Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland
– Entwicklungen, Wirkungen, Perspektiven (SHILD)
Modul 3 - Wirkungen der Selbsthilfe
(Juli 2014 - Juni 2017)
Die inhaltliche Planung und Gestaltung des Forschungskomplexes „Wirkungen der Selbsthilfe“ erfolgte in Abstimmung mit den Vertreter/innen der Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung basierend auf den Zwischenergebnissen der Module 1 und 2. Dazu fand im Juni 2014 ein Transfer-Workshop in Berlin statt, auf dem die bisherigen Ergebnisse diskutiert und das weitere Vorgehen festgelegt wurden.
Hier finden Sie eine Beschreibung des Vorhabens auf der Basis unseres Projektantrages:
(1) Quantitative-empirische Vergleichsstudien
Aufbauend auf den Ergebnissen der Struktur- und Bedarfsanalyse wurden im Modul 3 die unmittelbaren Wirkungen der Selbsthilfe bei Betroffenen und Angehörigen chronisch Erkrankter in Vergleichsstudien im zeitlichen Verlauf untersucht.
Die Forschung wurde geleitet von der Frage, in welchen Faktoren sich Betroffene/Angehörige in Selbsthilfegruppen von nicht selbsthilfeaktiven Betroffenen/Angehörigen unterscheiden (z.B. Erkrankungsbewältigung, Lebensqualität, Gesundheitskompetenz, Inanspruchnahme des Gesundheitssystems, Gesundheitsverhalten, gesundheitliche Outcomes).
Für die Analyse wurden fünf Indikationsgruppen ausgewählt:
1. Diabetes mellitus Typ 2 (als häufige chronische Erkrankung)
2. Prostatakrebs (als onkologische Erkrankung mit dem Fokus auf Männergesundheit)
3. Multiple Sklerose (als seltenere Erkrankung, an der häufiger Frauen erkranken)
4. Pflegende Angehörige Demenzerkrankter (als pflegende Angehörige chronisch Erkrankter)
5. Tinnitus (wurde in SHILD integriert im Rahmen einer Projektförderung durch die IKK classic)
Im Laufe des Jahres 2015 fanden die ersten Umfragen (online und postalisch) bei Betroffenen der 5 Indikationsgruppen statt. Eine zweite Datenerhebungsphase in 2016 erfolgte in den Erkrankungsgruppen Diabetes mellitus Typ 2, Prostatakrebs und Multiple Sklerose. Die Befragung der Tinnitus-Betroffenen und der Angehörigen Demenzerkrankter bis Ende 2016 umfasste nur einen Erhebungszeitraum.
Hauptverantwortliche für den quantitativen Forschungsteil sind die MHH, Prof. Dierks und das IMS im UKE, Dr. Kofahl.
Kooperationspartner im Modul 3 waren der Deutschen Diabetiker Bund e.V., der Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V., die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft e.V., die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V., die Deutsche Tinnitus-Liga e.V. sowie die jeweiligen Landesverbände und -gesellschaften.
(2) Qualitativ-ethnographische Studie
Die zweite Studie umfasste die Wirkungen der Selbsthilfeaktivitäten in (sozial-) rechtlichen Handlungsfeldern (Meso- und Makroebene) in Form qualitativer Erhebungen und Analysen bei Vertreter/innen der Selbsthilfe und Patientenvertreter/innen in Deutschland. Die übergreifende Forschungsfrage ist, welche Wirkungen die Selbsthilfebewegung in Gesundheitspolitik und Selbstverwaltung erzielt.
Die qualitative Studie wurde von der Universität zu Köln, Prof. Frank Schulz-Nieswandt durchgeführt.