Herzlich Willkommen in der Neurofibromatose - Ambulanz!


Die Neurofibromatose Ambulanz versteht sich als interdisziplinäres Zentrum zur Betreuung und Beratung von Patienten mit einer Neurofibromatose Typ 1, Typ 2 oder Schwannomatose. Wir arbeiten eng mit niedergelassenen Kollegen, Ambulanzen des UKE und bundesweit mit weiteren Zentren für seltene Erkrankungen zusammen, um über die Diagnosestellung, Therapieentscheidungen und Sozialberatung Betroffene zu begleiten.

In der Neurofibromatose Ambulanz des UKE können gesetzlich wie auch privatversicherte Patientinnen und Patienten durch den persönlich ermächtigten Facharzt Herrn Prof. Dr. Mautner persönlich beraten und ambulant behandelt werden.

In unmittelbarer räumlicher Nähe befindet sich das Gästehaus des Bundesverbandes Neurofibromatose, das eine Plattform für psychosoziale Beratung, Selbsthilfe und Informationsveranstaltungen bietet.

  • Anmeldung
  • Seit 1991 bietet die kassenärztliche Ambulanz für die Erkrankungen Neurofibromatose Typ 1, Neurofibromatose Typ 2 sowie Schwannomatose eine passgenaue klinische, molekulare und neuropsychologische Diagnostik an und verfügt über ein fachübergreifendes Behandlungskonzept in allen Bereichen. Darüber hinaus werden verwandte oder sich überlappende Krankheitsbilder ausgeschlossen. In der Sprechstunde bei Herrn Prof. Dr. Mautner wird die weitere klinische Versorgung der Patienten koordiniert. Über die Jahre hat sich eine enge Zusammenarbeit mit zahlreichen Abteilungen des UKE aber auch mit externen Zentren ausgebildet, die eine einzigartige Versorgungsstruktur für Betroffene gewährleistet. In enger Kooperation mit der Klinik und Poliklinik für Neurologie des UKE erfolgt eine ambulante und stationäre Behandlung von Patientinnen und Patienten.

    Neben der klinischen Betreuung halten wir engen Kontakt mit der Forschung, um neue Erkenntnisse in unsere Arbeit einfließen zu lassen. Dabei gilt es im Wesentlichen den Schweregrad der Erkrankung zu erfassen und soweit wie möglich individuell nötige Diagnostik- und Behandlungsstrategien festzulegen bzw. entsprechende Empfehlungen abzugeben.

  • Bei den Neurofibromatosen handelt es sich um verschiedene genetisch bedingte Erkrankungen, die sehr unterschiedliche Krankheitsmanifestationen aufweisen. Betroffen sind unter anderem Haut, Nervensystem und Bewegungsapparat. Es kann zur Tumorbildung, Skelettveränderungen und neuropsychologischen Defiziten kommen. Da es sich um eine genetische Erkrankung handelt, besteht derzeit noch keine Möglichkeit der Heilung. Umso wichtiger ist es, ein belastbares Konzept aufzustellen, das die Prognose, wichtige therapeutische Entscheidungen und die genetische Beratung mit einschließt.

    Eine detaillierte Beschreibung der Erkrankungsformen finden Sie auf der Homepage des Bundesverbandes Neurofibromatose

    • Diagnosestellung
    • Verlaufskontrollen
    • Neuropsychologische Diagnostik
    • Molekulargenetische Diagnostik
    • Genetische Beratung
    • Therapieplanung
    • Psychosoziale Beratung
    • Volumetrische Vermessung von Tumoren
    • Neurophysiologie (EEG, SEP, AEP, VEP)

  • Prof. Dr. med. Victor-Felix MautnerErmächtigungsarzt, Leiter der Neurofibromatose-Ambulanz
    Bärbel MautnerAnmeldung/ Beratung
    Mechthild GotteslebenElektrophysiologie
    Tanja BenkenAnmeldung
    Anna Christina LeidgerPsychologin
    Philipp KollmannWissenschaftliche Hilfskraft
    Claudia WargelMedizinische Fachangestellte
  • Studien

    • Schwannomatose und Schmerz
    • Serummarker für Tumorwachstum
    • Methylphenidat und kognitive Leistung bei der NF1
    • Whole-Genome-Sequenzierung bei NF1 assoziierten MPNST (malignen Nervenscheidentumoren)
    • Motorisches Lernen bei der NF1
    • Neuropathie bei der NF2/ Schwannomatose
    • Einfluss von Vitamin D auf die Knochendichte und gesundheitliches Befinden bei der NF1 (geplant)


    Forschungsbereich Phakomatosen

    Prof. Dr. med. Victor-Felix MautnerLeiter Forschungsbereich Phakomatosen
    Susan EickSekretariat
    Dr. med. Said C. Farschtschi Wissenschaftlicher Mitarbeiter
    Sofia GranströmDiplom-Psychologin
    PD Dr. rer. nat. Lan KluweWissenschaftliche Leitung des Forschungslabors
    Ina AlsterMTA

Infomaterial für Patienten

Weblinks

NF

Bundesverband Neurofibromatose und Bündnis Nothing is forever