Etwa eine von hundert Personen erhält die Diagnose einer Autismus-Spektrum-Störung (ASS). Die Betroffenen weisen eine veränderte Wahrnehmung und Informationsverarbeitung auf, welche mit Schwierigkeiten im sozialen Umgang und in der Kommunikation sowie mit charakteristischen Besonderheiten im Verhalten verbunden ist. ASS wurde für Jahrzehnte als ein ausschließliches Phänomen des Kinder- und Jugendalters angesehen. Inzwischen rücken jedoch auch die Diagnostik und Behandlung von Erwachsenen mit ASS in den Fokus.

Jedoch berichten viele Menschen im Autismus-Spektrum Schwierigkeiten bei der Teilhabe am Gesundheitssystem. Dabei stellen sie oftmals besondere Bedarfe an die Versorgungsstrukturen, beispielsweise leiden sie häufiger an psychischen, neurologischen und/oder körperlichen Begleiterkrankungen als die Durchschnittsbevölkerung und haben dadurch eine erhöhte Sterblichkeit. Insbesondere Erwachsene mit Autismus werden gegenwärtig nicht hinreichend versorgt. Dies betrifft sowohl späte Diagnosen im Erwachsenenalter als auch den Übergang jugendlicher Autisten:innen in erwachsenenbezogene Behandlungssettings. Versorgungsbarrieren werden dabei auf individueller (z.B. autismusspezifische Beeinträchtigungen), struktureller (z.B. fehlende Behandlungsangebote für Erwachsene) und professioneller Ebene (z.B. mangelndes Wissen der Behandelnden) diskutiert.

Das Projekt „BarrierefreiASS“ hat Barrieren und Bedarfe sowie förderliche Aspekte in der aktuellen medizinisch-psychotherapeutischen Versorgung von Erwachsenen mit Autismus, mit Schwerpunkt auf Diagnostik und Therapie und unter Befragung von Betroffenen, Angehörigen und Behandelnden systematisch erfasst. Darauf aufbauend wurde ein Versorgungsmodell mit verbesserten und ergänzenden Behandlungsstrukturen entwickelt und evaluiert. Zudem wurde eine gesundheitsökonomische Analyse durchgeführt, mit der die Kosten der Gesundheitsversorgung untersucht wurden.

Das Projekt wurde durch den Innovationsfond des Gemeinsamen Bundesausschuss' G-BA über einen Zeitraum von drei Jahren gefödert.

Die Studie wird als Kooperationsprojekt zwischen dem Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE), der Spezialambulanz für Autismus und ADHS (UKE), dem Institut für Gesundheitsökonomie und Versorgungsforschung (UKE) und der Spezialambulanz Autismus im Erwachsenenalter (Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie, Universitätsklinik Köln) durchgeführt.

Außerdem wird das Projekt durch folgende Kooperationspartner:innen unterstützt:

Das Projekt BarrierefreiASS wurde wie geplant Ende Dezember 2023 erfolgreich abgeschlossen.

Abschlussbericht

Im Rahmen des Projekts wurde ein modulares, gestuftes Versorgungskonzept für eine barrierefreie Versorgung von Erwachsenen mit Autismus entwickelt, welches nun praktisch an 3 Standorten (Hamburg, Köln, München) getestet werden soll. Dies wird im Rahmen des Projektes BASS-Teams stattfinden.