Anmeldeformular zur Teilnahme an der Studie

Vielen Dank für Ihre Bereitschaft, an der Studie teilzunehmen! Teilnehmen können alle Familien mit einem Kind bis einschließlich 25 Jahre, bei dem ein Organ transplantiert wurde oder das auf eine Transplantation wartet.

Mit dem Mausklick auf "Weiter" bestätigen Sie, dass Sie die nachstehende Datenschutzerklärung gelesen haben und mit dem dort beschriebenen Datenschutz einverstanden sind.

Datenschutzerklärung

Die in dem Kontaktformular erbetenen Angaben dienen ausschließlich dem Zweck, Ihnen und Ihrer Familie die für die Teilnahme an der Studie notwendigen schriftlichen Unterlagen (Fragebögen und Einwilligungserklärungen) per Post zukommen zu lassen. Ihre Kontaktdaten bleiben ausschließlich im Institut für Medizinische Soziologie. Sie werden für die Laufzeit der Studie verschlüsselt gespeichert. Zugriff auf Ihren Namen und Ihre Adresse haben nur Oliver Matzke und Christopher Kofahl als Projektdurchführende. Ihre Daten werden niemals an andere Organisationen oder Personen weitergereicht.

Ihre Kontaktdaten werden pseudonymisiert. Pseudonymisieren ist das Ersetzen des Namens und anderer Identifikationsmerkmale durch ein Kennzeichen zu dem Zweck, die Identifizierung des Betroffenen auszuschließen oder wesentlich zu erschweren (§ 3 Abs. 6a Bundesdatenschutzgesetz). D.h., die Fragebögen, die wir Ihnen zuschicken werden, enthalten eine solche Pseudonymisierungsnummer, jedoch keine weiteren personenbezogenen Daten wie Namen oder Adressen.

Die ethischen und Datenschutzrichtlinien sehen vor, dass Sie und Ihre Familienmitglieder schriftlich Ihre Einwilligung zur Teilnahme an der Studie geben müssen. Aus diesem Grunde werden Sie in den Studienunterlagen, die wir Ihnen zuschicken, Formulare für die Einwilligungserklärungen vorfinden. Diese sind von den Fragebögen getrennt, und werden von uns nach Rücksendung zugriffsgeschützt in einem Stahlschrank aufbewahrt. Die Fragebögen selbst werden getrennt von Ihren Einwilligungserklärungen in einem anderen Stahlschrank aufbewahrt.

Der Erhalt der Studienunterlagen verpflichtet weder Sie noch eines Ihrer Familienmitglieder an der Studie teilzunehmen. Die Studienunterlagen enthalten detaillierte Projekt- und Datenschutzinformationen für Sie und Ihre Familienmitglieder, sodass Sie in Ruhe entscheiden können. Sie können jederzeit ohne Angabe von Gründen die Löschung Ihrer Daten verlangen. Weder Ihnen noch Ihren Familienmitgliedern werden durch Nicht-Teilnahme oder Widerruf irgendwelche Nachteile entstehen.

Ihre Rechte gemäß Artikel 12 DSGVO

Die Rechtsgrundlage zur Verarbeitung der Sie betreffenden personenbezogenen Daten bildet bei klinischen Studien Ihre freiwillige schriftliche Einwilligung gemäß DSGVO sowie der Deklaration von Helsinki (Erklärung des Weltärztebundes zu den ethischen Grundsätzen für die medizinische Forschung am Menschen) und der Leitlinie für Gute Klinische Praxis. Zeitgleich mit der DSGVO tritt in Deutschland das überarbeitete Bundesdatenschutzgesetz (BDSG-neu) in Kraft.

Für die Datenverarbeitung verantwortliche Person: Der Studienleiter des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf Dr. Christopher Kofahl.

Recht auf Auskunft: Sie haben das Recht auf Auskunft über die Sie betreffenden personenbezogenen Daten, die im Rahmen der Studie erhoben, verarbeitet oder ggf. an Dritte übermittelt werden (Aushändigen einer kostenfreien Kopie) (Artikel 15 DSGVO, §34 BDSG-neu).

