Umfrage zur Lebensqualität und zum Umgang mit Multipler Sklerose
Vielen Dank, dass Sie diese Webseite besuchen! Wie Sie vielleicht wissen, ist mehr als jeder dritte Mensch in Deutschland von mindestens einer chronischen Erkrankung betroffen. Chronische Erkrankungen beeinflussen nachhaltig den Alltag und die Lebensqualität.
Multiple Sklerose ist zwar die häufigste chronisch-entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems, zählt aber eher zu den seltenen chronischen Erkrankungen. In Deutschland sind je nach Studienlage etwa 15 von 10.000 Menschen betroffen. Als Krankheit mit den vielzitierten "tausend Gesichtern" ist die MS mit all ihren Schattierungen, Symptomen und Begleiterscheinungen eine große Herausforderung für Betroffene, ihre Angehörigen und die Behandelnden. Deshalb ist es für die Gestaltung der gesundheitlichen Versorgung und sozialen Unterstützung eine zentrale Frage, wie Menschen mit MS mit ihrer Erkrankung umgehen, was sie darüber wissen und wie sie ihre MS und deren Begleiterscheinungen bewältigen.
Wir würden uns deshalb sehr freuen, wenn Sie sich dazu entschließen, ein zweites Mal an unserer Studie teilzunehmen! Allen Teilnehmenden, die bei der ersten Befragung ihre Kontaktdaten hinterlassen haben, geht der Fragebogen per Post zu. Die Umfrage läuft bis Ende 2016.
Falls Sie unseren Online-Fragebogen ausfüllen möchten, klicken Sie bitte auf diesen Link: Umfrage Multiple Sklerose
Durch die Internet-gestützte Befragung können wir die Umwelt schonen, die Datenqualität erhöhen und Kosten vermeiden. Deshalb ist dies die von uns bevorzugte Methode.
Silke Werner
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Institut für Medizinische Soziologie (IMS)
Martinistr. 52
20246 Hamburg
Tel.: 040/7410-53397 (Mo-Do 9:00-14:00)
E-Mail: s.werner@uke.de
Information zur Datenerhebung und zum Datenschutz
"Muss" ich alle Fragen beantworten?
Natürlich beruht die Studie in allen Bereichen auf Freiweilligkeit. Wir bitten Sie deshalb sehr herzlich, sich zu beteiligen und alle Fragen zu beantworten, so wie sie heute bzw. in dem jeweils erfragten Zeitraum für Sie zutreffen. Zur Erhöhung der Qualität der Studie sind einige Fragen so programmiert, dass Sie darauf hingewiesen werden, falls Sie möglicherweise eine Frage bzw. Antwort übersehen haben. Manche Fragen enthalten Antwortmöglichkeiten wie "weiß nicht" oder "nicht zutreffend", damit Sie die jeweiligen Fragen auf jeden Fall beantworten können. Freitextangaben sind grundsätzlich optional, allerdings - und hier liegt eine wesentliche Chance dieser Studie - können Sie in den Freitextfeldern genau das zum Ausdruck bringen, was Sie derzeit am meisten bewegt und Ihnen besonders wichtig erscheint.
Wie werden die Daten erhoben und weitergeleitet?
Sie können sich an der Umfrage beteiligen, indem Sie
- entweder über den übermittelten Weblink Zugriff auf die Online-Umfrage erhalten und die Umfrage am PC beantworten,
- oder den Ihnen per Post zugestellten Fragebogen beantworten und in dem beigefügten Rückumschlag an das IMS schicken.
Wir verwenden die Systeme der Firma QuestBack, deren Server und IT-Infrastruktur sich auf deutschem Boden befinden, d.h. alle Datenübertragungen zum Server und vom Server zum IMS erfolgen verschlüsselt ausschließlich innerhalb von Deutschland.
Alle Mitarbeiter des IMS, die mit den Daten in Berührung kommen, sind und werden nach
- § 5 des Bundesdatenschutzgesetzes - BDSG - vom 20.12.1990 Stand vom 14.8.2009 I 2814;
- dem Fernmeldegeheimnis gemäß § 88 Telekommunikationsgesetz (TKG) sowie
- auf die Wahrung von Geschäftsgeheimnissen schriftlich verpflichtet.
Was mache ich, wenn ich bei der Online-Umfrage auf technische Probleme stoße?
Wir hoffen, technische Probleme weitgehend ausschließen zu können. Nichtsdestotrotz können hin und wieder Probleme auftauchen, z.B. wenn Internetverbindungen nur sehr langsam oder nicht stabil sind. Sollten derartige Schwierigkeiten auftauchen, wären wir Ihnen für einen entsprechenden Hinweis dankbar. Schicken Sie gerne eine E-Mail (nickel@uke.de).