Vestibularisschwannome (VS), auch bekannt als Akustikusneurinome, sind gutartige Tumoren des Hör- und Gleichgewichtsnervs, die zu deutlichen Einschränkungen im Alltag führen können. Um diese Belastungen besser zu verstehen, gewinnen patientenberichtete Ergebnisse – also Angaben der Betroffenen selbst über ihr Wohlbefinden und ihre Symptome – zunehmend an Bedeutung. Ziel unseres Projekts ist es, den VSQOL-Index, ein spezielles Frageinstrument zur Lebensqualität bei VS, für den deutschsprachigen Raum nutzbar zu machen und wissenschaftlich zu prüfen.

Phase 1: Übersetzung und kulturelle Adaption

Der VSQOL-Index wurde nach dem TRAPD-Protokoll übersetzt – einem strukturierten Verfahren, bei dem mehrere Personen unabhängig voneinander übersetzen und Unterschiede anschließend gemeinsam abgestimmt werden, um höchste Qualität zu gewährleisten.
In kognitiven Interviews – ausführliche Gespräche, in denen Betroffene Fragebogenitems kommentieren – wurde geprüft, wie verständlich und relevant die Fragen sind.

Die Ergebnisse dieser Phase wurden im Journal of Patient-Reported Outcomes publiziert.

Phase 2: Multizentrische Validierungsstudie

Die aktuelle Validierungsstudie wird an mehreren Zentren in Deutschland und der Schweiz durchgeführt:

• Klinik für Neurochirurgie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
• Kliniken für Neurochirurgie und Strahlentherapie, Universitätsklinikum Heidelberg
• Klinik für Neurochirurgie, Universitätsklinikum Halle/Saale
• Klinik für Ohren-, Nasen-, Hals- und Gesichtschirurgie, Universitätsspital Zürich

Außerdem wird die Erhebung durch die Vereinigung Akustikusneurinom e.V. unterstützt.

In dieser Phase wird untersucht, wie gut der Fragebogen funktioniert. Dazu gehören:

• Reliabilität (Überprüfen, ob der Fragebogen bei Wiederholung ähnliche Ergebnisse liefert – also verlässlich misst)
• Faktorstruktur (Prüfen, ob die Fragen logisch zu bestimmten Themenbereichen zusammengehören)
• Validität (Sicherstellen, dass wirklich das gemessen wird, was gemessen werden soll)

Dafür werden statistische Verfahren wie Cronbach’s Alpha eingesetzt – eine Kennzahl dafür, wie gut Fragen eines Themenbereichs zusammenpassen – sowie Test-Retest-Reliabilität und konfirmatorische Faktorenanalyse – ein Verfahren, das prüft, ob die Struktur des Fragebogens wissenschaftlich stimmig ist. Zusätzlich erfassen wir patientenzentrierte Versorgungserfahrungen mit dem EPAT-Fragebogen, der zeigt, wie gut sich Betroffene in ihrer Behandlung unterstützt und einbezogen fühlen.

Ziel und Bedeutung

Mit dem deutschen VSQOL-Index entsteht ein fundiertes Instrument, das nicht nur medizinische Aspekte, sondern auch die persönlichen Erfahrungen und Belastungen von VS-Patient:innen sichtbar macht. So kann die Versorgung künftig noch stärker an den tatsächlichen Bedürfnissen der Betroffenen ausgerichtet werden – ein wichtiger Schritt hin zu einer wirklich patientenzentrierten und bedürfnisorientierten Behandlung.

Kontakt

Bei Fragen zum Projekt wenden Sie sich gern an Dr. Mareike Rutenkröger ( m.rutenkroeger@uke.de ).