„Ich sah mich schon als Pflegefall“
Sie ist kerngesund – bis ihr Körper plötzlich heftige Kapriolen schlägt: Das Immunsystem greift Gelenke, Muskeln, Haut, Nerven, Lunge an und verursacht extreme Schmerzen, die sich durch kein Medikament stoppen lassen. Erst eine innovative gen- und zellbasierte Therapie gibt Daniela Oelrich neue Hoffnung.
Text: Ingrid Kupczik, Fotos: Axel Kirchhof, Film: Martin Steimann
Ein Fersensporn war das einzige Problem, das Daniela Oelrich bis dahin mit ihren Knochen erlebt hatte. „Der hinderte mich eine Zeitlang am Laufen, mehr nicht.“ Ansonsten war sie immer in Bewegung bei der täglichen Versorgung und dem Training der beiden Pferde „Bandolero“ und „Finley“. Im Hauptberuf arbeitet sie als Steuerfachangestellte, nebenberuflich als Reitlehrerin und Expertin für die Pferdeschur – eine körperlich anstrengende Angelegenheit.
„Für mein Alter war ich ziemlich fit“, berichtet die 56-jährige Schleswig-Holsteinerin, „jedenfalls bis zum Sommer vor fünf Jahren.“ Im August 2021 ging es los mit Kurzatmigkeit. Hinzu kamen Gelenkschmerzen: erst in den Knien, dann den Schultern, Ellenbogen, Handgelenken, in jedem einzelnen Finger. Die Pferdeschur-Saison muss sie vorzeitig im November beenden – „erstmals seit 25 Jahren! Ich konnte die Arme nicht mehr heben. Die Schermaschine rutschte mir aus den Fingern, weil die rechte Hand nicht mehr greifen konnte. Obwohl das Gerät kaum mehr als ein Kilo wiegt!“ Das Entsetzen von damals schwingt noch heute mit, wenn sie davon erzählt.
„Als hätte man mir den Strom abgedreht“
Die Hausärztin vermutet Überanstrengung als Ursache der Beschwerden; die Patientin sei ja auch nicht mehr die Jüngste. Daniela Oelrich hält dagegen: Klar, dass man mit den Jahren langsamer und schwächer werde. „Aber es war, als wäre ein Schalter umgelegt worden, als hätte man mir den Strom abgedreht.“ Die Schmerzen breiten sich aus, werden heftiger; bald sind sämtliche Gelenke entzündet, manche angeschwollen. „Ich konnte die Finger nicht krümmen, keine Faust machen.“ Nichts geht mehr: anziehen, duschen, vom Stuhl aufstehen. „Meine Partnerin Paula hat mich großartig unterstützt. Ohne sie wäre ich verloren gewesen.“ Die Hausärztin verschreibt Kortison. „Es half gut, aber eben nur, solange ich es einnahm.“
Daniela Oelrich fragt nach: Ob Rheuma hinter ihren Beschwerden stecken könnte? Sie erhält eine Überweisung zum Rheumatologen – und hat Glück: Da ein Patient gerade seinen Arzttermin abgesagt hat, kann sie bereits wenige Wochen später den Facharzt aufsuchen. Bis dahin muss sie noch einiges aushalten: Zwischen den Jahren setzen zusätzlich schwer erträgliche Nervenschmerzen ein. Nachts sitzt sie aufrecht im Bett und versucht wochenlang, in dieser Position Schlaf zu finden. „Liegen ging nicht, und das Umdrehen war eine meiner schmerzhaftesten Erfahrungen.“ Keine Jacke anziehen zu können, keinen Schuh zuzubinden, ohne Hilfe nicht aus dem Stuhl zu kommen: „Es gab kein Gelenk, das nicht akut entzündet war.“
Endlich eine Diagnose
Der Rheumatologe stellt anhand einer Blutuntersuchung fest, was dahintersteckt: das Antisynthetase-Syndrom, eine sehr seltene, aggressive Rheuma-Variante. Bei entzündlichem Rheuma greift das Immunsystem körpereigene Systeme wie Muskeln, Sehnen, Bindegewebe und Gefäße an, beim Antisynthetase-Syndrom dazu noch Haut und Lunge. Die Haut ihrer Finger verhornt, sodass tiefe Hautrisse entstehen. Diese „Mechaniker-Hände“ verursachen starke Schmerzen. „Ich konnte nicht mal ein Blatt Papier anfassen.“ Patientin Daniela Oelrich trägt nun ununterbrochen Handschuhe.
