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Rückenmarkstumoren haben einen Anteil von 2- 5 % an denTumoren des Zentralen Nervensystemes, derzeit vermutlich zwischen100 und 200 pro Jahr in Deutschland. Beim Erwachsenen überwiegen die ependymalen Tumoren vor den gliösen (Astrozytomen) und vaskulären Veränderungen (Hämangioblastome). Bei Kinder treten häufiger astrozytäre Tumoren auf, vaskuläre Läsionen sind sehr selten. Die Erkrankung beginnt mit sehr unspezifischen Symptomen wie Nacken- oder Rückenschmerzen, mit zum Teil Sensibilitätsstörungen oder gravierenden Lähmungserscheinungen. Die Diagnostik erfolgt heutzutage mit der Kernspintomographie, die regelrechte Erkennung dauert aber leider noch häufig Monate, bis ein Betroffener der richtigen Diagnose zu geführt wird. Der Weg geht meist einher mit Schmerztherapie und manueller Behandlung, worunter es zu einer Verschlechterung der klinischen Symptomatik kommt.
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Die optimale Behandlung besteht in einer kompletten Entfernung des Tumor ohne die Nervenbahnen zu beschädigen. Bisher wurden in unserer Klinik 255 Patienten mit Rückenmarkstumoren behandelt. Begonnen wurde dieses 1985 von Herrn Prof. Dr. Herrmann, der 1999 emeritierte und leider kurz darauf verstarb und wird heute von Herrn Prof. Dr. Westphal weitergeführt, der die Techniken und Erfahrungen unter Prof. Herrmann erlernte. Sowohl die diagnostischen als auch die technischen Bedingungen haben sich entscheidend verändert. Heute wird jede Operation unter spezieller Neuroanästhesie durchgeführt. Intraoperativ wird ein elektrophysiologisches Monitoring durchgeführt und spezielle Medikamente verabreicht, um eine klinische Verschlechterung zu vermeiden. Nach der Operation werden die Patienten bei uns 24 intensivmedizinisch überwacht und eine möglichst schnelle physiotherapeutische Behandlung durchgeführt. Nach der Operation erholen sich die Patienten innerhalb von 3-6 Monaten, so dass keine wesentlichen neuen neurologischen Ausfälle bestehen bleiben.
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Da diese Erkrankung äußerst selten auftritt und für die Betroffenen und Angehörigen viele Fragen entstehen, haben wir eine Selbsthilfegruppe gegründet.
Am 12.08.03 fand das erste Treffen dieser Selbsthilfegruppe für Rückenmarkstumoren in der Universitätsklinik Hamburg statt. Betroffene und Angehörige hatten die Möglichkeit einen Erfahrungsaustausch durch zuführen.
An dieser Veranstaltung nahmen Betroffene aus der Umgebung Hamburgs teil. Als Hauptziel sollte ein Austausch der Beschwerden und Empfindungen untereinander erfolgen.
Nach einer ausführlichen Vorstellung der einzelnen Teilnehmer, berichtete jeder über seine Erkrankung, wann diese operiert wurde und welche Änderungen sich eingestellt haben.
Als ein Hauptproblem stellten sich die nach der Operation auftretenden Gefühlsstörungen, besonders der Beine, dar, die zu Gehstörungen führen. Alle Teilnehmer berichteten ihre Sorgen und Gefühle und erkannten das bei allen kleine Schritte der Besserung auftraten, die jedoch nur zum Teil erkannt wurden.
Ebenfalls zeigte sich dass es zunächst zu starken Schmerzen, Verspannungen im operierten Bereich kommt, die sich jedoch unter der physiotherapeutischen Behandlung zurückbildeten.
Besprochen wurden der eigen Umgang mit der Erkrankung, der Umgang der Familie und der Freunde mit der Erkrankung. Alle berichten über eine Einschränkung des normalen Lebensablaufes. Die Belastungsfähigkeit ist deutlich herabgesetzt, einfache Aufgaben werden nur schwierig erfüllt. Große Sorgen traten bezüglich der Arbeitsfähigkeit auf, nur zwei Teilnehmer stehen derzeit wieder voll im Berufsleben, die übrigen sind wegen der Schwere der Ausfälle nicht oder nur bedingt Arbeitsfähig. Viele berichtet über große Probleme mit dem Arbeitgeber oder Behörden, da die Erkrankung nicht in ihrer Schwere und Auswirkung erkannt und gesehen wurde.
Zum Teil wurde auch über die weitere ärztliche ambulante Betreuung gesprochen, wobei dort ebenfalls das Detailwissen über die Erkrankung nur rudimentär vorlag. Hierbei wird immer auf die Kontakt in der Klinik für Neurochirurgie verwiesen, die jederzeit zur Verfügung stehen.
Die bisherige Betreuung erfolgte in regelmäßigen Nachuntersuchungen und radiologischer Bildgebung durch unsere Klinik und wird auch weiterhin durchgeführt. Zum Erfahrungsaustausch finden in unregelmäßigen Abständen Treffen der Selbsthilfegruppe statt.
Dieses erste Treffen der Selbsthilfegruppe ermöglichte den Betroffenen über den Kontakt mit ihrem behandelnden Arzt hinaus über ihre Erkrankung neue Erfahrungen und Informationen zu bekommen. Ein weiteres Treffen wurde im Mai 2004 ebenfalls in der Neurochirurgischen Klinik durchgeführt. Hier konnten neue Betroffene ebenfalls Erfahrungen austauschen.
Kontaktadresse:
Dr. E. Fritzsche
fritzsche@uke.uni-hamburg.de
Sprechstunde für Wirbelsäulen-Erkrankungen
Dienstag von 14:00 bis 17:00
Anmeldung, Tel: 040 42803 3453
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