
Symptombelastung, Versorgungspfade und -erfahrungen von Post-COVID-Betroffenen (SCOPE-CARE)
- Beschreibung
- Teilprojekte
- Kontakt
- Teilnahme
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Beschreibung
Im Rahmen der vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Studie zu Symptombelastung, Versorgungspfaden und -erfahrungen von Post-COVID-Betroffenen (SCOPE-CARE, Förderung 2024-2027) am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf werden Versicherte der Berufsgenossenschaft für Gesundheitsdienst und Wohlfahrtspflege (BGW) zu ihrer gesundheitlichen Situation und den Versorgungserfahrungen nach einer SARS-CoV-2-Infektion befragt.
Diese Studie setzt die vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderte Kohortenstudie Versorgungs-, Nachsorge- und Rehabilitationsbedarfen von Post-COVID-Betroffenen im Gesundheitswesen (LoCoVHCW, 2022-2024) fort. Hierzu wurden 20.000 per Zufallsauswahl ausgewählte Versicherte der BGW, die eine SARS-CoV-2-Infektion bei der BGW gemeldet hatten, zu ihrer gesundheitlichen Situation, ihrer Lebensqualität, Aktivität und Teilhabe sowie der Inanspruchnahme von Behandlungen inklusive einer Rehabilitation und ihren Versorgungs- und Rehabilitationserfahrungen befragt. Die Basisbefragung fand ab Mai 2023 statt. Zur Folgebefragung ab Mai 2024 wurden diejenigen Personen eingeladen, aus deren Antworten hervorging, dass sie in Folge der SARS-CoV-2-Infektion längerdauernde Post-COVID-Symptome erlebten bzw. erlebt haben.
Die Folgestudie SCOPE-CARE erweitert die LoCoVHCW-Studie um zwei weitere Messzeitpunkte und erforscht dabei
- Krankheitsfolgen, ihre Ausprägungen und Verläufe,
- Auswirkungen auf Aktivitäten, Teilhabe und Lebensqualität,
- Versorgungspfade und Faktoren, die diese beeinflussen und
- Versorgungserfahrungen
In diesem Zusammenhang werden vier Teilprojekte mit unterschiedlichen Schwerpunkten durchgeführt.
Neben zwei jährlichen Fragebogen-Erhebungen (2025 und 2026) wird eine Teilstichprobe von 30 Personen zusätzlich über drei Monate jeden dritten Tag online-basiert zu ihrem aktuellen gesundheitlichen Erleben befragt (sog. Ecological Momentary Assessment).
Ergänzend werden Interviews mit Betroffenen durchgeführt sowie Routinedaten der BGW zu Behandlungsverläufen ausgewertet.
Das Projekt wird in Zusammenarbeit mit der Berufsgenossenschaft für Gesundheitsdienst und Wohlfahrtspflege (BGW) durchgeführt.
Für schnelle und verständliche Antworten auf häufig gestellte Fragen rund um das Projekt, besuchen Sie bitte unseren FAQ-Bereich. Sie finden diesen unter „Teilnahme“.
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Teilprojekte
Die Studie nutzt qualitative und quantitative Methoden (sog. Mixed-Methods Ansatz).
Sie umfasst vier Teilprojekte und wird von einem Betroffenenbeirat begleitet.
Teilprojekt 1 – Fragebogenstudie
Im Juni/Juli 2025 und 2026 erfolgt jeweils eine Befragung von Post-COVID-Betroffenen.
Teilnehmende können bequem in der Zeit von ihrem Computer, Tablet oder Smartphone den Fragebogen ausfüllen.
Unter allen Teilnehmenden werden Wunschgutscheine im Wert von jeweils 15 Euro verlost.
Die Befragungen sind anonymisiert. Ausführliche Auskunft über den Datenschutz finden sich in der SCOPE-CARE Datenmschutzinformation .
