Symptombelastung, Versorgungspfade und -erfahrungen von Post-COVID-Betroffenen (SCOPE-CARE)

  • Beschreibung
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    Im Rahmen der vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Studie zu Symptombelastung, Versorgungspfaden und -erfahrungen von Post-COVID-Betroffenen (SCOPE-CARE, Förderung 2024-2027) am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf werden Versicherte der Berufsgenossenschaft für Gesundheitsdienst und Wohlfahrtspflege (BGW) zu ihrer gesundheitlichen Situation und den Versorgungserfahrungen nach einer SARS-CoV-2-Infektion befragt.

    Diese Studie setzt die vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderte Kohortenstudie Versorgungs-, Nachsorge- und Rehabilitationsbedarfen von Post-COVID-Betroffenen im Gesundheitswesen (LoCoVHCW, 2022-2024) fort. Hierzu wurden 20.000 per Zufallsauswahl ausgewählte Versicherte der BGW, die eine SARS-CoV-2-Infektion bei der BGW gemeldet hatten, zu ihrer gesundheitlichen Situation, ihrer Lebensqualität, Aktivität und Teilhabe sowie der Inanspruchnahme von Behandlungen inklusive einer Rehabilitation und ihren Versorgungs- und Rehabilitationserfahrungen befragt. Die Basisbefragung fand ab Mai 2023 statt. Zur Folgebefragung ab Mai 2024 wurden diejenigen Personen eingeladen, aus deren Antworten hervorging, dass sie in Folge der SARS-CoV-2-Infektion längerdauernde Post-COVID-Symptome erlebten bzw. erlebt haben.

    Die Folgestudie SCOPE-CARE erweitert die LoCoVHCW-Studie um zwei weitere Messzeitpunkte und erforscht dabei

    • Krankheitsfolgen, ihre Ausprägungen und Verläufe,
    • Auswirkungen auf Aktivitäten, Teilhabe und Lebensqualität,
    • Versorgungspfade und Faktoren, die diese beeinflussen und
    • Versorgungserfahrungen
    der von Post-COVID betroffenen Versicherten der BGW aus der ersten Studie (LoCoVHCW).

    In diesem Zusammenhang werden vier Teilprojekte mit unterschiedlichen Schwerpunkten durchgeführt.

    Neben zwei jährlichen Fragebogen-Erhebungen (2025 und 2026) wird eine Teilstichprobe von 30 Personen zusätzlich über drei Monate jeden dritten Tag online-basiert zu ihrem aktuellen gesundheitlichen Erleben befragt (sog. Ecological Momentary Assessment).

    Ergänzend werden Interviews mit Betroffenen durchgeführt sowie Routinedaten der BGW zu Behandlungsverläufen ausgewertet.

    Das Projekt wird in Zusammenarbeit mit der Berufsgenossenschaft für Gesundheitsdienst und Wohlfahrtspflege (BGW) durchgeführt.

    Für schnelle und verständliche Antworten auf häufig gestellte Fragen rund um das Projekt, besuchen Sie bitte unseren FAQ-Bereich. Sie finden diesen unter „Teilnahme“.

  • Die Studie nutzt qualitative und quantitative Methoden (sog. Mixed-Methods Ansatz).

    Sie umfasst vier Teilprojekte und wird von einem Betroffenenbeirat begleitet.

    Teilprojekt 1 – Fragebogenstudie

    Im Juni/Juli 2025 und 2026 erfolgt jeweils eine Befragung von Post-COVID-Betroffenen.

    Teilnehmende können bequem in der Zeit von ihrem Computer, Tablet oder Smartphone den Fragebogen ausfüllen.

    Unter allen Teilnehmenden werden Wunschgutscheine im Wert von jeweils 15 Euro verlost.

    Die Befragungen sind anonymisiert. Ausführliche Auskunft über den Datenschutz finden sich in der SCOPE-CARE Datenmschutzinformation .

    Teilprojekt 2 – Ecological Momentary Assessment (EMA)

    Im Anschluss an die erste Befragung nehmen 30 Personen über einen Zeitraum von drei Monaten alle drei Tage an kurzen Online-Befragungen zu ihrer gesundheitlichen Situation teil. Das online-basierte Ausfüllen oder über Ihr Smartphone wird durchschnittlich ca. 3 Minuten in Anspruch nehmen.

    Die EMA-Teilstudie wird mit 40 Euro (Basisbetrag) bis zu360 Euro, gestaffelt nach Vollständigkeit der Angaben, vergütet.

