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Die CED ist eine chronische Erkrankung, die schubweise verläuft. Die beiden am besten definierten Formen einer CED sind Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Sie unterscheiden sich in ihrem Verteilungsmuster, in der Art ihrer Schleimhautveränderungen und in ihrem Krankheitsverhalten. So kann beim Morbus Crohn der gesamte Magen-Darm-Trakt vom Mund bis zum After betroffen sein, während sich bei der Colitis ulcerosa eine Entzündung des Dickdarms findet. Eine dritte Form ist die unklassifizierte CED, eine Dickdarm-Entzündung, die sich nicht eindeutig einer der beiden Hauptformen zuordnen lässt. Sie wird umso häufiger diagnostiziert, je jünger die Patient:innen bei der Erstdiagnose sind.
Mögliche Komplikationen einer CED sind Fisteln und Abszesse sowie Stenosen und Strikturen (Engstellen des Darms). Es sollte auch auf eine Beteiligung weiterer Organe wie der Leber oder der Augen sowie der Gelenke geachtet werden.
[Film zur Erkrankung]
Weltweit wird seit mehreren Jahrzehnten eine Zunahme von CED beobachtet. Aktuell erkranken etwa 5 bis 11 von 100.000 Kindern und Jugendlichen unter 18 Jahren pro Jahr neu. Besonders stark wächst die Zahl der jüngeren Patient:innen unter 10 Jahren.
Am häufigsten tritt eine CED zwar im Jugend- und jungen Erwachsenenalter (15–25 Jahre) auf, sie kann jedoch in jedem Lebensalter vorkommen – auch bereits bei Kleinkindern oder Säuglingen.
Wie fällt die Erkrankung auf?
Zu den klassischen Symptomen einer CED zählen Bauchschmerzen, schleimige oder blutige Durchfälle sowie Gewichtsverlust oder -stillstand. Es müssen jedoch nicht alle Symptome gleichzeitig auftreten. Auch Müdigkeit, Leistungsknick, Appetitmangel, Wachstumsverzögerung oder das verzögerte Einsetzen der Pubertät können Anzeichen einer CED sein. Zudem können Fieber, Gelenkentzündungen und Augenentzündungen auftreten. Ihr Kind sollte auf das Vorliegen einer CED untersucht werden, wenn er oder sie über anhaltende (ab 4 Wochen Dauer) oder wiederkehrende Beschwerden klagt.
Wie kann man einen neuen Schub erkennen?
Bei einer plötzlichen Zunahme der bekannten Beschwerden sollte frühzeitig Kontakt zum Behandlungsteam aufgenommen werden, denn je früher die Symptome behandelt werden, desto schneller können sie in den Griff bekommen werden. Häufiger Stuhldrang, erneuter oder häufiger Durchfall, eventuell nochmal verstärkte rektale Blutungen, Zunahme von (Bauch)schmerzen, neue Müdigkeit, Leistungseinbußen, Fieber, Appetitlosigkeit, eventuell sogar neue Gelenk- oder Hautprobleme können auf einen Schub hinweisen. Eltern bemerken oft eine Verschlechterung des Allgemeinzustands oder einen Rückzug des Kindes.
Warum hat mein Kind diese Krankheit bekommen?
Die Genese einer CED ist multifaktoriell, das heißt, es gibt nicht einen einzigen klaren Auslöser, sondern verschiedene Faktoren sind an ihrer Entstehung beteiligt. Dazu zählen Umwelteinflüsse, immunologische und genetische Faktoren. Vermutet wird ein Zusammenspiel aus einer Barrierestörung im Darm, einer pathologisch gesteigerten Immunreaktion, einem veränderten Mikrobiom sowie lokalen Gewebsschäden durch die Entzündung. Bei etwa 7 % der Kinder und Jugendlichen mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa findet sich im nahen Verwandtenkreis eine ebenfalls betroffene Person. Wenn eine CED bereits bei Kleinkindern und Säuglingen auftritt (unter 6 Jahren), muss bedacht werden, dass sie das erste Anzeichen eines Immundefektes sein kann. Warnzeichen, die in diese Richtung denken lassen sollten, sind eine pathologische Infektanfälligkeit, eine über das Maß einer chronischen Darmentzündung hinausgehende Immundysregulation und ein fehlendes Ansprechen auf die Therapie. Insgesamt finden wir bei etwa ein bis drei Prozent der Kinder und Jugendlichen genetische Veränderungen, die mit einer CED assoziiert sind.
