Das richtige Maß finden
Die Therapie ist erfolgreich, der Hirntumor besiegt – doch für die meisten Kinder ist nach einer Hirn-OP nichts mehr wie zuvor, sie leiden unter Sprach- und Bewegungsstörungen, kognitiven Einschränkungen oder Verhaltensänderungen. UKE-Forschende wollen dies ändern.
Text: Nicole Sénégas-Wulf; Fotos: Axel Kirchhof, Anja Meyer
Zwischen 80 und 100 Kinder und Jugendliche in Deutschland erkranken jährlich neu am Medulloblastom, dem häufigsten bösartigen kindlichen Hirntumor. Es entsteht in der hinteren Schädelgrube im Bereich des Kleinhirns – der Schaltzentrale für Bewegung und Koordination. Wie das Medulloblastom behandelt wird, hängt vom Alter und molekularen Spezifikationen des Tumors ab. „Erster Schritt ist in der Regel die Operation“, sagt Prof. Dr. Martin Mynarek, Oberarzt der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie im UKE. Darauf folgt häufig eine Kombination aus intensiver Chemotherapie sowie meist eine sogenannte kraniospinale Bestrahlung, bei der das gesamte Gehirn und Rückenmark bestrahlt wird. „Auf diese Weise können wir heute rund 70 Prozent der Medulloblastome heilen“, sagt Prof. Mynarek. „Doch der Preis, den junge Patient:innen dafür zahlen müssen, ist oft hoch.“
„Viele Kinder und Jugendliche haben Gedächtnis- und Konzentrationsprobleme.“
Dr. Lisa Bußenius
So entwickeln rund 30 Prozent kurz nach der operativen Entfernung des Tumors das Posterior-Fossa-Syndrom. „Dabei verlernen die Kinder plötzlich das Sprechen, verlieren die Kontrolle über ihren Körper und können im schlimmsten Fall nicht mehr eigenständig sitzen“, erklärt Assistenzärztin Dr. Mina Langhein, ebenfalls aus der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie. Auch das Verhalten wird beeinträchtigt, viele der jungen Patient:innen leiden unter schweren Unruhezuständen und können ihre Emotionen nicht mehr regulieren.
So viel wie nötig, so wenig wie möglich
Das Risiko für das Posterior-Fossa-Syndrom nach der Operation zu senken, ist Ziel einer UKE-Studie, an der auch die Klinik für Neurochirurgie des UKE beteiligt ist. Medulloblastome liegen häufig in der Nähe kritischer Gehirnareale, die während einer Operation besonders gefährdet sind. „Beispielsweise die zerebralen Ausflusstrakte, also die Bahnen, die vom Kleinhirn ins Großhirn führen“, erklärt Dr. Langhein. Die Wissenschaftler:innen vermuten, dass Verletzungen in diesem Bereich sekundäre Schädigungen im Großhirn auslösen könnten. Untersucht wird deshalb, in welchen Bereichen im Gehirn Verletzungen besonders häufig zu einem Posterior-Fossa-Syndrom führen. Den Zusammenhang wollen die Forschenden ermitteln, indem sie MRT-Bilder von Kindern mit und ohne Syndrom etwa zwei Tage nach der OP miteinander vergleichen. Dabei zeigten sich ersten Analysen zufolge bestimmte Muster im Kleinhirn, die mit dem Auftreten des Syndroms in Zusammenhang standen. Auch wenn die finalen Untersuchungsergebnisse noch ausstehen: Kinder, bei denen weniger intensiv operiert und eventuell ein Resttumor im Gehirn belassen wurde, haben keine schlechteren Überlebenschancen. „Und ohne das Posterior-Fossa-Syndrom gewinnen sie deutlich an Lebensqualität“, bilanziert Prof. Mynarek.
„Der Preis, den junge Patient:innen für eine erfolgreiche Behandlung zahlen müssen, ist oft hoch.“
Prof. Dr. Martin Mynarek
Dosis reduzieren, Folgen minimieren
Auch für die Bestrahlung stellt sich die Frage, wie viel Therapie tatsächlich nötig ist. „Viele Kinder und Jugendliche haben Gedächtnis- und Konzentrationsprobleme. Gemeinsam ist ihnen vor allem eine verlangsamte Reaktionsgeschwindigkeit“, erläutert Dr. Lisa Bußenius, Psychologin und wissenschaftliche Mitarbeiterin in der Studienzentrale für Medulloblastome, Ependymome und diverse aggressive Hirntumore (HIT-MED) am UKE. Aber auch Zweittumoren, Gefäßfehlbildungen im Gehirn sowie Minderwuchs und Hormonausfälle sind mögliche Folgen der häufig intensiven Bestrahlung. Wie sich solche Spätfolgen verringern lassen, untersucht eine europaweite Studie unter Leitung des UKE, die von der Deutschen Kinderkrebsstiftung unterstützt wird. Insgesamt 157 Zentren aus 16 Ländern sind daran beteiligt. „Das WNT-aktivierte Medulloblastom hat mit einer Heilungschance von über 90 Prozent eine besonders gute Prognose“, erläutert Prof. Mynarek. Im Rahmen der Studie wurde die Strahlungsdosis für betroffene Kinder systematisch reduziert. „Unsere Auswertungen zeigen, dass die Rückfallquote nicht zunahm.“
Doch was, wenn die Folgen bereits da sind? Hier setzt die FOKUS-Studie an, die in Kooperation mit der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie 300 Kinder und Jugendliche einschließen soll. „Viele Eltern berichten über Aufmerksamkeits- und Konzentrationsprobleme ihrer erkrankten Kinder“, sagt Psychologin Bußenius. Diese sekundäre Form des ADHS betreffe schätzungsweise ein Viertel der behandelten Hirntumorpatient:innen. Vermutet werde, dass die Beschwerden durch die intensive und komplexe Therapie ausgelöst werden. „Unser Ziel ist es, betroffene Patient:innen mittels standardisierter Screening-Bögen und Tests zu ermitteln“, so Dr. Bußenius, die die Studie koordiniert und die Daten auswertet. Bestätigt sich die Diagnose, erfolgt die Weiterbetreuung in der Kinder- und Jugendpsychiatrie.
Der Wunsch der Forschenden aus dem UKE: die Heilung auch nach erfolgreicher Therapie im Blick zu behalten und die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen, die eine Krebserkrankung überstanden haben, nachhaltig zu verbessern.
Mehr Informationen
zur HIT-MED-Studiengruppe gibt’s unter uke.de/hit-med