Teilprojekt 2 – Ecological Momentary Assessment (EMA)
Im Anschluss an die erste Befragung nehmen 30 Personen über einen Zeitraum von drei Monaten alle drei Tage an kurzen Online-Befragungen zu ihrer gesundheitlichen Situation teil. Das online-basierte Ausfüllen oder über Ihr Smartphone wird durchschnittlich ca. 3 Minuten in Anspruch nehmen.
Die EMA-Teilstudie wird mit 40 Euro (Basisbetrag) bis zu360 Euro, gestaffelt nach Vollständigkeit der Angaben, vergütet.
Teilprojekt 3 – Betroffeneninterviews
Hier werden jeweils 30 Post-COVID-Betroffene mit vorwiegend körperlicher und psychischer Symptomatik zu ihren Versorgungserfahrungen und -bedürfnissen interviewt.
Das Interview dauert ca. 60 Minuten und wird mit 50 Euro vergütet.
Teilprojekt 4 – Routinedatenanalyse
Ergänzend werden Routinedaten der BGW zur Inanspruchnahme von Versorgungsleistungen ausgewertet und mit den erhobenen Primärdaten in Verbindung gesetzt. Hier bedarf es keiner Anmeldung.
Bei Interesse für eine Teilnahme an den Teilprojekten 2 und/oder 3 melden Sie sich gerne über unser Kontaktformular unter UKE - Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie - SCOPE-CARE-Teilnahme.
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Kontakt
Bei Fragen wenden Sie sich gerne an die wissenschaftlichen Mitarbeiterinnen:
Laura Lüdtke (Studienkoordinatorin)
E-Mail: l.luedtke@uke.de
Tel.:+49 (0) 40 7410 - 52920 Mirja Baumgart (Studienmitarbeiterin)
E-Mail: mi.baumgart@uke.de
Tel.:+49 (0) 40 7410 - 58166 Prof. Dr. Dr. Martin Härter (Projektleitung)
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie
Martinistr. 52, W26
20246 Hamburg
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Teilnahme
Falls Sie Interesse an der Teilnahme an einem oder beiden unserer Teilprojekte haben verwenden Sie bitte das Anmeldeformular.
Um Ihre Anonymität zu wahren, können Sie statt Ihres Namens auch Ihre Studien-ID angeben. Sie können sich ebenso ein kostenloses Emailkonto anlegen, z.B. bei web.de oder mail.de.
Um Ihnen die Aufwandsentschädigung auszuzahlen, ist es erforderlich, dass wir Informationen zu einer Kontoverbindung erhalten. Diese Informationen werden streng vertraulich von uns behandelt und nach erfolgter Überweisung gelöscht.
FAQ: ·
- Der Link/QR-Code zur Befragung funktioniert nicht. Wie kann ich trotzdem teilnehmen?
Sie können unter folgendem Link auf die Befragung zugreifen: https://kurzlinks.de/pcs-3
Falls Sie immer noch nicht auf die Befragung zugreifen können, ist es möglich, dass der Browser (z.B. Firefox, edge, Chrome), den Sie verwenden, den Zugriff nicht ermöglicht. Sie können ausprobieren, ob der Link in einem anderen Browser funktioniert. Falls die Teilnahme an der Online-Befragung nicht möglich ist, können Sie bei der BGW den Papier-Fragebogen per Mail an anfordern. Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie auf dem ein oder anderem Weg an der Studie teilnehmen würden. - Ich erhalte trotz Passworteingabe keinen Zugang zur Online-Befragung. Wie kann ich trotzdem teilnehmen?
Das Passwort zur Online-Befragung finden Sie auf dem Informationsschreiben vom UKE. Passwort und Studien-ID sind nicht identisch. Nur wenn Sie das korrekte Passwort eingeben, erhalten Sie Zugang zur Online-Befragung. - Wie lange dauert das Ausfüllen des Fragebogens?
Das Ausfüllen des kompletten Fragebogens dauert durchschnittlich 15-30 Minuten. In Abhängigkeit Ihres gesundheitlichen Zustandes bzw. den Angaben, die Sie machen, kann die Beantwortung auch kürzer oder länger dauern. - Kann ich Pausen bei der Beantwortung des Fragebogens machen?
