Forschungsprojekt RESILIENT-SE-PAN

„Retrospektive Analyse der Versorgungssituation und des Lebensalltags von Menschen mit Seltenen Erkrankungen während einer Pandemie und Ableitung von Handlungsempfehlungen“

Sehr geehrte Damen und Herren,
gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) führt das Institut und die Poliklinik für Medizinische Psychologie die Studie RESILIENT-SE-PAN durch. Gefördert wird das Projekt von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung.

Wir bedanken uns für Ihr Interesse an der Studie! In der Studie untersuchen wir durch eine anonyme Online-Befragung die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen während der Corona-Pandemie. Die Erfahrungen der Betroffenen bzw. der Angehörigen stehen dabei im Mittelpunkt. Um diese besser erfassen zu können, führen wir zusätzlich mit einzelnen Teilnehmenden vertiefende Interviews. Die Teilnahme am Interview ist keine Voraussetzung für die Teilnahme an der Online-Befragung.

Wer kann teilnehmen?
Wenn Sie selbst die Diagnose einer seltenen Erkrankung haben oder Sorgeberechtigte (z.B. Elternteil) einer erkrankten Person/eines erkrankten Kindes sind, können Sie an der Online-Befragung sowie an einem vertiefenden Interview teilnehmen. Weitere Voraussetzungen sind ein Mindestalter von 18 Jahren, ausreichende Sprachkenntnisse sowie die Einwilligung für eine Teilnahme. Darüber hinaus können Vertreter:innen von Patient:innenselbsthilfeorganisationen an einer Interview-Befragung teilnehmen.

Wie können Sie teilnehmen?
Wenn Sie sich für eine Teilnahme interessieren, können Sie gern Kontakt zu uns aufnehmen, um weitere Informationen zu erhalten. Wir senden Ihnen dann gern die weitere Studieninformationen sowie ggf. den Link zur Online-Befragung.

Wenn Sie Fragen an das Projektteam haben oder an der Studie teilnehmen möchten, kontaktieren Sie uns gern über das unten stehende Formular oder schreiben uns eine E-Mail an resilient-se@uke.de
Wir werden uns dann mit Ihnen in Verbindung setzen.

Ihr RESILIENT-Projektteam