    Teilprojekt 3 – Betroffeneninterviews

    Hier werden jeweils 30 Post-COVID-Betroffene mit vorwiegend körperlicher und psychischer Symptomatik zu ihren Versorgungserfahrungen und -bedürfnissen interviewt.

    Das Interview dauert ca. 60 Minuten und wird mit 50 Euro vergütet.

    Teilprojekt 4 – Routinedatenanalyse

    Ergänzend werden Routinedaten der BGW zur Inanspruchnahme von Versorgungsleistungen ausgewertet und mit den erhobenen Primärdaten in Verbindung gesetzt. Hier bedarf es keiner Anmeldung.

    Bei Interesse für eine Teilnahme an den Teilprojekten 2 und/oder 3 melden Sie sich gerne über unser Kontaktformular unter UKE - Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie - SCOPE-CARE-Teilnahme.

  • Bei Fragen wenden Sie sich gerne an die wissenschaftlichen Mitarbeiterinnen:

    Laura Lüdtke (Studienkoordinatorin)
    E-Mail: l.luedtke@uke.de
    Tel.: +49 (0) 40 7410 - 52920

    Mirja Baumgart (Studienmitarbeiterin)
    E-Mail: mi.baumgart@uke.de
    Tel.: +49 (0) 40 7410 - 58166

    Prof. Dr. Dr. Martin Härter (Projektleitung)

    Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
    Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie
    Martinistr. 52, W26
    20246 Hamburg

  • Der Anmeldezeitraum ist nun geschlossen. Alle Interessierten der EMA- Studie wurden bereits benachrichtigt, ob sie zu den ausgewählten Personen gehören. Alle Interessierten an unseren Interviews werden bis Jahresende von uns bezüglich eines Interviewtermins kontaktiert.

    Bei Fragen zu den beiden Teilstudien oder unserer Studie im Allgemeinen lesen Sie bitte die nachfolgenden

