Sehr geehrte Betroffene, sehr geehrte Interessierte,

der Rare Disease Day macht seltene Erkrankungen sichtbar. PKD e.V. und das UKE möchten Ihnen einen kompakten Überblick zu ADPKD/PLD, psychischer Gesundheit und Unterstützung für Betroffene und Interessierte geben – verständlich, alltagsnah und mit Raum für Fragen.

Frau Prof. Dr. Meike Shedden Mora wird Ihnen hilfreiche Strategien vorstellen, mit denen Sie Alltag und Berufsleben positiver gestalten können. Nach vielen Jahren des Wartens wurden 2025 erstmals internationale Leitlinien für die Behandlung der ADPKD veröffentlicht.

Herr Prof. Dr. Florian Grahammer stellt Ihnen die wichtigsten Punkte hieraus verständlich dar. Die genetische Diagnostik spielt bei der ADPKD als häufigste monogenetische Erkrankung eine zunehmende Rolle für die individuelle Prognose oder z.B. für die Auswahl von Lebendspendern.

Frau PD Dr. Amelie van der Ven wird Ihnen die Chancen und Limitationen einer genetischen Diagnostik aufzeigen. Neben den Nieren ist die Leber sehr häufig von einer ausgeprägten Zystenbildung betroffen.

Herr Dr. Sebastian Meisner wird Ihnen konservative und interventionelle Therapieoptionen zur Behandlung von symptomatischen Leberzysten vorstellen. Im Verlauf der Erkrankung ist nicht nur medizinische Hilfe wichtig, sondern auch Unterstützung in unterschiedlichen Lebensbereichen.

Frau Ina Kirchhof wird aus der Patientenperspektive über die vielfältigen Möglichkeiten der Selbsthilfe sprechen und den Rare Disease Day hiermit abrunden.

Wir freuen uns auf Ihr Erscheinen. Es erwarten Sie spannende Vorträge und interessante gemeinsame Gespräche.

Ihr Team von PKD e.V. und dem UKE

Programm

9:00 ·Ankunft & Registrierung

9:30 Begrüßung und Überblick zum Ablauf
Susanne Dammann und Prof. Dr. Florian Grahammer

9:45 Psychische Belastung bei PKD & seltenen Erkrankungen
Prof. Dr. Meike Shedden‑Mora

10:30 Endlich – ADPKD-Therapie nach internationalen Leitlinien
Prof. Dr. Florian Grahammer

11:15 Genetische Diagnostik bei ADPKD
PD. Dr. Amelie van der Ven

12:00 Imbiss und Get Together

Gelegenheit zur Diskussion mit den Referent:innen

13:00 Zystische Lebererkrankungen (PLD) – konservative Behandlungsoptionen und -strategien
Dr. Sebastian Meisner

13:30 Was Selbsthilfe leistet · Wie und wo Betroffene Unterstützung finden
Ina Kirchhof

14:00 Verabschiedung

Kontakt:

E-Mail: transplantation@uke.de
Telefon: +49 (0)40 7410 - 28700
Fax: +49 (0)40 7410 - 40700

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
III. Medizinische Klinik und Poliklinik
Hauptgebäude O10

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen
Gebäude N22
Martinistraße 52 20246 Hamburg