Die Krankheit sorgt für immer neue „Special Effects“, wie sie sagt, darunter Herzrasen, Husten, Lungenentzündung, Atemnot. Eine Krankschreibung kommt für sie aber nicht infrage. „Ich habe einen großartigen Arbeitgeber, bei dem ich meine Zeiten im Homeoffice frei einteilen konnte.“ Vom Frühjahr 2022 an wird sie in einem nahegelegenen Krankenhaus behandelt: sieben Wochen insgesamt, verteilt übers Jahr. Zu Untersuchungen und Therapien wird sie im Rollstuhl gefahren, zu Fuß geht nichts mehr. „Das war mein absoluter Tiefpunkt. Ich sah mich schon als Pflegefall!“
In der Klinik absolviert sie einen „Dauerlauf durch verschiedene medikamentöse Therapien. Leider wirkten diese Mittel bei mir nur kurz, dann kam der nächste Zusammenbruch.“ Daniela Oelrich wird im November 2023 ans UKE überwiesen und zunächst ambulant mit einem neuen, viel versprechenden Blutkrebs-Medikament behandelt, das zunächst sehr gut anschlägt, dessen Wirkung dann aber nach wenigen Monaten ebenfalls verpufft. Die Schmerzen und Beschwerden kehren umgehend zurück. In der Folge wird sie stationär aufgenommen und kommt mit Immunglobulinen und Cortison wieder auf die Beine. Wenig später schlagen ihr Prof. Dr. Ina Kötter, Leiterin der Sektion Rheumatologie im UKE, sowie Prof. Dr. Nicolaus Kröger, damaliger, inzwischen im Ruhestand befindlicher Leiter der Interdisziplinären Klinik für Stammzelltransplantation im UKE, eine innovative Behandlung vor, die bis dahin für schwerkranke Krebspatient:innen vorbehalten war: die CAR-T-Zelltherapie. „Es ist eine wirksame, aber auch sehr belastende Therapie, die als individueller Heilversuch mittlerweile auch bei Autoimmunerkrankungen wie systemische Sklerose, Myositis, Myasthenie, Multiple Sklerose und Antisynthetase-Syndrom angewendet wird“, erläutert ihr behandelnder Arzt Priv.-Doz. Dr. Martin Krusche, stellvertretender Leiter der Sektion Rheumatologie im UKE.
Innovative Therapie läuft nach Plan
Das Verfahren ist aufwendig: Im März 2024 werden der Patientin sogenannte T-Zellen des Immunsystems entnommen und nach San Francisco geschickt, um dort gentechnisch verändert zu werden; im April erhält Daniela Oelrich eine vorbereitende Chemotherapie, die das Immunsystem beruhigen und verhindern soll, dass die CAR-T-Zellen abgestoßen oder vernichtet werden. Wenige Tages später werden die getunten Immunzellen, die die Krankheitserreger bekämpfen sollen, in ihren Körper zurückgeführt. Sie wird nun durchgehend überwacht. „Ich musste auch alle vier Stunden nach gleichem Schema Fragen beantworten und einen Satz schreiben.“ Dadurch sollen mögliche neurologische Nebenwirkungen oder das Zytokin-Freisetzungssyndrom (CRS), eine übermäßige und potenziell lebensgefährliche Immunreaktion, frühzeitig erkannt werden.
Bei Daniela Oelrich läuft alles nach Plan, die Symptome werden weniger und es geht aufwärts: Schon nach einer Woche kann sie ihre Hände zur Faust schließen, einen Kugelschreiber mit zwei Fingern aufnehmen. Wenig später meistert sie bereits kleine Strecken zu Fuß auf dem Klinikflur, nach zwei Wochen die 20 Meter bis zum Balkon. Am 9. Mai 2024, nach drei Wochen stationärem Aufenthalt, wird sie nahezu beschwerdefrei entlassen, als erste Patientin mit Antisynthetase-Syndrom, die im UKE mit der CAR-T-Zelltherapie behandelt wurde. „Inzwischen haben wir in der Rheumatologie des UKE zehn Patient:innen erfolgreich mit innovativen zellulären Therapien behandelt“, so Dr. Krusche. „Meine Hoffnung ist, dass sich unsere positiven Ergebnisse bald auch in größeren Patientenkohorten widerspiegeln und Rheuma-Erkrankungen damit heilbar werden.“
Bei Daniela Oelrich bringt jeder neue Tag weitere Fortschritte. Bereits nach kurzer Zeit arbeitet sie wieder stundenweise im Homeoffice; heute gibt sie Reitunterricht, schert bei Bedarf ihre beiden Pferde und genießt bei Spaziergängen mit ihrer Partnerin Paula und gemütlichen Ausritten auf „Bandolero“ oder „Finley“ die wiedergewonnene Freiheit. „Die CAR-T-Zelltherapie war kein Spaziergang, aber ich würde sie sofort wieder machen, wenn diese schreckliche Krankheit wiederkäme.“ Ins UKE kommt sie auch heute noch zur regelmäßigen Kontrolle. „Ich bin so dankbar, dass ich wieder gesund bin.“
Mehr Informationen?
In einem UKE-Forschungsfilm wird erläutert, wie die CAR-T-Zelltherapie funktioniert.