    FAQ: ·

    • Wann findet die nächste Befragung statt?'
      Die abschließende Befragung findet im Frühsommer 2026 statt.
    • Wie kann ich an der jährlichen Befragung teilnehmen?
      Wenn Sie zu der diesjährigen Befragung eingeladen wurden (2025), werden Sie auch im nächsten Jahr ein Einladungsschreiben erhalten. Auch wenn Sie die Teilnahme dieses Jahr verpasst haben, können Sie gern an der Befragung im Jahr 2026 teilnehmen.
    • Wie erhalte ich die Aufwandsentschädigung für EMA- und/oder Interview-Teilnahme?
      Um Ihnen die Aufwandsentschädigung auszuzahlen, ist es erforderlich, dass wir Informationen zu einer Kontoverbindung erhalten. Diese Informationen werden streng vertraulich von uns behandelt und nach erfolgter Überweisung gelöscht.
    • Warum wurde ich zur SCOPE-CARE-Studie eingeladen?
      Sie sind oder waren beruflich im Gesundheitsdienst und der Wohlfahrtspflege tätig und haben eine SARS-CoV-2-Infektion an Ihre zuständige Berufsgenossenschaft gemeldet. Aus der Gesamtheit dieser Personen wurden 20.000 Menschen zufällig ausgewählt. Im Jahr 2023 fand die erste Befragung statt, an der Sie teilgenommen haben und aus Ihren Antworten ging hervor, dass Sie zum damaligen Zeitpunkt Symptome erlebt haben, die mit Post-COVID in Zusammen stehen können. Es gibt keinen darüberhinausgehenden Grund, warum Sie zur Teilnahme an der SCOPE-CARE-Studie eingeladen wurden.
    • Was habe ich von der Teilnahme an der SCOPE-Care-Studie?
      Mit Ihrer Teilnahme an der Studie leisten Sie einen sehr wertvollen Beitrag zur Erforschung des Post-COVID-Syndroms (PCS) und der Versorgung von PCS-Betroffenen. Wir werden die gesammelten Ergebnisse auf wissenschaftlichen Kongressen, bei Tagungen von Selbsthilfegruppen und bei Konferenzen des Geldgebers (Bundesministerium für Gesundheit) präsentieren. Weiterhin planen wir, die Ergebnisse in Artikeln zu veröffentlichen. Auf diesen Wegen werden die Ergebnisse der Öffentlichkeit bekannt gemacht. Die Versorgung, Behandlung und Rehabilitation von PCS-Betroffenen soll auf diesem Weg verbessert werden. ·
    • Werden meine Daten veröffentlicht?
      Zur Teilnahme an der SCOPE-CARE-Studie wurden von den ursprünglich 20.000 eingeladenen Personen 2.436 Personen mit Post-COVID-Beschwerden eingeladen. Die abgegebenen Antworten in allen Teilprojekten werden dabei statistisch ausgewertet und zusammengefasst. Diese Daten wollen wir zur Beantwortung unserer Forschungsfragen nutzen. Die Ergebnisse unserer Analysen wollen wir in zusammengefasster Form der Öffentlichkeit zur Verfügung stellen. Aussagen über individuell gemachte Antworten werden nicht getroffen. Alle Daten werden anonymisiert bzw. pseudonymisiert vorliegen. Es ist außerdem Wunsch des Bundesministeriums für Gesundheit, dass die geförderten Projekte, ihre gesammelten Daten in anonymisierter Form der Öffentlichkeit zugänglich machen, um mit den vorhandenen Daten weiter zu forschen. Dies ist wichtig, um Ergebnisse überprüfen zu können, neue Fragen zu untersuchen und Wissen schneller zu erweitern. So wird Wissenschaft transparenter, nachvollziehbarer und effizienter.
    • Wie werden meine Daten gespeichert?
      Im Rahmen unserer Forschungstätigkeiten erheben wir bestimmte personenbezogene Daten, die für die wissenschaftliche Analyse erforderlich sind. Alle Daten werden anonym oder pseudonymisiert erhoben. Diese können folgende Kategorien umfassen:
      - Allgemeine Informationen: z.B. Alter, Geschlecht
      - Gesundheitsbezogene Daten: Krankheitsverlauf, Behandlungsergebnisse
      - Sonstige Forschungsdaten: Fragebogenergebnisse, Testergebnisse
      Zum Schutz Ihrer Daten setzen wir technische und organisatorische Maßnahmen gemäß Art. 32 DSGVO ein, darunter:
      - Verschlüsselte Speicherung und Übertragung von Daten (SSL-Verschlüsselung)
      - Zugriffsbeschränkungen für autorisierte Personen
      - Anonymisierung oder Pseudonymisierung von sensiblen Daten
      - Regelmäßige Sicherheitsüberprüfungen und Datenschutzkontrollen
      Alle personenbezogenen Daten werden ausschließlich in anonymisierter bzw. pseudonymisierter Form gespeichert und verarbeitet.
    • Was hat die SCOPE-CARE-Studie mit meinem Reha-Antrag zu tun?
      Die Einladung zu dieser Befragung erfolgte unabhängig von Ihrer ggf. bereits erfolgten oder geplanten Versorgung, Behandlung oder Rehabilitation. Sollten Sie bereits einen Antrag auf eine medizinische oder berufliche Rehabilitation gestellt haben oder dies planen, wird dies nicht durch Ihre Teilnahme an der SCOPE-CARE-Studie beeinflusst.

    EMA-Teilstudie

    • Wie kann ich an der EMA-Befragung teilnehmen?
      An der EMA-Teilstudie nehmen 42 Personen teil. Die Befragung erfolgt über 3 Monate und wird smartphone-basiert durchgeführt. Der Erhebungszeitraum ist von September bis Dezember 2025. Zur EMA-Befragung konnte man sich über das Kontaktformular auf unserer Website unter ‚Teilnahme‘ anmelden. Eine weitere Anmeldung ist nach Erhebungsstart nicht möglich.
    • Ich habe einen Tag bei der EMA-Befragung vergessen. Kann ich sie nachtragen?
      Jeder der 30 Befragungszeiträum beträgt drei Tage. Wenn Sie an einem kompletten Befragungszeitraum nicht haben teilnehmen können, erfolgt die Einladung zum nächsten Zeitraum unabhängig davon. Das Nachtragen ist nicht möglich und stellt kein Problem dar. Allerdings freuen wir uns, wenn Sie an allen Befragungen teilnehmen. Der Verlauf Ihrer gesundheitlichen Situation soll auf diesem Weg unmittelbar erforscht werden.
    • Wie wird die Teilnahme an der EMA-Befragung vergütet?
      In der folgenden Tabelle finden Sie unser Vergütungsschema dargestellt. Nur für vollständig ausgefüllte Befragungszeitpunkte erfolgt die Auszahlung der Aufwandsentschädigungen. Insgesamt können Sie so bis zu 360 Euro für die Teilnahme an der EMA-Teilstudie erhalten.

