SOMA.SOC
Soziale Ungleichheiten, aggravierende Faktoren und persistierende somatische Symptome bei Reizdarmsyndrom und Endometriose: Welchen Einfluss hat die Selbsthilfe?
Hintergrund
Reizdarmsyndrom (RDS) und Endometriose sind häufige Erkrankungen, die anhaltende körperliche Beschwerden verursachen und die gesundheitsbezogene Lebensqualität der Betroffenen beeinträchtigen. Neben biologischen Faktoren beeinflussen auch psychosoziale Belastungen (wie zum Beispiel Stress, Gesundheitsangst oder erlebte Stigmatisierung) die Symptome. Letztere werden auch als aggravierende Faktoren bezeichnet. Es gibt Hinweise darauf, dass soziale Ungleichheiten bei solchen Faktoren und der Schwere somatischer Symptome vorliegen. Aktivitäten in der Selbsthilfe (SH) haben das Potenzial, soziale Ungleichheiten zu verringern und sowohl die aggravierenden Faktoren als auch den Symptomverlauf positiv zu beeinflussen.
Ergebnisse 1. Förderphase
Die SOMA.SOC-Studie hat gezeigt, dass das Ausmaß psychosozialer Faktoren wie Gesundheitsangst, (mangelnde) Gesundheitskompetenz, Stigmatisierung und Diskriminierung sowie die Schwere somatischer Symptome signifikant mit dem sozioökonomischen Status (erfasst durch Bildung, berufliche Position und Einkommen), dem Geschlecht und der Migrationsgeschichte assoziiert sind. Intersektionale Analysen ergaben, dass insbesondere Frauen und Personen mit einem niedrigen Einkommen von einer erhöhten Symptomschwere betroffen sind.
Ziele
Die SOMA.SOC.2-Studie hat zum Ziel, die Rolle von Aktivitäten in Selbsthilfe-Gruppen und -Organisationen für die Persistenz somatischer Symptome sowie aggravierender Faktoren bei RDS und Endometriose im Kontext sozialer Ungleichheiten zu untersuchen.
Arbeitsprogramm
In der Studie werden quantitative und qualitative Daten erhoben. Im Hinblick auf erstere wird eine prospektive Kohortenstudie unter Patient:innen durchgeführt, die von RDS oder Endometriose betroffen sind. Es werden N=1.500 Patient:innen einbezogen (n=750 mit RDS und n=750 mit Endometriose, von denen jeweils n=300 an der Selbsthilfe beteiligt sind und n=450 nicht). Online-Befragungen werden zu zwei Zeitpunkten durchgeführt: zu Beginn der Studie und nach 12 Monaten. Als Outcomes werden aggravierende Faktoren, somatische Symptome und die gesundheitsbezogene Lebensqualität erhoben. Es wird die Propensity-Score-Methode verwendet. Ergänzend werden qualitative Längsschnittinterviews durchgeführt (zu Beginn der Studie, nach 6 und nach 12 Monaten). Wir werden N=36 Patient:innen einbeziehen, von denen n=24 an RDS und n=12 an Endometriose leiden. Beide Teilstichproben werden nach sozioökonomischem Status, Geschlecht (im Falle von RDS) und Selbsthilfe-Aktivität stratifiziert. Dieses Projekt wird in Kooperation mit den Selbsthilfeorganisationen Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. und Deutsche Reizdarmselbsthilfe e. V. umgesetzt.
Erwartete Auswirkungen
Wir erwarten, dass Patient:innen mit RDS/Endometriose, die sich in der Selbsthilfe engagieren, hinsichtlich persistierender somatischer Symptome, aggravierender Faktoren und Lebensqualität im Vorteil sind. Darüber hinaus erwarten wir, dass soziale Ungleichheiten in Bezug auf aggravierende Faktoren und somatische Symptome bei diesen Patient:innen weniger ausgeprägt sind. Die Ergebnisse werden zu einem besseren Verständnis des Einflusses der Selbsthilfe-Aktivität beitragen. Darüber hinaus wird das Projekt weitere wertvolle Einblicke in den sozialen Kontext von persistierenden somatischen Symptomen liefern.