Ja, Sie können gern Pausen bei der Beantwortung des Fragebogens einlegen. In der Online-Befragung ist es dabei wichtig, dass Sie den Tab geöffnet lassen, in dem Sie die Befragung bearbeiten. Falls Sie den Tab vorzeitig schließen, können Sie leider nicht dort anknüpfen, wo Sie zuletzt waren, sondern würden von vorn anfangen können. Falls Sie davon ausgehen, dass es Ihnen nicht möglich ist, alle Fragen auf einmal zu beantworten oder dass dies sehr lange dauern würde, empfehlen wir, die Bearbeitung des Papier-Fragebogens. Diesen können Sie bei der BGW per Mail anfordern. - Ich habe keine Beschwerden mehr. Kann ich trotzdem an der Befragung teilnehmen?
Ja, auch wenn Sie keine Beschwerden mehr erleben, die durch Ihre SARS-CoV-2-Infektion bedingt waren, können Sie an der Befragung teilnehmen. Ein Ziel unserer Studie besteht darin, die Prävalenz des Post-COVID-Syndroms im Zeitverlauf zu erfassen. Daher ist es für uns auch wichtig, dass Menschen, deren Symptomatik zwischenzeitlich abgeklungen ist, an der Befragung teilnehmen. Alternativ gibt es den Kurzfragebogen mit nur einer Frage für Teilnehmende ohne aktuelle Beschwerden. Die Bearbeitungsdauer dafür beträgt ca. 1 Minute. - Warum wurde ich zur SCOPE-CARE-Studie eingeladen?
Sie sind oder waren beruflich im Gesundheitsdienst und der Wohlfahrtspflege tätig und haben eine SARS-CoV-2-Infektion an Ihre zuständige Berufsgenossenschaft gemeldet. Aus der Gesamtheit dieser Personen wurden 20.000 Menschen zufällig ausgewählt. Im Jahr 2023 fand die erste Befragung statt, an der Sie teilgenommen haben und aus Ihren Antworten ging hervor, dass Sie zum damaligen Zeitpunkt Symptome erlebt haben, die mit Post-COVID in Zusammen stehen können. Es gibt keinen darüberhinausgehenden Grund, warum Sie zur Teilnahme an der SCOPE-CARE-Studie eingeladen wurden. - Was habe ich von der Teilnahme an der SCOPE-Care-Studie?
Mit Ihrer Teilnahme an der Studie leisten Sie einen sehr wertvollen Beitrag zur Erforschung des Post-COVID-Syndroms (PCS) und der Versorgung von PCS-Betroffenen. Wir werden die gesammelten Ergebnisse auf wissenschaftlichen Kongressen, bei Tagungen von Selbsthilfegruppen und bei Konferenzen des Geldgebers (Bundesministerium für Gesundheit) präsentieren. Weiterhin planen wir, die Ergebnisse in Artikeln zu veröffentlichen. Auf diesen Wegen werden die Ergebnisse der Öffentlichkeit bekannt gemacht. Die Versorgung, Behandlung und Rehabilitation von PCS-Betroffenen soll auf diesem Weg verbessert werden. · - Werden meine Daten veröffentlicht?
Zur Teilnahme an der SCOPE-CARE-Studie wurden von den ursprünglich 20.000 eingeladenen Personen 2.436 Personen mit Post-COVID-Beschwerden eingeladen. Die abgegebenen Antworten in allen Teilprojekten werden dabei statistisch ausgewertet und zusammengefasst. Diese Daten wollen wir zur Beantwortung unserer Forschungsfragen nutzen. Die Ergebnisse unserer Analysen wollen wir in zusammengefasster Form der Öffentlichkeit zur Verfügung stellen. Aussagen über individuell gemachte Antworten werden nicht getroffen. Alle Daten werden anonymisiert bzw. pseudonymisiert vorliegen. Es ist außerdem Wunsch des Bundesministeriums für Gesundheit, dass die geförderten Projekte, ihre gesammelten Daten in anonymisierter Form der Öffentlichkeit zugänglich machen, um mit den vorhandenen Daten weiter zu forschen. Dies ist wichtig, um Ergebnisse überprüfen zu können, neue Fragen zu untersuchen und Wissen schneller zu erweitern. So wird Wissenschaft transparenter, nachvollziehbarer und effizienter. - Wie werden meine Daten gespeichert?