    Vergütungen pro Befragungszeitpunkt
    Basisbefragung (Befragung 1, 30.09. – 02.10.)40 Euro
    Alle weiteren Befragungen (Befragung 2-30) je5 Euro

    Bonuszahlungen
     
    Für mindestens 10 vollständig ausgefüllte Befragungen50 Euro
    Für mindestens 20 vollständig ausgefüllte Befragungen60 Euro
    Wenn alle 30 Befragungen vollständig ausgefüllt sind65 Euro

    • Wann erhalte ich die Vergütung?
      Die Auszahlung der Aufwandsentschädigung erfolgt nach Abschluss der EMA-Studie, da wir erst dann die finale Vollständigkeit erfassen können – d. h. im Verlauf des Januars wird die Aufwandsentschädigung auf Ihre Kontoverbindung überwiesen.
    • Wie kann ich sicher gehen, dass ich alles Notwendige ausgefüllt habe?
      Nahezu alle Fragen im Rahmen der EMA-Befragung sind Pflichtfelder (mit * markiert) – falls Sie eine Antwort ausgelassen haben, werden Sie vor dem Abschluss darauf hingewiesen. Am Ende jeder Befragung klicken Sie bitte auf den Button „Abschicken/Speichern“. Ihnen wird dann ein neues Fenster angezeigt mit dem Hinweis „Umfrage schließen“.
    • Über welches Gerät nehme ich am besten an der EMA-Befragung teil?
      Die Teilnahme an der EMA-Befragung ist über jedes digitale Endgerät (Smartphone, Tablet, Laptop, PC) möglich. Sie können nutzen, was Ihnen zur Verfügung steht. Die Darstellung der Fragen kann je nach Größe des Bildschirms leicht variieren, ggf. kann es daher angenehmer sein, an einem größeren Bildschirm an der Befragung teilzunehmen.
    • Warum werden immer wieder dieselben Fragen gestellt?
      In den EMA Befragungen wiederholen die Fragen sich größtenteils. Dies dient dazu, einen Verlauf über die Zeit abzubilden. In der ersten Befragung werden zudem einige Fragen zu Ihrem persönlichen Hintergrund gestellt - diese wurden nur einmalig gestellt.
    • Ich habe meine Studien-ID vergessen. Wie kann ich trotzdem teilnehmen?
      Um die gemachten Angaben über die Zeit verknüpfen zu können, ist es erforderlich, dass bei jeder Befragung die richtige Studien-ID angegeben wird. Falls Sie diese nicht mehr erinnern, können Sie in Ihrem Emailpostfach suchen, da Sie zur Studienteilnahme die Studien-ID an unsere administrativ arbeitende Kollegin Frau Tsantila geschickt hatten. Nur wenn bei jeder Teilnahme die Studien-ID korrekt angegeben wird, kann die Auszahlung der Aufwandsentschädigung korrekt erfolgen. Die Studien-ID ist dem wissenschaftlichen Personal unbekannt.

    Interview-Teilstudie

    • Wie kann ich an einem Interview teilnehmen?
      Insgesamt planen wir, 60 Interviews zu führen. Dabei interessieren wir uns für Post-COVID mit unterschiedlichen Leitsymptomen. Sowohl körperliche, wie auch psychische Belastung sollen dabei fokussiert werden. Die Anmeldung erfolgte über ein Kontaktformular auf der Studien-Website. Es haben sich 62 Personen angemeldet – weitere Anmeldungen können wir leider nicht annehmen.
    • Worum geht es in den Interviews?
      In den Interviews möchten wir Näheres zu Ihrer Erfahrung mit der medizinischen Versorgung Ihrer Post-COVID-Beschwerden erfahren. Welche Faktoren haben beeinflusst, ob, wie und welche Behandlung Sie wahrgenommen haben und wie haben Sie diese erlebt? Diese und weitere Fragen möchten wir gern mit Ihnen besprechen.
    • Kann ich die Studienergebnisse einsehen?
      Sobald wir (Teil-)Ergebnisse der Studie veröffentlichen, werden Sie auf unserer Studienwebsite verlinken.
    • Ich habe mich für die Interview-Studie angemeldet, wurde aber noch nicht kontaktiert.
      Die Interviews werden bis Winter/Frühjahr 2025/26 durchgeführt. Sie werden bis Ende des Jahres von einer Studienmitarbeiterin bezüglich eines Interviewtermins kontaktiert.