Recht auf Berichtigung: Sie haben das Recht, Sie betreffende unrichtige personenbezogene Daten berichtigen zu lassen (Artikel 16 und 19 DSGVO).

Recht auf Löschung: Sie haben das Recht auf Löschung Sie betreffender personenbezogener Daten, z. B. wenn diese Daten für den Zweck, für den sie erhoben wurden, nicht mehr notwendig sind (Artikel 17 und 19 DSGVO, §35 BDSG-neu).

Recht auf Einschränkung der Verarbeitung: Unter bestimmten Voraussetzungen haben Sie das Recht, eine Einschränkung der Verarbeitung zu verlangen, d.h. die Daten dürfen nur gespeichert, aber nicht verarbeitet werden. Dies müssen Sie beantragen. Wenden Sie sich hierzu bitte an Ihren Studienleiter oder an den Datenschutzbeauftragten des UKE (s.u.) (Artikel 18 und 19 DSGVO).

Recht auf Datenübertragbarkeit: Sie haben das Recht, die Sie betreffenden personenbezogenen Daten, die Sie dem Verantwortlichen für die Studie bereitgestellt haben, zu erhalten. Damit können Sie beantragen, dass diese Daten entweder Ihnen oder, soweit technisch möglich, einer anderen von Ihnen benannten Stelle übermittelt werden (Artikel 20 DSGVO).

Widerspruchsrecht: Sie haben das Recht, jederzeit gegen konkrete Entscheidungen oder Maßnahmen zur Verarbeitung der Sie betreffenden personenbezogenen Daten Widerspruch einzulegen (Art 21 DSGVO, § 36BDSG-neu). Eine solche Verarbeitung findet anschließend grundsätzlich nicht mehr statt.

Einwilligung zur Verarbeitung personenbezogener Daten und Recht auf Widerruf dieser Einwilligung: Die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten ist nur mit Ihrer Einwilligung rechtmäßig (Artikel 6 DSGVO). Sie haben das Recht, Ihre Einwilligung zur Verarbeitung personenbezogener Daten jederzeit zu widerrufen. Im Falle des Widerrufs müssen Ihre personenbezogenen Daten grundsätzlich gelöscht werden (Artikel 7, Absatz 3 DSGVO). Es gibt allerdings Ausnahmen, nach denen die bis zum Zeitpunkt des Widerrufs erhobenen Daten weiter verarbeitet werden dürfen, z.B. wenn die weitere Datenverarbeitung zur Erfüllung einer rechtlichen Verpflichtung erforderlich ist (Art. 17 Abs. 3 b DSGVO).

Möchten Sie eines dieser Rechte in Anspruch nehmen, wenden Sie sich bitte an den Studienleiter. Außerdem haben Sie das Recht, Beschwerde bei der/den Aufsichtsbehörde/n einzulegen, wenn Sie der Ansicht sind, dass die Verarbeitung der Sie betreffenden personenbezogenen Daten gegen die DS-GVO verstößt.

Datenschutz: Kontaktdaten der Aufsicht der Studienleitung

Datenschutzbeauftragte/r:
Datenschutzbeauftragter des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf
Martinistraße 52
20246 Hamburg
040 / 7410 - 56890
m.jaster@uke.de

Datenschutz-Aufsichtsbehörde:
Der Landesbeauftragte für den Datenschutz Hamburg
Klosterwall 6
20095 Hamburg
040 / 42854 - 4040
mailbox@datenschutz.hamburg.de

Wenn Sie Fragen haben, zögern Sie bitte nicht, sich an uns zu wenden:

Dr. Christopher Kofahl - Studienleiter (kofahl@uke.de, Tel.: 040 / 7410-54266; Mo bis Fr. 11:00 - 19:00)
Oliver Matzke (o.matzke@uke.de; Tel.: 040 / 7410 54509; Mo und Fr. 10.00 - 18.00 Uhr)

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Institut für Medizinische Soziologie
Martinistraße 52
20246 Hamburg