson, L., Gatzinsky, V., Bullinger, M., Ure, BM., Dingemann, C., Chaplin, JE. (2017). Development and pilot-testing of a condition-specific instrument to assess the quality-of-life in children and adolescents born with esophageal atresia. Diseases of the Esophagus, 1;30(7):1-9. doi: 10.1093/dote/dox017.
    • Quitmann, J., Giammarco, A., Maghnie, M. et al. (2017). Validation of the Italian Quality of Life in Short Stature Youth (QoLISSY) questionnaire. Journal of Endocrinological Investigation, 40(10):1077-1084. doi: 10.1007/s40618-017-0667-1.
    • Witt, S., Rohenkohl, A., Bullinger, M., Sommer, R., Kahrs, S., Klingebiel, KH., Klingebiel, R., Quitmann, J. (2017). Understanding, Assessing and Improving Health-Related Quality of Life of Young People with Achondroplasia- A Collaboration between a Patient Organization and Academic Medicine. Pediatric Endocrinology Reviews, 15 (Suppl 1):109-118. doi: 10.17458/per.vol15.2017.

  • Qualifikationsarbeiten (2017/2018)

    • Witt, Stefanie (laufend) Lebensqualität in Familien mit Kindern mit seltenen Erkrankungen (Doktorarbeit PhD Programm Nicht-Mediziner, Medizinische Fakultät, UKE)
    • Blömeke, Janika (laufend) Assessing Health-Related Quality of Life in Rare Pediatric Growth Disorders (Doktorarbeit PhD Programm Nicht-Mediziner, Medizinische Fakultät, UKE)
    • Pakulat, Bastian (2018) Die Auswirkungen eines modularisierten Interventionsprogramms für (werdende) Eltern (Bachelorarbeit Psychologie)
    • Valdez, Richelle (2018) Psychometric performance of the QoLISSY Questionnaire in a Randomized Clinical Trial for Grwoth Hormone Treatment in Short Stature Youth in the United States and in Chile (Masterarbeit Gesundheitswissenschaften)
    • Narvaez Guevara, Cristian Giuseppe (2018) Improvement of Quality of Life (QoL) in Children with Cancer Using Play Therapies – A Systematic Literature Review (Bachelorarbeit Gesundheitswissenschaften)
    • Kuckuck, Susanne (2018) Eltern-Kind Perspektiven bei der Beurteilung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Kindern mit Ösophagusatresie (Bachelorarbeit Psychologie)
    • Jüttner, Laurine (2018) Auswertung der psychischen Gesundheit bei an Ösophagusatresie erkrankten Kindern aus Eltern- und Patientensicht. Eine empirische Untersuchung im Rahmen der EA-QoL Studie (Bachelorarbeit Psychologie)
    • Kahl, Julia (2017) Gesundheitsbezogene Lebensqualität von Eltern eines Kindes mit Ösophagusatresie (Bachelorarbeit Bildung und Erziehung in der Kindheit)
    • Glombig, Benjamin (2017) Psychometrische Analyse eines Fragebogens zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit angeborener Ösophagusatresie (Bachelorarbeit Psychologie)
    • Kolb, Beate (2017) Gesundheitsbezogene Lebensqualität in Familien mit kleinwüchsigen Kindern. Selbst- und Elternbetreuung sowie Auswirkungen auf die elterliche Lebensqualität am Beispiel Achondroplasie (Masterarbeit angewandte Familienwissenschaften)
    • Heiser, Maike (2017) Unterschiede in den Einschätzungen von Müttern und Vätern bezüglich der gesundheitsbezogenen Lebensqualität ihres Kindes mit Ösophagusatresie und die Relevanz für das ärztliche Gespräch (Bachelorarbeit Gesundheitswissenschaften)
    • Riebesel, Bianca (2017) Lebensqualität von Eltern mit Kindern mit seltenen Erkrankungen. Eine systematische Übersichtsarbeit (Bachelorarbeit Bildung und Erziehung in der Kindheit)