Entwicklung und Implementierung eines Kurzinstruments zur Messung gesundheitsbezogener Lebensqualität bei Krebspatienten (PRO-ONKO-Routine)
Förderer: Innovationsfond des Gemeinsamen Bundesausschusses
Laufzeit: Mai 2017 – April 2020
Hintergrund
Onkologische Patienten erfahren häufig große Belastungen infolge der Erkrankung und der Behandlung, die jedoch in beträchtlichem Ausmaß unerkannt bleiben und somit nicht adressiert werden. Verstärkt durch Verbesserungen in der Behandlung von Krebserkrankungen und damit höheren Überlebensraten entstehen in diesem Zusammenhang neue Herausforderungen für die Behandlung: Krebspatienten soll möglichst lange eine möglichst hohe gesundheitsbezogene Lebensqualität (HrQoL: physische Symptome und Schmerzen, psychisches Wohlbefinden, Funktionalität etc.) ermöglicht werden. In diesem Zusammenhang spielt die subjektive Sicht der Patienten, d.h. Selbstauskünfte der Patienten (patient-reported outcomes (PROs), eine herausragende Rolle. PROs und hier wiederum insbesondere die gesundheitsbezogene Lebensqualität - sind eine bedeutsame Ergänzung der üblicherweise erhobenen klinischen Befunde. Patientenberichtete Endpunkte sind zum einen sensitiver als Fremdeinschätzungen von beispielsweise Behandlern und identifizieren Symptome auch eher als diese. Es wird daher von Experten dafür plädiert, die Erfassung von PROs zur frühzeitigen Entdeckung von Belastungen, zur Steuerung der Behandlung sowie als Indikator für die Versorgungsqualität in die klinische Praxis aufzunehmen. Vor diesem Hintergrund ist es nicht verwunderlich, dass z.B. auch die Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) die Patientenperspektive als zentral ansieht für Versorgungsentscheidungen, die Einfluss nehmen auf Prävention, Diagnose, Behandlung und Langzeitversorgung. Nichtsdestotrotz finden PROs kaum Eingang in die Routine. Dies mag daran liegen, dass die verfügbaren Instrumente viel zu umfangreich für eine belastete Patientengruppe sind und bisher stärker die Auswirkungen und die Effekte von Messungen der PROs im Fokus der Forschung standen, wobei der Prozess der Implementierung in die Routine und die Identifizierung von förderlichen und hinderlichen Faktoren eher vernachlässigt wurden. Dies führte dazu, dass Ergebnisse zu PROs sich zumeist nur auf den Studienkontext beziehen konnten (efficacy), nicht aber auf die Versorgung in der Routine (effectiveness). So beabsichtigt auch die AHRQ “to support the development of userfriendly, PRO-collection tools that utilize health IT standards” um die Verwendung von PROs in der Routine voranzutreiben.
Zielsetzung und Zielgruppe
Im Rahmen des Projektes werden zwei Ziele verfolgt: Zum einen steht die Instrumentenentwicklung im Vordergrund. Es soll ein reliables, valides und praktikables Kurzinstrument zur Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HrQoL) von onkologischen Patienten für den Einsatz in der klinischen Routine entwickelt werden. Zum anderen steht die Implementierung dieses Instrumentes im Fokus, verknüpft mit den Fragen, welche förderlichen und hinderlichen Aspekte bei der Implementierung des Instrumentes bestehen und wie diese zu überwinden sind. Sowohl das Instrument als auch die Erkenntnisse zum Implementierungsprozess sollen auch in weiteren Einrichtungen, im ambulanten Sektor oder bei anderen Erkrankungen anwendbar sein.
Langfristig soll eine Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung von Krebspatienten erreicht und optimierte Datengrundlagen für eine kontinuierliche Versorgungsforschung geschaffen werden.
Die Zielgruppe bilden Menschen mit onkologischen Erkrankungen in verschiedenen Stadien, die sich aktuell in stationärer oder in ambulanter Behandlung befinden.
Methoden
Um sowohl bei der Entwicklung des Fragebogens, als auch der Implementierung einen bedeutsamen Nutzen und eine einfache Handhabung sowohl für Patienten als auch für Behandler zu erreichen, sollen beide Perspektiven in den Prozess integriert werden. Hierzu werden Interviews, Fokusgruppen und eine Expertendiskussion geführt. Interviews und Fokusgruppen werden mit Behandlern, Patienten und Pflegefachkräften realisiert. Auf der Grundlage der Ergebnisse soll der Fragebogen entwickelt und die Eckpfeiler der Implementierung festgelegt werden. Es folgt die psychometrische Überprüfung des erstellten Instrumentes, die Einführung desselben in die klinische Routine und die Evaluation der Implementierung.
Projektnutzen
Die Einführung von Instrumenten zur Erhebung der HrQoL in die klinische Routine stärkt zum einen die Patientenorientierung der Behandlung (u.a. Empowerment, Voraussetzungen für höhere Partizipation, Beitrag zur patientenorientierten Entscheidungsfindung und Behandlung), zum anderen trägt sie entscheidend dazu bei, dass psychosoziale Belastungen im Sinne patientenorientierter Endpunkte in der Versorgung adressiert und gemindert werden.
ProjektmitarbeiterInnen
- Holger Schulz, Prof. Dr. phil., Dipl.-Psych., E-Mail: schulz@uke.de
- Christiane Bleich, Dr. phil., Dipl.-Psych., Projektleiterin, E-Mail: c.bleich@uke.de
- Mirja Görlach, M.Sc. Psych., Wissenschaftliche Mitarbeiterin, E-Mail: m.goerlach@uke.de
- Theresa Schrage, M.Sc. Psych., Wissenschaftliche Mitarbeiterin, E-Mail: t.schrage@uke.de