Die Lebens- und Versorgungssituation von Familien mit organtransplantierten Kindern
Auf dieser Seite steht:
a) welche Fragebögen und Instrumente wir verwenden und
b) welche weiteren Materialien und Informationen im Laufe des Projekts verfügbar sein werden
Fragebögen
Hier können die von uns zusammengestellten und entwickelten Instrumente heruntergeladen werden. Diese wurden mit allen Beteiligten abgestimmt und fertig gestellt. Die Ethikkommission der Hamburger Ärztekammer hat die Fragebögen, den Datenschutz und den Ablauf der Studie geprüft und im Juni 2017 ein positives Ethikvotum erteilt.
Wichtiger Hinweis: Die hier eingestellten PDF-Versionen der Fragebögen dienen nur zur Information. Die Familien, die sich beteiligt haben, erhielten von uns Papierfragebögen per Post, nachdem sie uns dazu ihre Kontaktdaten über einen entsprechenden Anmelde-Link mitgeteilt hatten!
Die folgenden Erhebungsbögen kamen in der Studie zum Einsatz:
- Der "Haushaltsmantelbogen" - ein Fragebogen zu den Eckdaten, die die ganze Familie betreffen, z.B. Wohnsituation, wirtschaftliche Situation, soziale Unterstützung der Familie, Erfahrungen mit Information und Beratung, Versorgung und Versicherung. Dieser Bogen wäre vorzugsweise vom "Haushaltsvorstand" auszufüllen, i.d.R. Vater oder Mutter.
Download: Mantelbogen - Fragebogen für das Kind/den Jugendlichen mit Organtransplantation (ab 11 Jahre bzw. auch jünger, wenn die Kinder sich dies zutrauen)
Download: Fragebogen betroffenes Kind - Fragebogen für Geschwisterkinder (ab 11 Jahre bzw. auch jünger, wenn die Kinder sich dies zutrauen)
Download: Fragebogen Geschwisterkind - Fragebögen für die Eltern
Download: Fragebogen Eltern
Der deskriptive Ergebnisbericht zur TX-Kids-Studie ist inzwischen erstellt und kann hier abgerufen werden:
TX-Kids deskriptiver Ergebnisbericht (PDF, 1,5 MB)