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Beteiligung & Engagement
Im Universitären Cancer Center Hamburg (UCC Hamburg) wird sehr viel dafür getan, damit sich Patient:innen und ihre Angehörige beteiligen können. Dies kann im Ehrenamt sein, bei Veranstaltungen oder in der Mitarbeit bei Forschungsprojekten.
In unserem onkologischen Spitzenzentrum unterscheiden wir zwei Sichten auf die Beteiligung von Patient:innen und Angehörige. Zum einen die ICH-Perspektive, bei der die Beteiligung vor allem zur eigenen Weiterentwicklung beiträgt, wie z.B. die Anwendung der gemeinsamen Entscheidungsfindung (Shared Decision Making) bei den verschiedenen Möglichkeiten des eigenen Heilungswegs. Agieren Patient:innen und Angehörige zum anderen in der WIR-Perspektive, bedeutet das, dass sie für eine ganze Gruppe von Betroffenen sprechen und die Stellvertretung übernehmen. Sie bringen ihre Erfahrungen der Gruppe in die Diskussion von Forschungsprojekten, in der Politik, in die Gremienarbeit oder weiteren Bereichen ein.
Patient:innenbeteiligung in der Onkologie bedeutet, dass Patient:innen und ihre Angehörigen aktiv in ihre Behandlung und die Krebsforschung einbezogen werden.
Bereiche der Patient:innenbeteiligung
- In der Versorgung: Patient:innen und Ärzt:innen treffen gemeinsam Entscheidungen über Diagnose und Therapie, basierend auf medizinischer Evidenz, individuellen Werten und den Präferenzen des Patient:innen (Shared Decision Making).
- In der Forschung: Patient:innen und ihre Angehörigen bringen ihre Perspektive in die Entwicklung und Auswertung von Studien ein.
- In der Politik: Patient:innenvertreter beteiligen sich an Arbeitsgruppen von Ministerien, um Gesundheitsangebote mitzugestalten und weiterzuentwickeln.
Unterstützungsangebote
- Psychoonkologie: Unterstützt Patient:innen und Angehörige im Umgang mit der Diagnose, um die psychische Belastung zu bewältigen und die Lebensqualität zu verbessern.
- Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen: Bieten Austauschmöglichkeiten und können wertvolle Unterstützung bieten.
- Peer-Mentoring: Geschulte ehemalige Krebspatient:innen unterstützen aktuelle Patient:innen in der oft schwierigen Phase der Diagnose und Behandlung, indem sie ihre eigenen Erfahrungen teilen.
Ziele und Nutzen
- Verbesserung der Behandlung: Patientenzentrierte Entscheidungen können zu einer besseren Versorgung führen.
- Erhöhung der Lebensqualität: Die Beteiligung kann Patient:innen helfen, mehr Kontrolle über ihre Situation zu erlangen und die Lebensqualität zu steigern.
- Stärkung der Forschung: Durch die Einbindung von Patient:innenperspektiven kann die Forschung besser auf die Bedürfnisse der Betroffenen ausgerichtet werden.
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