Hintergrund des Projektes


Forschungsfragen


Methodik


Ergebnisse

Umfrage zur Lebensqualität und Versorgungssituation von pflegenden Angehörigen Demenzerkrankter


Vielen Dank, dass Sie diese Webseite besuchen! Wie Sie vielleicht wissen, ist Demenz die häufigste chronische Erkrankung des Nervensystems im höheren Lebensalter. Derzeit haben etwa 1,5 Millionen Menschen eine Demenz. Diese Zahl wird in den nächsten Jahren noch deutlich zunehmen. Die meisten Menschen mit Demenz werden durch ihre Angehörigen betreut, versorgt und gepflegt.

Die intensive Angehörigenbetreuung und -pflege kann nachhaltig den Alltag und die Lebensqualität der Pflegepersonen beeinflussen. Deshalb ist es für die Gestaltung der gesundheitlichen Versorgung und sozialen Unterstützung eine zentrale Frage, wie Angehörige mit der Betreuung und Pflege ihrer von Demenz betroffenen Familienmitglieder zurecht kommen, wie sie mit der Betreuungssituation umgehen, was sie über Demenz und Umgang mit Demenzerkrankten wissen und wie sie ihre Alltagssituation bewältigen.

Wir würden uns deshalb sehr freuen, wenn Sie sich dazu entschließen, an unserer Studie teilzunehmen! In diesem Falle würden wir Sie bitten, insgesamt zweimal einen Fragebogen auszufüllen,

Falls Sie unseren Online-Fragebogen ausfüllen möchten, klicken Sie bitte auf diesen Link: Umfrage Angehörige Demenzerkrankter

Durch die Internet-gestützte Befragung können wir die Umwelt schonen, die Datenqualität erhöhen und Kosten vermeiden. Deshalb ist dies die von uns bevorzugte Methode.

In den Bundesländern Berlin, Hamburg, Niedersachsen und Sachsen haben wir einen Studienschwerpunkt. Hier besteht für Betroffene zusätzlich die Alternative, sich postalisch mithilfe eines Papierfragebogens (PDF 732 KB) zu beteiligen. Auf Wunsch schicken wir Ihnen den Fragebogen mit Rückumschlag zu.

Über die Unterstützung von Betroffenen auch aus den anderen Bundesländern freuen wir uns natürlich sehr! - Diese ist allerdings nur mit dem Online-Fragebogen möglich.

Falls Sie eine Papierversion mit Rückumschlag wünschen, füllen Sie bitte das Kontaktformular aus.


Ich bitte um Zusendung eines Fragebogens per Post



Silke Werner
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Institut für Medizinische Soziologie (IMS)
Martinistr. 52
20246 Hamburg

Tel.: 040/7410-53397 (Mo-Do 9:00-14:00)

E-Mail: s.werner@uke.de

Information zur Datenerhebung und zum Datenschutz


"Muss" ich alle Fragen beantworten?

Natürlich beruht die Studie in allen Bereichen auf Freiweilligkeit. Wir bitten Sie deshalb sehr herzlich, sich zu beteiligen und alle Fragen zu beantworten, so wie sie heute bzw. in dem jeweils erfragten Zeitraum für Sie zutreffen. Zur Erhöhung der Qualität der Studie sind einige Fragen so programmiert, dass Sie darauf hingewiesen werden, falls Sie möglicherweise eine Frage bzw. Antwort übersehen haben. Manche Fragen enthalten Antwortmöglichkeiten wie "weiß nicht" oder "nicht zutreffend", damit Sie die jeweiligen Fragen auf jeden Fall beantworten können. Freitextangaben sind grundsätzlich optional, allerdings - und hier liegt eine wesentliche Chance dieser Studie - können Sie in den Freitextfeldern genau das zum Ausdruck bringen, was Sie derzeit am meisten bewegt und Ihnen besonders wichtig erscheint.

Wie werden die Daten erhoben und weitergeleitet?

Sie können sich an der Umfrage beteiligen, indem Sie Die Daten werden im IMS pseudonymisiert (d.h., dass die persönlichen Angaben durch eine Kenn-Nummer ersetzt werden) und getrennt von Ihrem Namen und Ihrer Adresse gespeichert. In keinem Fall werden Daten an Dritte weitergegeben.

Wir verwenden die Systeme der Firma QuestBack, deren Server und IT-Infrastruktur sich auf deutschem Boden befinden, d.h. alle Datenübertragungen zum Server und vom Server zum IMS erfolgen verschlüsselt ausschließlich innerhalb von Deutschland.

Alle Mitarbeiter des IMS, die mit den Daten in Berührung kommen, sind und werden nach
  1. § 5 des Bundesdatenschutzgesetzes - BDSG - vom 20.12.1990 Stand vom 14.8.2009 I 2814;
  2. dem Fernmeldegeheimnis gemäß § 88 Telekommunikationsgesetz (TKG) sowie
  3. auf die Wahrung von Geschäftsgeheimnissen schriftlich verpflichtet.
Projektleiter und Mitarbeiter sind zur absoluten Verschwiegenheit und größten Vertraulichkeit verpflichtet. Alle Ergebnisse werden nur aggregiert bzw. in zusammenfassenden Untergruppen publiziert, sodass niemals Rückschlüsse auf einzelne Personen gezogen werden können.

Was mache ich, wenn ich bei der Online-Umfrage auf technische Probleme stoße?

Wir hoffen, technische Probleme weitgehend ausschließen zu können. Nichtsdestotrotz können hin und wieder Probleme auftauchen, z.B. wenn Internetverbindungen nur sehr langsam oder nicht stabil sind. Sollten derartige Schwierigkeiten auftauchen, wären wir Ihnen für einen entsprechenden Hinweis dankbar. Schicken Sie gerne eine E-Mail: shild[at]mh-hannover.de