Studienteilnehmerinnen
Was bedeutet die Teilnahme an der Studie für Sie?
Was geschieht mit Ihren Daten?
Verpflichtet Sie die Teilnahme zu etwas?
Was bedeutet die Teilnahme an der Studie für Sie?
Für Sie geht es bei MARIEplus im Wesentlichen um die Beantwortung von Fragen. Eine geschulte Interviewerin wird Sie telefonisch zu Veränderungen Ihrer Lebensgewohnheiten nach der Brustkrebsdiagnose, zu Ihrer aktuellen Medikamenteneinnahme und zu Ihrem Gesundheitszustand befragen. Außerdem erhalten Sie von uns einen Fragebogen, in dem wir Sie bitten, uns Auskunft über Belastungen durch die Krankheit und zur Lebensqualität zu geben. Sie können sich die Fragebögen auch hier gern anschauen und herunterladen.
Um weitere Untersuchungen durchführen zu können, benötigen wir Ihr Einverständnis, um eine Blutprobe und von der Pathologie eine archivierte Gewebeprobe des entfernten Tumors erhalten zu dürfen. Die Analysen der Blut- und Gewebeproben sollen dazu beitragen, mögliche Biomarker zur Abschätzung der Prognose von Brustkrebspatientinnen zu identifizieren.
Was geschieht mit Ihren Daten?
Bei der Erhebung und Speicherung Ihrer Daten aus dem Interview, dem Fragebogen und den Laboruntersuchungen werden alle Vorschriften der ärztlichen Schweigepflicht und des Datenschutzes gewahrt. Das bedeutet: Personenbezogene Daten werden getrennt von Namen und Geburtsdatum streng unter Verschluss gehalten.
Das Telefon-Interview wird in unserem Auftrag von Interviewerinnen in Zusammenarbeit mit dem Befragungsinstitut BIK-MARPLAN Intermedia GmbH, Marktplatz 9, 63065 Offenbach am Main (Prof. Dr. H.-J. Hippler) durchgeführt. Hierzu übergeben wir Ihre Kontaktdaten an das Institut. Die Mitarbeiter dieses Instituts wurden persönlich gemäß Landesdatenschutzgesetz auf das Datengeheimnis verpflichtet.
Die Gewebe- und Blutproben werden dem Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg übertragen und von kooperierenden Forschungseinrichtungen ausschließlich zu wissenschaftlichen Zwecken analysiert.
Alle Daten werden zusammengefasst statistisch ausgewertet und lassen keinerlei Rückschlüsse auf einzelne Teilnehmerinnen zu. Aus den wissenschaftlichen Veröffentlichungen werden Ihre persönlichen Daten nicht erkennbar sein.
Was ist zu tun?
1. per Post
Bitte schicken Sie uns die unterschriebene Einwilligungserklärung und den ausgefüllten Fragebogen zurück. Wir haben für diesen Zweck einen frankierten und adressierten Rückumschlag beigelegt.
2. Befragung per Telefon
In Kürze werden wir uns telefonisch bei Ihnen melden. Wir möchten Ihnen in einem telefonischen Interview einige Fragen zu Ihrem Gesundheitszustand und zu Ihren Lebensgewohnheiten stellen.
3. Blutprobe
Nach der telefonischen Befragung schicken wir Ihnen ein Blutentnahmeset zu. Wir möchten Sie bitten, dieses Set zum nächsten Besuch bei Ihrem Hausarzt mitzunehmen, damit dieser Ihnen das Blut abnehmen kann. Anschließend schicken Sie bitte Ihre Blutprobe per Post an das Deutsche Krebsforschungszentrum in Heidelberg.
Die 3 wichtigen MARIEplus-Schritte als PDF-Download (74kb)
Verpflichtet Sie die Teilnahme zu etwas?
Nein, die Beteiligung an der Studie ist freiwillig.
Sie haben das Recht, Ihre Einwilligung jederzeit zurückzuziehen. Bereits erhobene Daten werden dann umgehend gelöscht. Ihre Teilnahme ist wichtig, denn nur eine möglichst vollständige Erhebung führt zu aussagekräftigen Ergebnissen.
Wir danken Ihnen für Ihr Interesse und für Ihre Teilnahme an diesem für die Brustkrebsvorsorge und -behandlung so wichtigen Projekt.