Gilles de la Tourette Syndrom Sprechstunde
KontaktLeitung der Sprechstunde
Prof. Dr. Alexander Münchau
Telefon: (040) 42803-9367
Telefax: (040) 42803-5086
muenchau@uke.uni-hamburg.deTerminvergabe: (040) 42803-9367
Das Team
Zusammenarbeit
Neuropädiatrie im UKE
Leiter: Dr. Bernd Kruse / Prof. Dr. Karl H.P. Bentele
Telefon: (040) 42803 - 5512 / - 2900
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Poliklinik für Kinder- und Jugendpsychosomatik im UKE
Ärztlicher Leiter: Prof. Dr. Michael Schulte-Markwort
Telefon: (040) 42803 - 2715
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E-Mail: kinderpsychosomatik@uke.uni-hamburg.de
<mailto:kinderpsychosomatik@uke.uni-hamburg.de>
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Werner-Otto-Institut: Dr. K. Brennecke,
Bodelschwinghstr. 23, 22337 Hamburg
Telefon: (040) 50773197
Telefax: (040) 5077 325
Tourette-Netzwerk Hamburg
In diesem Netzwerk haben sich die Hamburger Tourette-Selbsthilfegruppe,
die Tourette-Spezialsprechstunde des UKE und die neuropädiatrische
Ambulanz des Werner-Otto-Instituts, REBUS, KISS Barmbek, das
Beratungszentrum für Integration und das Gesundheitsamt Harburg
zusammengeschlossen. In regelmäßigen Treffen werden medizinische,
schulische und psychosoziale Aspekte bei der Behandlung und Betreuung
von Betroffenen mit Tourette-Syndrom besprochen, Fortbildungen geplant
und Öffentlichkeitsarbeit vorbereitet. In den letzten Jahren wurden
mehrere Fortbildungsseminare für Lehrer und Schulärzte abgehalten. Die
Aktivitäten des Netzwerkes und Kontaktadressen der Teilnehmer sind auf
einem Flyer zusammengefaßt, der über die Tourette-Selbsthilfegruppe oder
das Sekretariat der Klinik für Neurologie (Frau Hein, Telefon 42803
9367) zu beziehen ist.
Tourette Gesellschaft: http://www.tourette-gesellschaft.de/
Tourette Selbsthilfegruppe Hamburg: Frau Claudia Alex: claudia.alex@gmx.net
Gilles de la Tourette Syndrom
Das Gilles de la Tourette Syndrom besteht aus motorischen und phonetischen Tics, die für mindestens ein Jahr ununterbrochen vorhanden sein müssen.
Tics sind plötzlich auftretende, rasche, sich wiederholende, meistens nicht rhythmische Bewegungen oder Laute. Sie ähneln normalen Bewegungen, treten allerdings im falschen Kontext oder übertrieben auf, so dass sie auch als Karikaturen normaler Bewegungen beschrieben werden können. Bei Kindern sind Tics sehr häufig. Vorübergehende Tics sind möglicherweise im Rahmen der motorischen Entwicklung als normal anzusehen. Motorische Tic können einfach sein (z. B. Augenblinzeln, Zwinkern, Augen verrollen, Naserümpfen, Mund öffnen) oder komplex (z. B. Hinhocken, Ganzkörperbewegungen, Springen). Ähnliches gilt für vokale Tics. Beispiele einfacher vokaler Tics sind Hüsteln, Grunzen, Nase hochziehen, Räuspern, A- oder O-Geräusche, daneben können auch komplexe Vokalisationen wie Tiergeräusche oder unangemessenes Fluchen (Koprolalie) auftreten.
Motorische Tics treten vor allem im Gesicht, an der Schulter und an den Armen auf, können jedoch auch den Rumpf und die Beine betreffen. Entscheidendes, charakterisierendes Merkmal sowohl motorischer als auch vokaler Tics ist ein den Tics vorangehendes Dranggefühl, das nach dem Auftreten eines Tics oft wieder abflaut. Von Erwachsenen wird dieses gelegentlich als Unbehagen, Missempfinden, Anspannung beschrieben, was dem Gefühl vor dem Niesen ähnlich ist. Kinder sind sich dieses Dranggefühls manchmal nicht bewusst bzw. können es nicht so dezidiert beschreiben. Das den Tics vorangehende Dranggefühl treibt die betroffenen Patienten zum Tic. Vermutlich gäbe es ohne Dranggefühl weitaus weniger oder vielleicht gar keine Tics.