Wichtig ist uns: Niemand hat Schuld oder etwas falsch gemacht, wenn eine CED auftritt!
Wie wird die Diagnose gestellt?
Die Diagnose basiert auf der Anamnese (genaue Erfassung der Beschwerden), der körperlichen Untersuchung und der Bestimmung bestimmter Laborparameter, einschließlich der Entzündungsmarker im Stuhl (Calprotectin), sowie auf der oberen und unteren Endoskopie des Magen-Darm-Traktes mit Stufenbiopsien für die feingewebliche Untersuchung. Die Magnetresonanzenterographie, eine bildgebende Untersuchung des Dünndarms, komplettiert die Diagnostik. Weitere bildgebende Verfahren wie die Ultraschalluntersuchung des Darmes und die Magnetresonanztomographie werden ergänzend eingesetzt, um Entzündungen, Stenosen und Fisteln zu erkennen. Der Darmultraschall ist bei Kindern- und Jugendlichen zur Verlaufskontrolle sehr gut geeignet. Spezielle Untersuchungsverfahren wie die Videokapselendoskopie sind besonderen Fragestellungen vorbehalten. Eine Infektion des Magen-Darm-Traktes durch Bakterien, Viren oder Parasiten und eine Zöliakie sollten von einer CED abgegrenzt werden.
Wo finde ich Spezialist:innen?
Erhärtet sich der Verdacht auf eine CED, sollte Ihr Kind zur weiterführenden Diagnostik an einen Kindergastroenterologen oder ein pädiatrisch-gastroenterologisches Zentrum überwiesen werden. Denn die entscheidenden Schritte der Betreuung Ihres Kindes sollten von Beginn an in einer Hand liegen! Alle auf CED spezialisierten Kinderärzte finden Sie auf der Homepage der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE, www.gpge.de).
Was ist das Ziel der Behandlung?
Ziel der Behandlung ist es, den natürlichen Krankheitsverlauf so zu beeinflussen, dass eine regelrechte körperliche und psychosoziale Entwicklung möglich ist und Komplikationen der CED vermieden werden. Das oberste Ziel der Therapie ist eine vollständige Ausheilung der Schleimhaut ohne Rezidiv.
Ist eine Ernährungsumstellung notwendig?
Eine gesunde und vollwertige Ernährung mit ausreichend Obst und Gemüse ist für Kinder und Jugendliche mit CED besonders wichtig. Dabei sind individuelle Nahrungsmittelunverträglichkeiten zu berücksichtigen. Sollte bei Ihrem Kind der Verdacht auf eine Mangelernährung bestehen, wird ein Ernährungsstatus inklusive der Mikro- und Makronährstoffe erhoben und eventuelle Mangelerscheinungen werden ausgeglichen. Eine personalisierte Ernährungsberatung kann sinnvoll sein.
Gibt es eine medikamentöse Therapie?
