Am seidenen Faden
Wenn Ali Kalkan in seinem jungen Leben etwas gelernt hat, dann ist es, Geduld zu haben. Mit gerade mal 19 Jahren erkrankt er so schwer an Corona, dass seine Leber irreparable Schäden davonträgt. Er kommt ins Universitäre Transplantations Centrum des UKE (UTC) und auf die Warteliste für ein Spenderorgan, seine Zukunft hängt am seidenen Faden. Nach fast fünf Jahren ist es endlich soweit: Ali erhält im UKE seine neue Leber. Heute erobert er sich sein Leben Stück für Stück zurück.
Text: Nicole Sénégas-Wulf, Fotos: Eva Hecht
In der Küche ist Ali in seinem Element. Auf der Ablage vor dem Fenster stehen schon Mehl, Eier, Milch und die große Rührschüssel bereit – heute backt er seine persönliche Spezialität: Mandarinen-Käsekuchen für die ganze Familie. „Ich habe schon immer gern mit Zutaten und Gewürzen hantiert“, sagt der 25-Jährige. Nach seinem Schulabschuss 2018 beginnt er eine Ausbildung, um die Kochkunst von der Pike auf zu lernen. „Ich habe den Job von Anfang an geliebt – Gemüsesorten zuzubereiten, Béchamelsoßen anzurühren oder Bolognese zu kochen“, schwärmt Ali. Doch mit der Pandemie zerplatzt sein Traum vom Kochberuf. Erst Lockdown und Kurzarbeit, dann erkranken Anfang April 2020 seine Eltern an Corona. Kurz darauf steckt Ali sich an. „Ich habe mir erstmal nichts dabei gedacht“, erinnert er sich. „In den Medien hieß es ja immer, junge Menschen kommen glimpflich davon.“
Dass diese Rechnung nicht aufgehen wird, ist seiner Schwester Sila bereits nach wenigen Tagen klar. „Ali hatte von Anfang an sehr hohes Fieber, über 40 Grad“, berichtet sie. „Ich habe meinen jüngeren Bruder häufiger mal mit einem Infekt oder einer Grippe erlebt, aber nie so.“ Ali ist sehr schwach und kaum ansprechbar. Drei Mal ruft die Familie den Notarzt und hört immer wieder denselben Satz: Ali sei noch jung und mit ein paar Schmerzmitteln bald über den Berg. Erst nach zwei Wochen und auf Silas unnachgiebiges Drängen hin kommt Ali in ein nahegelegenes Krankenhaus. Noch am selben Abend folgt der schockierende Anruf: Alis Blutwerte seien sehr schlecht, er leide unter akuter Atemnot und müsse sofort intubiert werden. Ob er durchkomme, könne man nicht sicher sagen. „Für uns brach eine Welt zusammen. Er war doch mein kleiner Bruder und erst 19 Jahre alt!“
Künstliches Koma und Herz-Lungen-Maschine
Sila bekommt die Bilder von der Intensivstation bis heute nicht aus dem Kopf. „Überall waren Schläuche und Maschinen. Mittendrin lag mein regloser Bruder, der plötzlich um sein Leben kämpfte.“ Ali wird ins künstliche Koma versetzt und an eine Herz-Lungen-Maschine (ECMO) angeschlossen. Erst drei Wochen später ist der 19-Jährige außer Lebensgefahr und wird aus dem Koma zurückgeholt. „Als ich aufwachte, wusste ich nicht, wo ich war und fühlte mich total kraftlos“, sagt Ali. Der junge Mann ist stark abgemagert und seine Muskulatur so geschwächt, dass er sich kaum auf den Beinen halten kann.
„Am schlimmsten aber war, zu erfahren, dass Alis Organe teilweise schwere Schäden davongetragen hatten“, berichtet seine Schwester. Seine Nieren sind nicht mehr in der Lage, das Blut eigenständig zu reinigen, sodass er dialysepflichtig wird. Noch schwerer ist die Leber betroffen. Ali entwickelt eine sogenannte sklerosierende Cholangitis – eine chronische Entzündung der Gallenwege, durch die Abfallstoffe des Körpers nicht mehr mit der Gallenflüssigkeit abtransportiert werden können. Wie es dazu kam? „Das hat verschiedene Gründe“, erläutert Prof. Dr. Jens Brockmann aus der Klinik für Viszerale Transplantationschirurgie des UKE. „Hauptursache war der anhaltende Sauerstoffmangel, auf den die Gallenwege der Leber besonders empfindlich reagieren“, so der Viszeralchirurg. „Dies führte zu einer Art Vernarbung der Gallengänge und infolge des Gallenstaus auch zur Schädigung von Leberzellen.“ Während sich Alis Nieren wieder erholen, ist bald klar, dass es seine Leber nicht schaffen würde. Er benötigt ein Spenderorgan.