Epidemiologie
Das Tourette-Syndrom ist keine obskure Rarität, sondern vielmehr eine im Kindesalter häufige Störung. Neuere epidemiologische Studien in verschiedenen Ländern sprechen dafür, dass die Prävalenz bei sechs- bis sechzehnjährigen normalen Schulkindern zwischen 0.5 und etwa 3 Prozent liegt. Möglicherweise liegen die Zahlen noch darüber. Beispielsweise ergab eine Untersuchung normaler Schulkinder, dass bis zu 6.6 Prozent im Laufe des letzten Jahres Tics gehabt hatten. Die Prävalenz des Tourette-Syndroms ist bei Kindern bzw. Jugendlichen mit Lernschwierigkeiten oder Verhaltensauffälligkeiten, die in Sonderschulen unterrichtet werden, höher und liegt bei etwa 7 Prozent.
Das Tourette-Syndrom beginnt typischerweise im Vorschulalter mit einem ersten Erkrankungsgipfel um das sechste Lebensjahr. Die Symptome verschlimmern sich oft um das zehnte oder elfte Lebensjahr, um dann in 50 Prozent der Fälle bis zum achtzehnten Lebensjahr wieder völlig abzuklingen.
Ko-morbidität
Das Tourette-Syndrom ist oft, jedoch nicht immer vergesellschaftet mit anderen neuropsychiatrischen Erkrankungen wie dem Aufmerksamkeitsdefizithyperaktivitätssyndrom (ADHS), Zwangsstörungen, Angst, Depression und manchmal auch aggressivem Verhalten, Lernschwierigkeiten und Impulskontrollstörungen, oder autistischem Verhalten. Allerdings gibt es auch ein "reines" Tourette-Syndrom ohne Ko-morbidität. So würde beispielsweise ein Kind, bei dem es fluktuierend für länger als ein Jahr zu Augen verrollen, Blinzeln, Bewegungen am Mund, vermehrtem Räuspern kommt, bereits die Definition eines Tourette- Syndroms erfüllen. Beschwerden und klinische Zeichen des Tourette- Syndroms sind in vielen Fällen deutlich weniger dramatisch, als dies in klassischen Textbüchern oder auch in den Medien dargestellt wird. Nichtsdestotrotz ist die Diagnose eines Tourette-Syndroms im Hinblick auf eine Beratung, Aufklärung und Betreuung der betroffenen Patienten von großer Bedeutung.
Aufgabe der Spezialsprechstunde
Die Aufgaben der Spezialsprechstunde bestehen in einer diagnostischen Einschätzung und darauf aufbauend einer gezielten Beratung zu Therapie und Verlauf. Des Weiteren versuchen wir, in der Sprechstunde eine Verbindung zwischen der Patientenversorgung und der Forschung herzustellen. So können neue Erkenntnisse zum GTS gewonnen werden und die Patienten schnell über diese Fortschritte informiert werden.
1. DiagnostikIn der Spezialsprechstunde versuchen wir zuerst die Frage zu beantworten, ob überhaupt ein Gilles de la Tourette Syndrom vorliegt, oder eine andere Bewegungsstörung, oder ob Tics im Rahmen einer anderen Erkrankung bestehen. Wenn die Diagnose eines Tourette Syndroms gestellt werden kann, muß dann geklärt werden, ob das GTS durch eine andere Entwicklungsstörung kompliziert wird, wie z.B. eine Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitäts-Syndrom oder eine Zwangserkrankung. Die diagnostische Einschätzung stützt sich auf eine sorgfältige Erhebung der Vorgeschichte, sowie eine neurologische und psychopathologische Untersuchung, aber auch auf systematische Fragebögen und Interview-Instrumente.
2. Behandlung und BeratungAufbauend auf einer sorgfältigen diagnostischen Einschätzung versuchen wir gemeinsam mit den Patienten ein Therapiekonzept zu erstellen. An erster Stelle stehen hier Beratung und Aufklärung. Wenn nötig können aber auch Medikamente zum Einsatz kommen (besonders zur Behandlung der Ko-morbidität wie z.B. ADHS Zwangserkrankung oder Depression), und die psychologische Unterstützung, oder ggfs psychotherapeutische Behandlung (insbesondere Verhaltenstherapie), nimmt einen wichtigen Raum ein. Bei Kindern nehmen wir häufig Kontakt zu Schule und Lehrern auf, um das Verständnis für die Betroffenen zu verbessern, aber auch ggfs die Voraussetzungen für das Lernen in der Schule zu optimieren.