Welche Therapie zum Einsatz kommt, hängt vom Ausmaß und Schweregrad der Erkrankung ab und wird für jeden Patienten individuell entschieden. Grundsätzlich wird zwischen einer Induktionstherapie bei akuter Entzündung während eines Schubes und einer Erhaltungstherapie in Remission unterschieden. Sulfasalazin oder Mesalazin werden vor allem bei Colitis ulzerosa leichter bis mäßiger Aktivität eingesetzt und können topisch (z. B. als Zäpfchen oder Einläufe) oder oral verabreicht werden. Kortikosteroide kommen kurzfristig während eines akuten Schubes zum Einsatz und können in verschiedenen Formen (lokal, oral oder intravenös) verabreicht werden. Sogenannte Immunmodulatoren (Azathioprin oder Methotrexat) eignen sich für eine steroidfreie Erhaltungstherapie. Bei schwerer Krankheitsaktivität und bei Hochrisikopatienten werden Antikörpertherapien (Biologika) sowie Small Molecules eingesetzt, die an verschiedenen Punkten der Entzündungsreaktion ansetzen. Antibiotika können beispielsweise zur Therapie von Abszessen notwendig werden. Im Verlauf der Erkrankung kann es notwendig sein, die Medikation zu wechseln, etwa wenn Antikörper gegen das Medikament gebildet werden oder ein Wirkverlust auftritt. Der vollständige Wirkeintritt kann einige Wochen bis Monate dauern und sollte regelmäßig kontrolliert werden.
Gibt es Nebenwirkungen der Medikamente?
Welche Nebenwirkungen auftreten, ist abhängig vom eingesetzten Präparat. Wenn Sie Nebenwirkungen bei Ihrem Kind bemerken, wenden Sie sich bitte direkt an uns. Vielfach können sie durch Anpassung der Dosis oder durch einen Präparatewechsel gut behandelt werden und verschwinden nach dem Absetzen in der Regel. Kortison kann beispielsweise Gewichtszunahme, Stimmungsänderungen und Wachstumsverzögerungen verursachen und sollte nicht als Dauertherapie eingesetzt werden. Bei Azathioprin und Methotrexat können Blutbildveränderungen, eine Erhöhung der Leberwerte oder eine Bauchspeicheldrüsenentzündung (Azathioprin) auftreten. Fieber ist bei Immunsuppression ein Alarmsignal, das einer unmittelbaren Abklärung bedarf.
Was ist die enterale Ernährungstherapie?
Es ist eigentlich ein kleines Wunder. Im akuten Schub eines Morbus Crohn wirkt eine reine Ernährungstherapie bei Kindern und Jugendlichen besser als Kortison – und das ganz ohne Nebenwirkungen. Bei der sogenannten enteralen Ernährungstherapie wird das Essen über einen Zeitraum von sechs bis acht Wochen durch eine spezielle Trinknahrung ersetzt, die eine vollwertige Ernährung darstellt. Um den Geschmack zu variieren, können verschiedenste Aromastoffe beigemischt werden. Nach diesem Zeitraum ist bei vier von fünf Kindern der Darm nicht mehr entzündet. Anschließend wird stufenweise die Normalkost wieder eingeführt und in der Regel schließt sich eine medikamentöse Erhaltungstherapie an.
Eine Weiterentwicklung der Ernährungstherapie ist die „Crohn’s Disease Exclusion Diet“ (CDED). Sie basiert auf einem reduzierten Anteil an tierischen und gesättigten Fetten, Gluten und Emulgatoren und einem erhöhten der Anteil von Früchten, Gemüse und resistenter Stärke. Eine Pilotstudie mit 80 Patient:innen ergab, dass eine Kombination aus enteraler Ernährung (EEN) und partieller oraler Exklusionsdiät (CDED) ähnlich gut wie eine alleinige EEN wirkt.
Wann ist eine Operation notwendig?
Eine Operation kann zur Behandlung von Komplikationen wie Fisteln oder Abszessen sowie zur Entfernung von Stenosen (Engstellen im Darm) erforderlich werden. Bei Colitis ulcerosa kann nach Ausschöpfung aller medikamentösen Therapien eine Entfernung des Dickdarmes (Kolektomie) eine Behandlungsoption sein.
Wie unterstützen wir als Eltern die Behandlung?
Wie kann ich mein Kind emotional unterstützen?
