Die Anmeldung zur Studienteilnahme ist beendet. Wir danken allen Familien die sich beteiligt haben!



Transplant-Kids e.V.
Angebote für organtransplantierte Kinder, Jugendliche und deren Familien
Brandenburger Weg 1
29553 Bienenbüttel

Katja Konwer
info@transplant-kids.de
Tel.: 0173 687 11 65
www.transplant-kids.de



Universitätsklinikum
Hamburg Eppendorf
Institut für Medizinische Soziologie
Martinistr. 52
D-20246 Hamburg

Dr. Christopher Kofahl
Tel.: 040 7410-54266
E-mail: kofahl@uke.de

Oliver Matzke
Tel.: 040 7410-54269 (Mo+Fr 10:00-18:00)
E-mail: o.matzke@uke.de

 

Die Lebens- und Versorgungssituation von Familien mit organtransplantierten Kindern

Herzlich Willkommen auf unserer Projekt-Homepage! Hier finden Sie alle notwendigen Informationen über die Studie.

Bis Mitte August 2018 konnten sich Familien mit einem organtransplantierten Kind oder einem Kind, das auf eine Transplantation wartet, an der Befragung beteiligen. Wir danken sehr herzlich den 104 Familien, die mitgemacht haben! Wir beginnen nun (September) mit den Auswertungen, deren Ergebnisse voraussichtlich gegen Jahresende verfügbar sein werden.


Auf dieser Seite steht:
a) welchen Hintergrund das Projekt hat
b) welche Ziele die Studie verfolgt
c) wie die Studie durchgeführt werden soll
d) was mit den Ergebnissen passieren soll und
e) wie das Projekt gefördert wird

Hintergrund

Neben medizinischen Problemstellungen bringt eine Transplantation eine Vielzahl psychologischer und sozialer Herausforderungen und Belastungen sowohl für die betroffenen Kinder als auch für deren Familien mit sich:

In Deutschland existieren nur wenige Studien, die sich mit der Situation von organtransplantierten Kindern und ihren Familien auseinandersetzen. In der Regel basieren diese Untersuchungen auf Elternangaben. Darüber hinaus ist nur wenig über die soziale Integration der betroffenen Kinder in Kitas, Schulen und Peer Groups bekannt. Wissenslücken existieren auch zu den Beratungs- und Versorgungsleistungen für die betroffenen Familien, zu deren Wünschen für weitere psychosoziale Unterstützung und Prävention sowie zu den ökonomischen Konsequenzen, die sich aus den besonderen Bedarfen der betroffenen Kinder und ihrer Angehörigen ergeben.

Ziele der Studie

Methodik (ausführlicher unter: Vorgehen)

Die Untersuchung erfolgt als Fragebogenerhebung mit betroffenen Familien. Alle Familienmitglieder sollen zu Wort kommen:

Die Fragebögen wurden gemeinsam mit betroffenen Familien erstellt, ein erster Workshop mit 5 Familien fand am 23. September 2016 statt. Aus Gründen der Vergleichbarkeit werden aber auch Instrumente aus anderen Studien berücksichtigt.

Die Familien...

Alle Daten werden nur in anonymer Form gespeichert, ausgewertet und publiziert.

Ergebnisse und Transfer

Die Ergebnisse der Studie werden mit den betroffenen Familien und den Expertinnen und Experten im Feld der Transplantationsmedizin in gemeinsamen Workshops diskutiert und in entsprechende weitere Initiativen überführt. Publikationen und Präsentationen werden sowohl für die wissenschaftlichen als auch für die nicht-wissenschaftlichen Fach- und Betroffenenkreise erstellt.

Projektförderung und Kooperation

Das Projekt wird durch den AOK-Bundesverband gefördert. Die Transplant-Kids e.V. fördern das Projekt in ehrenamtlicher Tätigkeit. Auch das Institut für Medizinische Soziologie ist mit weiteren Eigenmitteln, Logistik und Personal beteiligt.