Etwa eine von hundert Personen erhält die Diagnose einer Autismus-Spektrum-Störung (ASS). Die Betroffenen weisen eine veränderte Wahrnehmung und Informationsverarbeitung auf, welche mit Schwierigkeiten im sozialen Umgang und in der Kommunikation sowie mit charakteristischen Besonderheiten im Verhalten verbunden ist. ASS wurde für Jahrzehnte als ein ausschließliches Phänomen des Kinder- und Jugendalters angesehen. Inzwischen rücken jedoch auch die Diagnostik und Behandlung von Erwachsenen mit ASS in den Fokus.

Jedoch berichten viele Menschen im Autismus-Spektrum Schwierigkeiten bei der Teilhabe am Gesundheitssystem. Dabei stellen sie oftmals besondere Bedarfe an die Versorgungsstrukturen, beispielsweise leiden sie häufiger an psychischen, neurologischen und/oder körperlichen Begleiterkrankungen als die Durchschnittsbevölkerung und haben dadurch eine erhöhte Sterblichkeit. Insbesondere Erwachsene mit Autismus werden gegenwärtig nicht hinreichend versorgt. Dies betrifft sowohl späte Diagnosen im Erwachsenenalter als auch den Übergang jugendlicher Autisten:innen in erwachsenenbezogene Behandlungssettings. Versorgungsbarrieren werden dabei auf individueller (z.B. autismusspezifische Beeinträchtigungen), struktureller (z.B. fehlende Behandlungsangebote für Erwachsene) und professioneller Ebene (z.B. mangelndes Wissen der Behandelnden) diskutiert.

Das Projekt „BarrierefreiASS“ möchte Barrieren und Bedarfe sowie förderliche Aspekte in der aktuellen medizinisch-psychotherapeutischen Versorgung von Erwachsenen mit Autismus, mit Schwerpunkt auf Diagnostik und Therapie und unter Befragung von Betroffenen, Angehörigen und Behandelnden systematisch erfassen. Darauf aufbauend soll ein Versorgungsmodell mit verbesserten und ergänzenden Behandlungsstrukturen entwickelt und evaluiert werden. Zudem soll eine gesundheitsökonomische Analyse durchgeführt werden, um die Kosten der Gesundheitsversorgung zu untersuchen.

Im Erfolgsfall könnte das Projekt zukünftig zu einer verbesserten, individualisierten Behandlung von Erwachsenen mit Autismus unter Entlastung von Angehörigen und Behandelnden beitragen. Längerfristig könnten zudem Kosten für die Gesundheitsversorgung reduziert werden.

Das Projekt wird durch den Innovationsfond des Gemeinsamen Bundesausschuss' G-BA über einen Zeitraum von drei Jahren gefödert.

Die Studie wird als Kooperationsprojekt zwischen dem Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE), der Spezialambulanz für Autismus und ADHS (UKE), dem Institut für Gesundheitsökonomie und Versorgungsforschung (UKE) und der Spezialambulanz Autismus im Erwachsenenalter (Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie, Universitätsklinik Köln) durchgeführt.

Außerdem wird das Projekt durch folgende Kooperationspartner:innen unterstützt:

Ich als Betroffene/r, Autist/in, Mensch im autistischen Spektrum kann mich mit bestimmten Begriffen nicht identifizieren/fühle mich durch sie angegriffen - könnt ihr dies berücksichtigen?

Im direkten Dialog beziehen wir entsprechende Wünsche natürlich so weit wie möglich ein.

Bei der allgemeinen Kommunikation und gerade bei den Publikationen müssen wir uns allerdings an die begrifflichen Standards halten.

Dies hat verschiedenen Gründe.

Diese sind z.B. die Auffindbarkeit (vgl. Indexierung), die Zugänglichkeit und das Fehlen von begrifflichen Alternativen, die bei (möglichst) niemandem Anstoß erregen.

Als Betroffene/r fällt mir der Umgang mit neurotypischen Personen manchmal etwas schwer - gibt es Alternativen?

Ja, durchaus. Sie können sich ebenfalls an unseren Peer-Mitarbeiter wenden!

Was ist ein Peer-Mitarbeiter?

Unser Peer-Mitarbeiter hat selbst eine Diagnose innerhalb des Autismusspektrums und bringt seine entsprechenden Erfahrungen und Perspektiven mit in das Projekt ein.

Diese Partizipation soll dabei unterstützen, dass nicht an den Bedürfnissen der Betroffenen "vorbeigeforscht" wird.

Dies betrifft sowohl Form als auch Inhalt unseres Projektes.

Das Projekt BarrierefreiASS wurde wie geplant Ende Dezember 2023 erfolgreich abgeschlossen. Im Rahmen des Projekts wurde ein modulares, gestuftes Versorgungskonzept für eine barrierefreie Versorgung von Erwachsenen mit Autismus entwickelt, welches nun im nächsten Schritt praktisch getestet werden soll. Diesbezüglich wurde beim Innovationsfond des Gemeinsamen Bundesauschusses (G-BA) in einem zweistufigen Auswahlverfahren ein Antrag für ein Folgeprojekt gestellt. Nachdem die Projektskizze (erste Stufe) positiv bewertet wurde, wird nun bis Mai der Vollantrag (zweite Stufe) ausgearbeitet. Wir hoffen sehr, dass die Förderung bewilligt wird und das Versorgungskonzept ab Ende 2024 an drei Standorten (Hamburg, Köln, München) getestet und mit der Regelversorgung verglichen werden kann. Alle Updates dazu sind auf dieser Seite verfügbar.