gesa-K verfolgt das Ziel, die Versorgung von Menschen mit Krebs und ihre Alltagsbewältigung
möglichst vielfältig und umfassend abzubilden. Dazu führen wir Interviews und Umfragen mit Mitgliedern
der Krebsselbsthilfeorganisationen (SHO), Leiterinnen und Leitern von Krebsselbsthilfegruppen (SHG)
und Patientinnen und Patienten durch.
Im ersten Schritt (Januar/Februar 2019) haben wir mit elf Mitgliedern von Krebs-SHO und -SHG
ausführliche Interviews geführt.
Im zweiten Schritt (März/April 2019) haben wir auf Basis dieser Interviews
und einer intensiven Feedbackschleife
mit sechs fachkundigen Mitgliedern des Patientenbeirats der Deutschen Krebshilfe und des
Hauses der Krebsselbsthilfe einen Fragebogen für die SHG-Leiter/innen erstellt. Dieser kann zur
Ansicht hier aufgerufen werden.
Im dritten Schritt (Juni - 8. September 2019) baten wir die Leiterinnen
und Leiter der Krebs-SHG, sich durch Ausfüllen des
Fragebogens zu beteiligen. Die Umfrage hat zum Ziel, die vielen verschiedenen Themen in den SHG
und die Erfahrungen der Krebserkrankten mit ihrer Versorgung und Krankheitsbewältigung in den verschiedenen
Krebesentitäten (Krebsarten) zu erfassen. Auf Grundlage dieses Erfahrungswissen ist dann ein Fragebogen
für Krebserkrankte entstanden, der ihre Gesundheitskompetenz misst, ihre Erfahrung mit ihrer psychosozialen
Versorgung erfasst sowie die Bedeutung und Wirkungen durch Teilnahme an einer Krebs-SHG ermittelt. Darüber
hinaus werden auch die Erfahrungen mit der Kooperation und Integration der Selbsthilfe in onkologischen
Versorgungseinrichtungen untersucht.
Die Umfrage mit den Leiterinnen und Leitern von Krebs-Selbsthilfegruppen
ist abgeschlossen. Es haben sich über 300 Personen beteiligt!
267 von ihnen haben den Fragebogen vollständig bis zum Ende bearbeitet. Der Fragebogen konnte
ohne großen administrativen Aufwand in einer Online-Version
ausgefüllt werden. Er beanspruchte im Durchschnitt (Median) 36 Minuten. Alternativ konnten
ein oder mehrere Papierfragebögen auch per E-Mail angefordert werden. Es wurden keine persönlichen
Daten erhoben, und alle Angaben werden vertraulich behandelt.
Wir danken allen Teilnehmenden für ihre Mitwirkung und das außerordentlich positive
Feedback zu dieser Erhebung! Eine Übersicht mit ersten Ergebnissen der Umfrage mit Leiterinnen und Leitern von Selbsthilfegruppen finden Sie hier in unseren Newslettern:
Newsletter 2019 #01 (PDF, 537 KB)
Newsletter 2019 #02 (PDF, 627 KB)
Im vierten Schritt unserer Erhebungen wollten wir ursprünglich ab April 2020
etwa 4.000 an Krebs erkrankte Menschen befragen. Hier hat uns die Corona-Krise empfindlich getroffen.
Die Erhebung wurde im Oktober 2020 gestartet und lief bis zum 13.09.2021. Es haben sich letztlich 1.121 Krebs-Betroffene beteiligt.
Hierfür wurden 80.000 Flyer mit Projektinformationen und den Zugangsdaten zur
Online-Umfrage an die onkologischen Zentren, Schwerpunktpraxen, Reha-Kliniken, die Landes-Krebsgesellschaften,
Krebs-Beratungsstellen und weitere Versorgungs- und Beratungseinrichtungen geschickt mit der Bitte, diese ihren Patientinnen und Patienten auszuhändigen, um ihnen die Beteiligung an dieser Studie zu ermöglichen. Der Flyer kann hier heruntergeladen werden:
gesa-K-Flyer.pdf
Für diese Erhebung wurde nach intensiver Begutachtung der Beiratsmitglieder ein Fragebogen fertiggestellt, der nach einer nochmaligen Überarbeitung auch Fragen zu Covid-19 aus der Sicht der Krebs-Betroffenen enthält. Dieser Fragebogen wurde dann mit einer kleineren Gruppe von Patientinnen und Patienten getestet. Der Online-Fragebogen konnte dann auf dem PC, Tablet oder Smartphone beantwortet werden.
Als Alternative zur Online-Erhebung stellten wir auch hier Papierfragebögen zur Verfügung, die telefonisch oder per E-Mail geordert werden konnten. Als weitere Alternative konnte ein PDF-Formular genutzt werden, welches dann per E-Mail an uns geschickt werden konnte.
gesa-K_FB_Formular_Patient_innen.pdfDie Teilnahme an den Befragungen konnte wahlweise anonym oder pseudonym erfolgen (pseudonym = mittels eines Identifikationsschlüssels für eine erneute Kontaktaufnahme, der aber von den erhobenen Daten getrennt und niemand anderem als den wissenschaftlichen Mitarbeitern des IMS zugänglich ist). Das Verfahren ist DSGVO-konform und wurde von der Lokalen Psychologischen Ethikkommission (LPEK) am Zentrum für Psychosoziale Medizin des UKE geprüft. Ein positives Ethikvotum liegt vor. Die Datenschutzinformation und -erklärung zur Umfrage kann hier aufgerufen werden.
gesa-K_Umfrage_Patient_innen_DSGVO.pdfWir bedanken uns bei allen, die sich beteiligt haben! Vielen Dank für Ihre Unterstützung! Erste Ergebnisse zur Umfrage mit Patientinnen und Patienten sowie den Lösungsbogen zum Wissenstest finden Sie hier in unserem Newsletter:
Newsletter 2022 #01 (PDF, 738 KB)
Interessiert an den Ergebnissen? Dann schicken Sie bitte formlos eine Email an e.ziegler@uke.de
mit dem Betreff "gesa-K Newsletter". Wir nehmen Sie dann in den Newsletter-Verteiler auf.