Sie helfen durch Offenheit, Verständnis, gemeinsames Planen des Alltags, der Ernährung und von Arztbesuchen sowie durch eine altersgerechte Aufklärung über die Erkrankung und Unterstützung bei Sorgen und Ängsten. Feste Strukturen und gemeinsame Freizeitaktivitäten geben Halt. Geben Sie der Erkrankung nicht zu viel Raum, sondern fördern Sie die Teilhabe am aktiven Leben. Leistungsgrenzen sollten gemeinsam ausgelotet und Etappenziele festgehalten werden. Begleiten Sie Ihr Kind bei psychischen Belastungen einfühlsam und nehmen Sie bei Bedarf professionelle Hilfe zur Krankheitsbewältigung (für das betroffene Kind oder die Familie) in Anspruch.
Wie erkläre ich die Krankheit Lehrern und Betreuern?
Suchen Sie das Gespräch mit der Schulleitung und den betreuenden Lehrkräften, um die Situation Ihres Kindes zu besprechen. Erklären Sie verständlich, dass Ihr Kind manchmal mehr Pausen, eine freie Toilettenwahl oder Fehlzeiten benötigt und trotzdem ein verlässlicher Teil der Gruppe bleibt. Suchen Sie gemeinsam mit den Lehrkräften nach individuellen Lösungen und sprechen Sie Rücksichtnahmen ab (z. B. das Finden der eigenen Leistungsgrenze beim Sport oder das Beantragen eines Nachteilsausgleichs). Ein Nachteilsausgleich für Kinder und Jugendliche mit CED soll ihre Chancengleichheit in der Schule fördern und die individuellen Auswirkungen der Erkrankung berücksichtigen. Die rechtliche Grundlage hierfür bilden die Schulgesetze der einzelnen Bundesländer. Der Nachteilsausgleich kann beispielsweise durch angepasste Pausenregelungen oder Prüfungsbedingungen erfolgen. Diese sind nicht als Bevorzugung, sondern als Ausgleich der krankheitsbedingten Beeinträchtigungen zu verstehen. Verlinken:
Gibt es Selbsthilfegruppen oder Unterstützung für Familien?
Ja, es gibt einen Selbsthilfeverband für Menschen mit einer CED. Dieser nennt sich Deutsche Crohn und Colitis Vereinigung (DCCV) und hat das Ziel „Betroffene bei der Bewältigung Ihrer manchmal schwierigen Lebenssituation“ zu unterstützen. Auf der
Worauf müssen wir im Alltag achten? - Eine Checkliste
Wie verläuft eine CED im Kindes – und Jugenalter ?
Der Verlauf einer CED ist sehr individuell. Typisch ist ein schubweiser Verlauf, das heißt: Phasen mit Beschwerden (Schübe) wechseln sich mit beschwerdearmen oder beschwerdefreien Zeiten (Remissionen) ab. Bei manchen Kindern verläuft die Erkrankung milder, bei anderen schwerer, mit häufigeren Schüben oder Komplikationen wie Engstellen (Stenosen), Fisteln oder Wachstumsstörungen. Im Vergleich zu Erwachsenen verläuft die Erkrankung bei Kindern oft ausgedehnter und schwerer, daher ist eine frühe und gezielte Behandlung wichtig, um Komplikationen zu vermeiden. Wachstums- und Entwicklungsstörungen können auftreten, da Entzündungen, Mangelernährung oder eine Kortisontherapie das Längenwachstum und die Knochengesundheit beeinträchtigen. Tritt die Erkrankung bereits vor dem sechsten Lebensjahr mit einem außergewöhnlichen Erscheinungsbild auf, sollte an einen angeborenen Immundefekt gedacht werden. Auch in der Therapie gibt es Besonderheiten bei Kindern: Bei Morbus Crohn kann eine enterale Ernährungstherapie die Entzündung wirksam und nebenwirkungsarm kontrollieren – oft besser als Kortison. Bei neuen Medikamenten, etwa Biologika, besteht jedoch häufig ein Zeitverzug zwischen der Zulassung für Erwachsene und Kinder. Dadurch kann in Einzelfällen eine Behandlung außerhalb der Zulassung (Off-Label-Use) notwendig sein.
