PAtient:innen für Sicherheit in der StrahlenTherapie (PASST!) – Entwicklung und Machbarkeit einer bedarfsgerechten Patient:inneninformation
Ziel des Projektes
Das Ziel dieser durch die Hamburger Krebsgesellschaft e.V. geförderten Pilotstudie ist die bedarfsgerechte Entwicklung und Machbarkeitsprüfung einer Patient:inneninformation, mit der Patient:innen gezielt zur Sicherheit ihrer eigenen Strahlentherapie beitragen können.
Die Idee dahinter
Bei der fraktionierten Strahlentherapie werden Patient:innen über Tage bis Wochen behandelt, häufig ambulant und unter Beteiligung verschiedener Berufsgruppen. Die moderne individualisierte Therapie mit ihren Anforderungen an eine hochpräzise Bestrahlungsplanung birgt dabei besondere Sicherheitsrisiken.
Studien zeigen, dass Patient:innen sowohl bei der Entdeckung als auch bei der Verhinderung sicherheitsrelevanter Ereignisse einen wichtigen Beitrag leisten können und ausdrücklich wünschen, stärker an der Sicherheit ihrer Therapien beteiligt zu werden. Dennoch fehlen bislang Informationsmaterialien, die die Sicherheitskompetenz der Patient:innen in der Strahlentherapie nachweislich stärken. Genau hier setzt unsere Studie an: Wir werden gemeinsam mit verschiedenen Berufsgruppen und Patientenvertreter:innen Informationsmaterial entwickeln, mit dem es Patient:innen besonders leicht fällt, hier aktiv mitzuwirken.
Wie läuft das Projekt ab?
In der ersten Phase wird die Patient:inneninformation gemeinsam mit Patient:innenvertreter:innen und einem Team aus verschiedenen Fachrichtungen entwickelt. In gemeinsamen Workshops werden zunächst wichtige Sicherheitsthemen besprochen und priorisiert. Auf dieser Grundlage entstehen Materialien, voraussichtlich eine Broschüre und ein Video. Diese werden anschließend mit ehemaligen Patient:innen aus der Strahlentherapie in Gesprächen getestet, um zu prüfen, ob sie gut verständlich und hilfreich sind.
In der zweiten Phase wird untersucht, ob die entwickelten Materialien im Alltag gut einsetzbar sind. Dafür erhalten Patient:innen die neu entwickelte Patient:inneninformationen vor Beginn ihrer Strahlentherapie. Nach Abschluss der Behandlung werden sie gebeten, einen Fragebogen auszufüllen und an einem telefonischen Gespräch teilzunehmen. Dabei geht es darum, wie verständlich und nützlich die erstellten Materialien sind, ob sie gut angenommen werden und ob sie das Sicherheitsgefühl sowie andere Aspekte wie das Vertrauen in die eigene Mitwirkung (Selbstwirksamkeit) stärken. Die Ergebnisse der Pilotstudie bilden die Grundlage für eine prospektive klinische Studie zur Wirksamkeitsüberprüfung.
Patient:innenbeteiligung
Die Perspektive der Patient:innen steht im Mittelpunkt dieses Projekts. Von der ersten Themensammlung bis zur Finalisierung der Informationsmaterialien werden Patient:innenvertreter:innen in drei partizipativen Workshops aktiv in die Gestaltung einbezogen. Darüber hinaus wird die Nutzbarkeit der Materialien durch Interviews mit ehemaligen Patient:innen überprüft. Der Patient:innenbeirat des UCCH unterstützt das Projekt beratend.
Arbeitsgruppe
Das Projekt ist eine gemeinsame Studie der Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie (PD Dr. Andrea Baehr, Lukas Fabian Böhme) und des Instituts und der Poliklinik für Medizinische Psychologie (Prof. Dr. Isabelle Scholl, Raphael Detchev). Unterstützt wird es durch das Ambulanzzentrum des UKE, die Klinikapotheke, das Universitäre Cancer Center Hamburg (UCCH), den Patient:innenbeirat des UCCH sowie das UCCH Kommunikationsmanagement.
PD Dr. med. Andrea Baehr
Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie
a.baehr@uke.de
Prof. Dr. phil. Isabelle Scholl
Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie
i.scholl@uke.de
Dr. Lukas Fabian Böhme
Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie
Lu.boehme@uke.de
Raphael Detchev
Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie
r.detchev@uke.de