Wie die Mutter, so die Tochter

Als Ophelia mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte auf die Welt kommt, sind ihre Eltern nicht überrascht. Ophelias Mutter hatte dieselbe Erkrankung. Wie bei ihrer Tochter auch wurde die angeborene Fehlbildung bei ihr vor mehreren Jahrzehnten im UKE behandelt.

Text: Katja Strube, Fotos: Axel Kirchhof, Film: Martin Steimann

Die Fehlbildung beeinträchtigt Ophelia in ihrem Alltag kaum

• 
• 

Gemeinsame Kinder: Die wünschten sich Martina und Sven Gerlach seit ihrer Hochzeit im Jahr 2013. Doch es gab auch die Sorge, dass die Lippen-Kiefer-Gaumenspalte (LKGS), mit der Martina Gerlach selbst geboren wurde, als Veranlagung zu der Erkrankung vererbt wer­den könnte. „Mein Vater hatte auch eine ein­seitige Spalte, ich selbst eine zweiseitige, und obwohl es vielleicht offensichtlich erscheinen mag, dass sie vererbt wurde, gingen die Ärzte davon aus, dass es sich um einen – äußerst seltenen – Zufall handelte, da in meiner Fami­lie außer uns beiden niemand betroffen war“, erzählt sie. Diese Einschätzung änderte sich auch nicht nach einer humangenetischen Untersuchung im Auftrag der Eheleute. „Das Ergebnis lautete, dass die Lippen-Kiefer-Gau­menspalte bei mir nicht vererbbar ist, son­dern multiple Faktoren dazu geführt hatten.“ Ihr erstes Kind, Sohn Giulien (12), scheint dem Untersuchungsergebnis Recht zu geben: Er kommt gesund und ohne Gaumenspalte auf die Welt.

Ein zweites Kind zu kriegen, ist schwierig für das Paar. Nachdem Martina Gerlach zwi­schenzeitlich eine Fehlgeburt erlitten hat, gehen sie auf einen Kinderwunschexperten zu. „Wir dachten, wir hätten das Thema Lip­pen-Kiefer-Gaumenspalte komplett hinter uns“, sagt sie heute. „Auch das Baby, das ich verloren habe – es wäre ein zweiter Junge geworden –, hatte keine Spalte.“ Noch bevor Martina Gerlach die künstlich befruchteten Eizellen eingesetzt werden, wird sie wieder schwanger, auf natürlichem Weg. „Wir haben uns so gefreut – Ophelia ist wirklich ein abso­lutes Wunschkind!“, erzählt die Mutter.

Aufgrund der vorherigen Schwierigkeiten gilt die Schwangerschaft mit Ophelia als Risikoschwangerschaft, es werden ein Test auf Chromosomenstörungen des ungeborenen Kindes sowie eine spezielle Ultraschallunter­suchung vorgenommen. „Ich weiß noch wie heute, als ich auf dem Untersuchungstisch dieser Spezialpraxis lag und das Ergebnis zu­tage trat: ‚Eine Lippenspalte hat Ihr Kind in jedem Fall, ob auch der Gaumen betroffen ist, darüber muss ich noch mit einer Kollegin sprechen.‘ Das war schon erst mal ein ziem­licher Schock.“ Ihren Mann habe sie angetippt und gefragt: „Hast du das gerade verstanden, was das bedeutet?“

Ihr großer Bruder beschützt Ophelia auch beim Spielen

• 
• 

Sie hat nur die Spalte

Er habe das „so zur Kenntnis genommen“, sagt Sven Gerlach: „Das hat ja nicht bedeutet, dass sie dann nicht kommen darf. Wir woll­ten es einfach wissen.“ Zuvor sei er „gar nicht mit dem Thema Lippen-Kiefer-Gaumenspalte vertraut gewesen: Als ich meine Frau kennen­lernte, dachte ich, sie hätte vielleicht einen kleinen Unfall gehabt.“ Die Narben, die von der operierten LKGS bei ihr stammten, habe er auf ihrem Profilbild im Internet gesehen: „Das hat für mich keine Rolle gespielt.“ Durch die negativen Ergebnisse des humangeneti­schen Tests sei das Thema für ihn noch wei­ter in den Hintergrund getreten. „Wichtig für mich in dem Moment war: Wird unsere Toch­ter ansonsten gesund sein?“

Denn Lippen-Kiefer-Gaumenspalten können auch mit zusätzlichen Beeinträchtigungen verbunden sein. „Während der Schwanger­schaft hieß es etwa ‚Das Kind hat keinen Ma­geninhalt‘. Wir wussten gar nicht, ob sie über­haupt schlucken kann“, so Martina Gerlach. „Insofern waren wir sehr froh und erleichtert, als sich bei der Geburt herausstellte: Sie hat sonst nichts, nur die Spalte.“