Muss mein Kind dauerhaft behandelt werden?
Dank moderner Therapien und einer guten interdisziplinären Betreuung hat sich die Prognose in den letzten Jahrzehnten deutlich verbessert. Die meisten Kinder erreichen eine lang anhaltende Beschwerdefreiheit, normales Wachstum und eine gute Lebensqualität. Langfristig sind regelmäßige ärztliche Kontrollen, eine ausgewogene Ernährung, ausreichende Bewegung und psychosoziale Unterstützung wichtig, um den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen
Mein Kind wird bald 18. Wie geht es dann weiter?
Berufswahl: Grundsätzlich bestehen für Kinder und Jugendliche mit einer CED keine Einschränkungen bei der Berufswahl; diese sollte sich wie bei jedem anderen Kind an den individuellen Wünschen, Fähigkeiten und Bedürfnissen orientieren. Entscheidend ist, wie der Verlauf der Erkrankung ist. Bei einem stabilen und unkomplizierten Verlauf, in dem die Krankheit gut kontrolliert ist, kann jeder Beruf ergriffen werden. Wenn die Erkrankung jedoch mit häufigen oder schweren Schüben und Komplikationen verbunden ist, kann es sinnvoll sein, dies bei der Wahl eines passendes Berufes zu berücksichtigen.
Übergang in die Erwachsenenmedizin (Transition): Ab dem 16. bis 17. Lebensjahr sollten Sie gemeinsam mit Ihrem Kind und dem Behandlungsteam überlegen, wo die weitere Betreuung im Erwachsenenalter stattfinden soll. Auch wenn viele Kinderkliniken Jugendliche über das 18. Lebensjahr hinaus betreuen können, ist es wichtig, dass Ihr Kind Schritt für Schritt in die Erwachsenenmedizin übergeht. In der Erwachsenenmedizin gibt es viele erfahrene Gastroenterologen in Praxen und Kliniken, die sich auf die Behandlung von CED spezialisiert haben. Universitätskliniken und größere Krankenhäuser bieten häufig CED-Ambulanzen für Erwachsenean. Entscheidend ist, dass der neue Arzt oder die Ärztin Erfahrung mit CED-Patienten hat und sich Zeit für die Betreuung nimmt. Nicht alle Gastroenterologen sind auf die oft komplexe Behandlung von CED spezialisiert – lassen Sie sich deshalb beraten, welche Ärztinnen und Ärzte in Ihrer Region dafür besonders geeignet sind. Wenn Ihr Kind für Ausbildung oder Studium umzieht, sollte frühzeitig ein neuer Ansprechpartner gefunden werden. Idealerweise überschneiden sich die Termine, sodass Ihr Kind den neuen Arzt in Begleitung kennenlernen und ausprobieren kann, ob die Zusammenarbeit gut passt.
Im Vergleich zu Erwachsenen weisen Kinder mit CED mehrere Besonderheiten auf: Die Erkrankung manifestiert sich häufig in einer ausgedehnteren und schwereren Verlaufsform, was eine frühe, zum Teil aggressive therapeutische Intervention notwendig macht, um den Krankheitsverlauf zu stoppen und Komplikationen zu vermeiden. Wachstums- und Entwicklungsstörungen sind zentrale Herausforderungen, da eine chronische Entzündung, Mangelernährung und Kortisontherapie das Längenwachstum und die Knochengesundheit beeinträchtigen können. Extraintestinale Manifestationen (Gelenk-, Augen- und Leberbeteiligung) treten häufiger auf und können das klinische Bild dominieren. Bei frühem Auftreten einer CED (unter sechs Lebensjahren) und einem außergewöhnlichen Erscheinungsbild muss an einen primären Immundefekt gedacht werden.Auch therapeutisch gibt es Besonderheiten: Bei Morbus Crohn ist die enterale Ernährung eine effektive und nebenwirkungsarme Induktionstherapie, die in dieser Patientengruppe sogar besser wirkt als Kortison. Für die Zulassung von Biologika und neuen Therapien für Kinder mit CED besteht oft ein erheblicher Zeitverzug zwischen der Zulassung neuer Medikamente für Erwachsene und deren Zulassung für Kinder. Dies kann eine Anwendung außerhalb der Zulassung (Off-Label-Use) erforderlich machen. Psychosoziale Aspekte und die Transition in die Erwachsenenmedizin sind weitere wichtige Herausforderungen. Die Betreuung sollte multidisziplinär erfolgen, um den komplexen medizinischen, ernährungsphysiologischen und psychosozialen Bedürfnissen dieser Patientengruppe gerecht zu werden.