Im Rahmen unserer Forschungstätigkeiten erheben wir bestimmte personenbezogene Daten, die für die wissenschaftliche Analyse erforderlich sind. Alle Daten werden anonym oder pseudonymisiert erhoben. Diese können folgende Kategorien umfassen:
- Allgemeine Informationen: z.B. Alter, Geschlecht
- Gesundheitsbezogene Daten: Krankheitsverlauf, Behandlungsergebnisse
- Sonstige Forschungsdaten: Fragebogenergebnisse, Testergebnisse
Zum Schutz Ihrer Daten setzen wir technische und organisatorische Maßnahmen gemäß Art. 32 DSGVO ein, darunter:
- Verschlüsselte Speicherung und Übertragung von Daten (SSL-Verschlüsselung)
- Zugriffsbeschränkungen für autorisierte Personen
- Anonymisierung oder Pseudonymisierung von sensiblen Daten
- Regelmäßige Sicherheitsüberprüfungen und Datenschutzkontrollen
Alle personenbezogenen Daten werden ausschließlich in anonymisierter bzw. pseudonymisierter Form gespeichert und verarbeitet. - Was hat die SCOPE-CARE-Studie mit meinem Reha-Antrag zu tun?
Die Einladung zu dieser Befragung erfolgte unabhängig von Ihrer ggf. bereits erfolgten oder geplanten Versorgung, Behandlung oder Rehabilitation. Sollten Sie bereits einen Antrag auf eine medizinische oder berufliche Rehabilitation gestellt haben oder dies planen, wird dies nicht durch Ihre Teilnahme an der SCOPE-CARE-Studie beeinflusst. - Wie kann ich an der EMA-Befragung teilnehmen?
An der EMA-Teilstudie können insgesamt 30 Personen teilnehmen. Die Befragung erfolgt über 3 Monate und wird Smartphone-basiert durchgeführt. Es ist wichtig, dass Sie im Zeitraum von September bis November 2025 zuverlässig an der Befragung teilnehmen können. Zur EMA-Befragung können Sie sich über das Kontaktformular auf unserer Website unter ‚Teilnahme‘ anmelden. - Ich habe einen Tag bei der EMA-Befragung vergessen. Kann ich sie nachtragen?
Das Nachtragen ist nicht möglich und stellt kein Problem dar. Allerdings freuen wir uns, wenn Sie an allen Befragungen teilnehmen. Der Verlauf Ihrer gesundheitlichen Situation soll auf diesem Weg unmittelbar erforscht werden. - Wie kann ich an einem Interview teilnehmen?
Insgesamt planen wir, 60 Interviews zu führen. Dabei interessieren wir uns für Post-COVID-Beschwerden mit unterschiedlichen Leitsymptomen. Sowohl körperliche, wie auch psychische Beschwerden sollen untersucht werden. Zur Teilnahme an einem Interview können Sie sich über das Kontaktformular auf unserer Website unter ‚Teilnahme‘ anmelden. - Worum geht es in den Interviews?
In den Interviews möchten wir Näheres zu Ihrer Erfahrung mit der medizinischen Versorgung Ihrer Post-COVID-Beschwerden erfahren. Welche Faktoren haben beeinflusst, ob, wie und welche Behandlung Sie wahrgenommen haben und wie haben Sie diese erlebt? Diese und weitere Fragen möchten wir gern mit Ihnen besprechen.
- Der Link/QR-Code zur Befragung funktioniert nicht. Wie kann ich trotzdem teilnehmen?