Ophelia liebt die Farbe Rosa und ihr Holzpferd

• 
• 

Schwierige erste Lebensmonate

Ophelias Geburt im Januar 2022 findet mit­ten in der Corona-Pandemie statt, sie kommt im UKE per Kaiserschnitt auf die Welt. „Ich er­innere mich noch, wie immer nur eine Person zu Besuch sein durfte, Kinder waren gar nicht erlaubt in der Klinik“, erzählt Sven Gerlach. „Schließlich, beim Abholen, in der Tiefgarage des UKE, waren wir das erste Mal zu viert als Familie zusammen.“ Dieser Moment ist auch für Ophelias Bruder Giulien, der damals acht Jahre alt war, noch sehr präsent: „Sie war so winzig! Mir war sofort klar, dass ich auch Ver­antwortung habe, dafür, dass es meiner klei­nen Schwester gut geht.“

Die ersten Lebenswochen und -monate sind herausfordernd für Ophelia: Eine Trinkplatte aus Kunststoff für ihren Gaumen, die direkt nach der Geburt für sie angefertigt wird, da­mit sie keine Flüssigkeiten in die Nase und in die Lunge gelangen, passt zunächst nicht perfekt. „Sie hat langsam und wenig getrun­ken, sie hat Milch in die Nase bekommen und dadurch war die Luftzufuhr unterbrochen, teilweise ist sie blau angelaufen“, erzählt Martina Gerlach mit klarer Stimme, doch es ist ihr anzumerken, was für eine schwere Zeit es auch für sie selbst war. „Nahrung aufzu­nehmen, wenn alles offen ist zwischen Mund und Nase, ist einfach sehr schwierig.“ Eine Kinderlotsin besucht die Familie regelmäßig und unterstützt sie dabei, sich um Ophelia zu kümmern. „Wir haben schließlich extrawei­che medizinische Sauger für sie bekommen, mit denen sie besser Milch trinken konnte“, erläutert Martina Gerlach.

Ophelias Mutter Martina in den 80ern auch auf einem Holzpferd

• 
• 

„Das wird später einmal so aussehen wie bei mir“

Als Ophelia sechs Monate alt ist, wird ihre Lippe von Expert:innen der Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie des UKE operativ ver­schlossen. „Dass ich im Kinder-UKE bei ihr sein konnte, sie auch zur OP begleiten durfte, bis die Narkose wirkte, war sehr wichtig für uns“, erzählt Martina Gerlach. Als sie selbst in den 80ern wegen ihrer LKGS operiert wur­de, waren mehrere Operationen bis ins Klein­kindalter hinein vonnöten, und ihre Mutter konnte nicht bei ihr in der Klinik übernachten. „Das waren noch andere Zeiten – mir wurden damals Plastikröhren über die Hände gezo­gen, damit ich mir nicht ins frisch operierte Gesicht fasse, zudem musste ich mich immer übergeben nach den Operationen. Heute sind die Narkosemittel sanfter.“ Bei Ophelia verläuft die Lippen-OP gut und ein weiteres halbes Jahr später kann ihr Gau­men verschlossen werden. Mit sechs Jahren wird sie ein weiteres Mal operiert werden, um den Zwischenkiefer in die Zahnreihe zurück­zusetzen und eine Nasenkorrektur vorzuneh­men. „Die Nasenspitze ist bei Menschen mit Spalte häufig ein wenig heruntergezogen“, er­klärt Martina Gerlach. „Meine auch – aber für mich ist das meine Nase, und ich würde jetzt nicht gern plötzlich anders aussehen!“ Wenn Ophelia etwa zehn Jahre alt ist, wird Knochen aus ihrem Beckenkamm in den Kieferspalt eingesetzt werden. „Die bleibenden Eckzäh­ne wachsen durch diese Knochenschicht hin­durch und stabilisieren sie dann zusätzlich“, erläutert die Mutter. Bei der OP können auch noch plastische chirurgische Korrekturen von Nase und Oberlippe vorgenommen werden.

Ophelia ist heute ein fröhliches vierjähriges Kind. Beim Essen hat sie sich eine eigene Technik angewöhnt, um den noch fehlenden harten Gaumen auszugleichen: „Sie dreht den Löffel um neunzig Grad, wenn sie ihn in den Mund steckt“, erklärt ihr Vater. Die Zahn­spange, die sie nachmittags und abends tra­gen muss, beeinträchtigt ihren Alltag nicht stark. Aufgrund ihres vorstehenden Gaumens ist sie bei einer Logopädin in Behandlung – diese sei mit ihrer Aussprache recht zufrieden, sagen die Eltern. Beim gemeinsamen Spielen auf der Hüpfburg im Garten oder beim Plan­schen im Pool hat Ophelia viel Spaß mit ihrem Bruder. „Die Gesellschaft heute ist weiter als damals – die Welt ist diverser geworden“, sagt Martina Gerlach. „Wenn bei uns im Dorf in der Nähe von Hamburg ein Sommerfest stattfin­det, guckt niemand komisch – und wenn bei einem Ausflug doch einmal ein Kind seltsam schaut, gehe ich hin und erkläre ihm: ‚Ophelia sieht im Gesicht ein bisschen anders aus. Das wird noch operiert und wird später einmal so aussehen wie bei mir!‘“