Die Lebens- und Versorgungssituation von Familien mit organtransplantierten Kindern
Auf dieser Seite steht:
a) wer die Transplant-Kids e.V. sind und wofür sie sich einsetzen
b) welche Aufgaben das Institut für Medizinische Soziologie hat
Das Projekt ist ein Gemeinschaftsprojekt des Vereins "Transplant-Kids" und des Instituts für Medizinische Soziologie. Der AOK-Bundesverband fördert das Projekt im Rahmen der projektbezogenen Selbsthilfeförderung nach §20 h des fünften Sozialgesetzbuches.
Transplant-Kids e.V.
Die Transplant-Kids e.V. gründeten sich 2012 aus einer Gruppe von Organisatorinnen und Organisatoren und Betreuenden des Transplant-Kids-Camps sowie Eltern von organtransplantierten Kindern. Der Verein hat sich zum Ziel gesetzt, organtransplantierten Kindern und ihren Familien Hilfen für ein altersgerechtes Leben und einen verantwortungsvollen Umgang mit dem Spenderorgan zu geben. In den letzten Jahren haben sich die Angebote des Vereins deutlich erweitert. Ein weiterer Schwerpunkt liegt vor allem auf der Informations-, Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit zum Thema Organspende. Besuchen Sie doch gerne unsere website www.transplant-kids.de mit vielen weiteren Informationen. Aus zahlreichen Begegnungen und Gesprächen mit den Kindern und Jugendlichen und deren Eltern wissen wir, wie belastend der Alltag für die Familien sein kann. Aus diesem Grunde möchten wir zusammen mit dem Institut für Medizinische Soziologie die Lebenssituation der betroffenen Familien systematisch und umfassend untersuchen. Die Themen für diese Studie sind ganz wesentlich aus den Betroffenenkreisen erwachsen. Wir freuen uns über eine umfassende und rege Beteiligung! Anregungen, Ideen und Kritik sind immer herzlich willkommen.Institut für Medizinische Soziologie
Das Institut für Medizinische Soziologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf befasst sich seit über 40 Jahren mit der psychosozialen und gesellschaftlichen Seite von Gesundheit, Krankheit und Behinderung. Im Zentrum von Lehre und Forschung stehen soziale Ungleichheit und gesundheitliche Versorgung. In langer Tradition kooperiert das Institut mit Selbsthilfeorganisationen und -gruppen sowie Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen. Der von Prof. Dr. Dr. Alf Trojan Ende der 1970er Jahre begründete Forschungsschwerpunkt "Gesundheitsförderungs-, Selbsthilfe- und Netzwerkforschung" wird seit 2006 durch Dr. Christopher Kofahl unter der neuen Bezeichnung "Patientenorientrierung und Selbsthilfe" weitergeführt. Eine Auswahl aktueller partizipativer Selbsthilfeforschungsprojekte in dieser Arbeitsgruppe:- Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland - Entwicklungen, Wirkungen, Perspektiven (SHILD) Kooperationspartner: Medizinische Hochschule Hannover Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung (ESG); Universität zu Köln, Sozialpolitik und Methoden der qualitativen Sozialforschung; Bundesverbände und Spitzenverband Bund der GKV; Spitzenorganisationen der Selbsthilfe; NAKOS; DAG SHG; diverse Bundesorganisationen der Selbsthilfe; KBV Förderer: Bundesministerium für Gesundheit
- Web 2.0 gestützte institutionelle Selbsthilfe in einer vernetzten Welt Kooperationspartner: Arbeitsgemeinschaft Allergiekrankes Kind e.V. Förderer: Techniker Krankenkasse
- Die Lebens- und Versorgungssituation von Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern in Deutschland Kooperationspartner: Kindernetzwerk e.V. Förderer: AOK Bundesverband
- Die Lebens- und Versorgungssituation von Familien mit organtransplantierten Kindern - eine familiensystemische Untersuchung Kooperationspartner: Transplant-Kids e.V. Förderer: AOK Bundesverband
- Diabetesberatung auf Rädern - Früherkennung und Beratung zum Thema Diabetes für türkischstämmige Bürgerinnen und Bürger und die ländliche Bevölkerung Kooperationspartner: diabetesDE - Deutsche Diabetes-Hilfe e. V.; Deutsche Diabetes-Hilfe - Menschen mit Diabetes, Landesverband NRW e. V. Förderer: Bundesministerium für Gesundheit
- Evaluation der Wirksamkeit von Selbsthilfegruppenarbeit in der Deutschen Tinnitus-Liga e.V. (DTL) Kooperationspartner: Deutsche Tinnitus-Liga e.V. Förderer: IKK classic