Thema Organspende spielte in der Familie bisher keine Rolle
Ali sitzt am Küchentisch und blickt nachdenklich auf seine Hände, während sich die Luft langsam mit Kuchenduft füllt. Transplantation? Was bedeutete das für ihn? Er zuckt kaum merklich mit den Schultern und sucht den Blick seiner Schwester. Da war sie wieder, die alte Angst, die ihn schon damals gepackt hatte. „Für uns war das Thema Organspende völlig neu“, antwortet Sila. „Heute, Jahre später, wissen wir, wie wichtig es ist, sich ernsthaft damit auseinanderzusetzen – einfach, weil es schwerkranken Menschen das Leben retten kann.
Im Spätherbst 2020 stellt sich Ali erstmals in der Transplantationschirurgie des UKE vor. „Wir fühlten uns sofort gut aufgehoben und erleichtert, dass Ali auf die Warteliste für ein Spenderorgan kam“, sagt Sila und schaut dabei zu ihrem Bruder. „Ja“, stimmt Ali zu, „das war der richtige Weg. Mir war damals nur nicht klar, wie lang und schwer er sein würde.“ Denn die Folgen der geschädigten Leber machen sich rasch bemerkbar und lösen eine Gelbsucht mit schier unerträglichem Juckreiz aus. „Besonders schlimm war es nachts“, erinnert sich der 25-Jährige.
„Als würden direkt unter der Haut tausende kleine Ameisen entlanglaufen, ohne dass man sich kratzen kann.“ Kratzen musste er sich dennoch, oft, bis die Haut blutete. An Kleidung war auch tagsüber kaum zu denken. Alles juckte, egal ob Baumwolle, Seide oder Leinen. Ali geht kaum noch aus dem Haus, verliert den Kontakt zu Freunden und ist so erschöpft, dass er die Tage meist dösend im Bett verbringt. „Es war furchtbar schwer für uns, Ali so leiden zu sehen“, sagt Sila mit Tränen in den Augen.
Das lange Warten
auf ein passendes Organ
Das Warten auf den erlösenden Anruf aus dem UKE beginnt. Darauf, dass ein passendes Organ für Ali gefunden wird. „Ich ging jeden Abend mit dem Gedanken ins Bett, in dieser Nacht wäre es vielleicht so weit“, erzählt Alis Schwester. Die Zeit vergeht. Innerhalb von vier Jahren erhält Ali vier Anrufe, dass ein Organ angekommen sei, das passen könnte. „Nach jedem Anruf schnappte ich mir mitten in der Nacht meine gepackte Tasche und fuhr auf dem schnellsten Weg ins UKE“, erzählt Ali. Doch jedes Mal heißt es nach eingehender Untersuchung: Leider Fehlalarm, weil die Qualität des Organs nicht stimmte oder es nicht optimal zu ihm passte.
In der Nacht zum 7. Januar 2025 vibriert sein Handy erneut – jetzt war es kein falscher Alarm. „Diesen Moment hatte ich fast fünf Jahre lang herbeigesehnt. Eine Zeit, in der mein Leben quasi zum Stillstand gekommen war.“ Warum musste Ali so lange warten? „Das ist vor allem auf den Organmangel in Deutschland zurückzuführen“, erklärt Prof. Dr. Martina R. Sterneck, die ihn als Leiterin der Lebertransplantationsambulanz all die Jahre betreut hat. „Lebererkrankungen verlaufen meist in Schüben und mit jedem Schub steigt die Dringlichkeit, die über die Reihenfolge auf der Warteliste entscheidet.“
Doch Ali hat Glück und erhält im UKE in einer fünfstündigen Operation eine neue Leber. „Angst hatte ich überhaupt nicht – nur die Hoffnung, dass es mir endlich wieder besser geht.“ Bereits einen Tag später kann er wieder aufstehen. Der quälende Juckreiz ist verschwunden. Worauf er seit seiner Transplantation achten muss? „Ich nehme Immunsuppressiva, damit mein Körper das neue Organ nicht abstößt, und komme regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen in die Transplantationsambulanz.“ Kraft und Koordination erobert sich der junge Mann in der Physio- und Ergotherapie schrittweise zurück. „Natürlich gibt es weiterhin Höhen und Tiefen. Aber seit ich meine neue Leber habe, geht es langsam bergauf“, sagt er lächelnd.
Wieder klingelt es. Doch dieses Mal ist es nur der Backofen-Timer für den fertigen Kuchen. „Ich freue mich riesig, dass ich wieder in der Küche stehen kann“, sagt Ali. Was für andere selbstverständlich ist, bedeutet für ihn ein großes Stück zurückgewonnener Freiheit. Sein größter Wunsch? „Ich möchte mein Leben wieder aufnehmen – mit Arbeit, Freunden und allem, was dazu gehört. Einfach wieder zurück in die Normalität.“