Univ.-Prof. Dr. med. Jun Oh
Stellvertretender Klinikdirektor
Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin
Dr. med. Bianca Hegen
Oberärztin
Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin
PD Sebastian Schulz-Jürgensen
Oberarzt
Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin
Dr. Daniel Tegtmeyer
Funktionsarzt
Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin
Für Terminanfragen wenden Sie sich bitte an das Patientenservicecenter der Kinderklinik:
Telefon:
E-Mail:
Mo - Fr 8:00 - 16:00 Uhr
Weitere Informationen zur Terminvergabe und benötigten Unterlagen, finden Sie unter der Rubrik "
E-Mail-Adresse:
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Für einen Überblick, wechseln Sie bitte zur
Publikationen des UKE zu gastroenterologischen Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen
Am UKE werden CED bei Kindern und Jugendlichen in spezialisierten Ambulanzen sowohl für privat als auch für gesetzlich versicherte Patient:innen behandelt. Bei der Erstvorstellung erfolgt eine umfassende Erhebung der Anamnese, eine Sichtung aller Vorbefunde sowie eine körperliche Untersuchung einschließlich Sonografie. Bei klinischer Indikation werden weiterführende diagnostische Maßnahmen, wie Laboruntersuchungen (einschließlich Entzündungsmarker im Stuhl, z. B. Calprotectin) und Endoskopien des oberen und unteren Gastrointestinaltrakts mit Stufenbiopsien, durchgeführt. Ergänzend können bildgebende Verfahren wie die Magnetresonanzenterographie oder die Magnetresonanztomographie eingesetzt werden, um Entzündungen, Stenosen oder Fisteln zu erkennen. Der Darmultraschall eignet sich insbesondere bei Kindern und Jugendlichen sehr gut zur Verlaufskontrolle. Ist eine Biologikatherapie erforderlich, erfolgt die Durchführung über den Infusionsbereich oder die Privatambulanz.
Die Behandlung erfolgt interdisziplinär durch ein Team aus Gastroenterologie, Endoskopie und Chirurgie, wodurch eine umfassende und leitliniengerechte Versorgung gewährleistet wird. Bei der Betreuung von Kindern und Jugendlichen werden besondere Aspekte berücksichtigt, da diagnostische und therapeutische Entscheidungen häufig gemeinsam mit den Eltern abgestimmt werden müssen. Eine weitere Besonderheit ist, dass Ernährungstherapien, insbesondere im akuten Schub eines Morbus Crohn, bei Kindern und Jugendlichen besonders wirksam sind und oft eine Alternative zu einer Kortisontherapie darstellen. Gleichzeitig eröffnet die frühzeitige Diagnosestellung in diesem Altersbereich die Chance, den Krankheitsverlauf günstig zu beeinflussen, eine regelrechte körperliche und psychosoziale Entwicklung zu ermöglichen und langfristige Komplikationen zu vermeiden.
Durch die Erkrankung Ihres Kindes entstehen besondere Herausforderungen. Planen Sie ausreichend Zeit für Arztbesuche und Untersuchungen ein – und versuchen Sie, diese mit etwas Schönem zu verbinden, zum Beispiel einem kleinen Ausflug oder einer Belohnung. Eine glückliche Kindheit und Jugend sind trotz der Erkrankung möglich – das erleben wir jeden Tag bei vielen unserer Patient:innen.